Или может знаете тут мамочек деток с таким заболеванием!!! У нас подозрение либо туберозный либо нейрофиброматоз, но больше похоже на туберозный. Хочется общаться с мамами таких деток!
Девчата!!! Здесь есть у кого нибудь детки с туберозным склерозом!!! Отзовитесь!!
Комментарии
Светлана Игнатова
Кинешма
Найдите группу в одноклассниках Туберозный склероз, или синдром Бурневиля — Прингл там еще киска на аватарке
Юлия
Демид
12 лет
Самара
Спасибо большое! Я уже вступила в нее!
Светлана Игнатова
Кинешма
Вас перевели из этой группы в основную группу? Что-то я вас не нахожу (если вы конечно не под другим именем)
Юлия
Демид
12 лет
Самара
Да я в основно
Светлана Игнатова
Кинешма
Находите там тему «Болтушка» и задавайте все интересующие вопросы! Не стесняйтесь! Там вам больше интересного расскажут, чем вы будете здесь спрашивать. И добро пожаловать в новый мир с самым лучшим ребенком на свете! Наши дети самые лучшие!!!
Юлия
Демид
12 лет
Самара
Спасибо большое! Пока я в глубоком отчаянии( а сколько вашему ребенку? Как развивается?
Светлана Игнатова
Кинешма
Нельзя отчаиваться!!! Все будет хорошо! Нам 11 мес, развитие на 6. Я бы с вами пообщалась вне сайта беби, выходите в одноклассники, я там сижу постоянно. Напишите как вы там зарегистрированы, я вас найду и все расскажу.
Светлана Игнатова
Кинешма
У вас приступы есть? А в голове у вас туберсы??? Мой вам совет, есть замечательная группа в одноклассниках, там очень много деток больных туберозным склерозом. Не ищите ничего, там вам все расскажут и объяснят куда надо обратиться и что делать нельзя.
Юлия
Демид
12 лет
Самара
В голове есть множественные очаги, так понимаю это туберсы и узлы. И одно обьемное образование. Приступы не сильно выраженые, кроме меня никто их не замечает, ну дернулся, ну засмотрелся, это же ребенок… Но я то виду что все это непроизвольно
Светлана Игнатова
Кинешма
Ээг делали? Надо обязательно сделать и желательно минимум 4 часа! Надеюсь образование это не астроцитома??? Почки, сердце у ребенка сохранны?
Юлия
Демид
12 лет
Самара
. Ээг простую делали в 3 мес-норма. Узи всех органов сделали, норма. В глазах опухоли, ложимся а днях в глазную больницу. По поводу образования наши врачи сказали наблюдать. Посмотрим что Дорофеева скажет. Я не знаю как определитл астроцинома или нет…
Актуальные посты
родильный дом 17 москва стоимость родов
бугорок,после операции.
бугорок,после операции.
