Для мам особых деток и не только.

Спасибо за теплые слова.

Сказали генетика, но это и ду раку ясно.
Но у нас нет никого таких в роду.
И потом они должны были сразу такими родиться, а не потом стать.
Сказали, что если захотим третьего, то приходить на генетические какие то обследования. Но рожать еще одного больного ребенка и обрекать его это слишком жестоко.
Узнать с чьей стороны им это досталось, тоже не захотели.
При любом случае обвинять себя или мужа в этом… а какой смысл, ситуация не изменится, лучше не знать.
Когда они захотят родить детей, вот тогда пойдут к генетикам и сейчас возможно изменить генетический код и убрать ис цепи ген глухоты и тугоухости.

Спасибо

Слуховые аппараты дают бесплатно ОЧЕНЬ плохого качества.
В них ничего нет и под наши остатка слуха они не подходили.
А если ребенок не слышит, автоматически распадается речь и останавливается его развитие.
Этого допустить мы не могли.
Дети то были развиты до 6 лет как надо.
2 и 3 года назад, когда они полностью оглохли, тоже сделали операции в Москве бесплатно. Год ждали очередь.
В голове имплант стоит. Электроды выполняют роль погибших слуховых нервов.

Ну вот у него тоже такая операция была, но не в Москве, а в другом городе. Слышит и аппарат хороший, почему вы говорите плохой

Вы не понимаете разницу.
Есть слуховой аппарат, который носят за ухом, а есть кохлеарный имплант, который вживляется в голову и речевой процессор, который носят на голове на магните.
Это разные вещи и разные случаи потери слуха.

Ну тонкости я не знаю, имплант у него и аппарат за ухом, который передает сигнал

У него в голове имплант и на голове речевой процессор.
Это при глухоте полной
У моих также
До этого был просто аппарат за ухом.
Для его ношения операции не делают

Я в курсе про это. Просто вы написали, что аппараты купила сами, а я вам написала их дают бесплатно. Вот в чем вопрос был.

Покупали сами, каждые 2 года, т.к слух падал и падал.
Стоимость каждого 200-250 тыс руб за один.
В каждой коробке по полмиллиона лежит.
И сейчас это уже никому не подходит.
И это не все, это только последние.

Бесплатно дают раз в 5 лет самые плохие и дешевые.

Может в Москве иначе, а у кого денег нет, что делать ?! Бред такой...

Учиться в школе для глухих.
Может и иначе, не знаю, но у нас вот так.
Компенсация была 10 тыс за один раз в 5 лет.
А покупали каждые 2 года.
А к ним еще нужны индивидуальные ушные вкладыши каждый год и батарейки. И это тоже стоит денег. И тоже за свой счет.

Ну кошмар, просто подруга не тратила ничего на сколько мне известно

У них имплант, а не аппарат
Я поняла сразу

Спасибо
Не вижу в этом героизма, любой любящий родитель будет делать своих детей всё возможное и невозможное.

Никто, ничего не знает.
Для врачей мы так и остались загадкой. А раз причины нет, значит генетика.
Остатки слуха старший полностью потерял в 20 году после ковида.
Тотальная глухота теперь

И все же какие вы молодцы, что социализировали детей и что они у вас выучились, один уже получил хорошую профессию, и второй получит)) интересно все валить на генетику. Но если в роду такого не было, как это возможно? Дважды...

Я тоже склоняюсь к генетике.
Если у старшего можно было найти причины-частые болезни с 4х мес, много, очень много антибиотиков, постоянные отиты или реакция на прививки.
У младшего не было ничего из этого.
От прививок отказались полностью, до сада не болел вообще ничем, никогда. Ни одной таблетки не выпили. Антибиотики тоже не принимали. И в 6 лет история повторилась.
Генетики сказали, если планируете 3го ребенка, то можно сделать анализы и найти этот ген. Но тогда мы будем знать в ком причина наших бед и врачи сказали, что многие пары распались из-за обвинений той или другой стороны.
Но рожать еще 1 больного ребенка и обрекать его на такое, я не могла.
Второго рожала, старший был еще здоров, ему 5 было, а эпопея в 6 началась.

Полностью вас поддерживаю и понимаю. Я бы тоже не смогла рожать еще при таких исходных данных. И действительно лучше не знать, кто тому виной. Потому что пока вы устаете вместе вы друг друга поддерживаете, а потом да, можно начать обвинять. Зная мой характер и характер моего мужа, нам точно нельзя знать в ком проблема иначе мы бы обязательно за это цепляли. Такая реакция от усталости

Вам видно его?
Многие писали не видят

Да.

Странно, у меня всё на месте

Все на месте.
Я вижу,9.08 последний коммент был

У вас история со счастливым исходом. Ваш папа молодец.
У нас всё плохо в этом плане.
Старший полностью оглох в 20м после ковида и потом младший.
В 21 и 22 г обоим в голову установили кохлеарные импланты в Москве.

Вы молодец в любом случае. Я вот про свою операцию плохо помню, но что папа везде ходил я это помню и очень ему благодарна. И уверенна что ваши дети тоже вам очень благодарны! Вы Мама с большой буквы!!!

Спасибо🤗

Спасибо.
Наша история не закончилась еще
Третий год операции за операциями в Москве...
Третье лето лежу с ними в больнице то с одним, то с другим...
Август 21, август 22, июль 23… и этт не конец еще

Знаю как это тяжело.
Сил Вам 😘🌹

Мы самые обычные.
Любящие родители все так поступают

Нет, не у всех есть силы и возможности. Но это не говорит о том, что они не любящие