Не стала ждать очередь в генетический центр (Люди ждут годами). Сдала платно сыну (28 тыс). Анализ подтвердил этот синдром. А тут и очередь в центр подошла. В центре (генетическом центре Москвы!!!!) Ответили, что это редкое заболевание, а потому надо пересдать анализ ещё и мне. У них. Но тоже платно. Ещё 12600. Спрашиваю- а как быть людям, у которых нет финансовой возможности? Ответ — жить без диагноза или просить помощи через фонды. А сколько ждать? Иногда не один год. Я в большом удивлении, конечно (((( Вообщем, по крайней мере, наконец-то, спустя 'всего-то' 5 лет, узнали — от чего боли ?♀️ я скоро сама себе доктор буду уже. Если кто-то что-то знает про этот синдром, то расскажите, как у вас? Что делали дальше, после подтверждения анализами? Или репост. Спасибо
А сколько лет сыну? Какие симптомы были ?
14,5
Начались боли в коленях в 9 лет. Обследовались. Плохие анализы. Гнулся всю жизнь. Да так, что позавидуешь. Постоянно то ногу вывихнет, то руку на ровном месте, то палец сломает. Давление. То очень высокое, то критично низкое. Психически — постоянно больно и от этого злость. Головные боли. Вечная усталость
Жуть? сил тебе ??
Спасибо ))) и тебе!
???
Пздц цены конечно…но слава Богу что нашли хоть! А как догадалась сдать этот анализ? Ведь редко сейчас встретишь врача, который заподозрит это. Это же старшему сыну с болями в коленях? Репост сделаю
Спасибо. Говорю ж — уже сама себе врач. К генетику пошли. Она и подтвердила. Назначила анализы, но чтоб их сдать — годами очередь ждать ((( пошла сдавать платно
После рождения ребенка ты обязан быть врачом? Репост сделаю. У меня с медициной нашей давно война и я проигрываю .
Спасибо ))))
Я раньше подозревала у себя этот диагноз, с детства жила с болью во всех суставах, но анализ мы не сдавали. Я просто начала заниматься своим телом, пошла в зал, потом на йогу, как не позанимаюсь, так все болит. Это не смертельное заболевание, главное избегать переломов, пить витамины, диета и спорт щадящий
Вы немного не правы. Это не только с суставами может быть связано. Но и с сердцем и легкими с кишечником. Могут образовываться перетяжки и мембраны. Что может привезти к летальному исходу
От боли в суставах ставить этот диагноз невозможно и не правильно. Там страдает весь организм. Даже психика. И это может быть смертельным заболеванием. Изучите ))))
Привет. Неожиданно конечно. Но у моей тоже явно генетика есть, но на этот анализ не сдавали. Тоже что то с соединительной тканью. У мужа точно это есть. Но мы пока больше не сдаём. Потому что знать генетику. Все равно не поможет с ее лечением. Все равно генный препарат уже принимает
Нам вообще генетик ответила, что ничего не принимают. Просто наблюдают каждый месяц
Да ничего на принимают. Но у моей то все это связано с артритом. А артрит надо лечить. Летальный же. Не обычный
У вас частые переломы?
Да. Но я ее берегу. Может просто облокотился на руку и перелом
А какова цель наблюдения если не лечат?
Чтобы не страдали иные органы. В первую очередь сердце и сосуды