Эпелепсия или нет???

Когда нам был 1,8 у ребёнка была высокая температура в течении суток 39-39,5, плохо сбивалась от слова совсем, случился приступ, поставили фибрильные судороги поехали в больницу, начали уколами сбивать и снова эти судороги, поставили диагноз эпелепсия, сделали ээг 20минут, изменений нет, вспышек тоже, отправили в Москву. Приступы были в течении 3 дней раз 5 помойму. В Москве сдали все анализы, ээг повторная чисто, мрт чисто. Посадили на Депакин сироп, нам 4,3 года сидим до сих пор. Каждые 6 месяцев ложимся в больницу на обследование, ничего не находят. Отправили к генетику сдать кариотип + полный набор генов и сам геном. Сдали не нашли ничего, как сказали здоровый ребёнок по генетике. Эпилепсии не выявлено, выявлен поломанный ген отвечающий за муковисцидоз (является носителем). Вальпроевая кислота указана в зоне риска при генетическом анализе на препараты. Могут ли эти приступы быть просто фибрильными судорогами при муковисцидозе и высокой суточной температурой? Как долго вы сидели на Депакине при похожей ситуации? Есть ли смысл начать отмену лекарства? Какова вероятность рецедива, если это были эпи приступы? Может нужно провести ещё какие то анализы? Помогите у кого была похожая ситуация!!!

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Валерия

В Нцзд лягте на госпитализацию и возможно в рамках вмп сделают ээг ночное и там же можно с нейрофизиологами обсудить

Пожаловаться
ИришкаМамаДвухДочек

Делают ночное ээг. И там все ясно. Может вы зря ребёнка кормите этим сиропом. Может это были из-за температуры судороги.

Пожаловаться
Юлия
ИришкаМамаДвухДочек 
Спасибо, пройдём, узнала что по омс бесплатно можно сделать 😊
Пожаловаться
Татьяна

А ночное ээг что показывает? Оно самое точное

Пожаловаться
Юлия
Татьяна 
Не делали, я так понимаю его только платно? Добиться по омс нельзя?
Пожаловаться
Татьяна
Юлия 

Как вы решились пить препараты от эпилепсии, если ребёнок не обследован? Дневное же ничего не показало, а вдруг и ночное чистое и у него вообще нет эпилепсии 🙈

Пожаловаться
Юлия
Татьяна 
Да мы и не решались, врачи сказали, диагноз поставили, в тот момент особо ничего не понимала было очень страшно за ребёнка. Я в течении этого времени все больше задумываюсь а может и нет ничего. Решили пройти генетика. Ночной ээг можно пройти по омс?
Пожаловаться
Татьяна
Юлия 

В стационаре наверное если только