Мастацитоз

Девочки здравствуйте подскажите пожалуйста может кто есть с таким диагнозом как у нас — мастацитоз ( пигментная крапивница)с рождения?
Уже доче 5 месяцев, я так жду того момента когда пройдут наши пятнышки. Они по всему лицу, по всей голове. Зуда нет, пузырей нет слава Богу. Объездили столько врачей и толку нет. Все говорят в один голос что нужно время!!! Лекарства соответственно нет от этой болезни. Метоотвод не дали на прививки, Я писала отказ.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Марго

У нас вот вчера поставили такой диагноз, теперь обследование

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Марго 

Здравствуйте

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Марго 

У вас с рождения или что то повлияло?

Пожаловаться
Марго
Олеся Остапенко 

Я не знаю, в 3 месяца заметила.Но я так понимаю это врождённое, мутация в генах вроде как

Пожаловаться
Seda

Ясно, у нас пятна не исчезают вообще. А что вы мне посоветуете? Сдавать общий анализ крови и мочи, и как часто? Узи брюшной полости через каждые пол года. Что ещё? Подскажите пожалуйста. Я вк группу нашла там все малыши. Вы не встречали никого у кого прошла эта болезнь? С возвратом

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

В моём городе и области мы первые с таким диагнозом. Сдавать анализы каждый месяц кровь моча. В моче следить за удельным весом что бы не превышал норму!
Вроде все. Я тоже пыталась найти деток у кого прошла эта болезнь но нет не нашла. Но попала я раз к врачу одному и он мне сказал видел в своей жизни один раз такое и имело оно хороший исход! У девочки были пятнышки с рождения и все они прошли. Все будет хорошо, не переживайте но конечно нужно время. Может даже до полового созревания. А может все и раньше пройдёт. Я уже на что только не надеюсь. А как у вас с прививками? Мне все таки дали метоотвод до года. Я уже буду смотреть как малышка себя будет чувствовать. Пишите может что узнаёте. Интересно пообщаться. Я думала и не найду ни кого. Спасибо что откликнулись!

Пожаловаться
Seda
Олеся Остапенко 

Спасибо большое, прививки не делали кроме гипатита в род доме и бцж в 3 мес. Когда он родился были шумы в сердце, сына перевели в патологию для обследования. Слава Богу впс не подтвердили. Была затяжная желтушка, прививки не делали. Потом в 3 мес поставили бцж и понеслись пятна со скоростью света. Было 2 пятна и после бцж появилось еще 10. Поэтому прививки делать не будем до 2-3 лет точно. Потом буду смотреть. Спасибо большое. Очень страшно. У меня уже давление падает, плохо себя чувствую. Видимо очень сильно перенервничала. Нужно успокоительные купить .

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

У нас одна прививка была сделана бцж после роддома в больнице, все было хорошо, нас пронесло. У нас тоже обнаружили шумы в сердце и быстренько на обследования. Ну мы к тому же родились на месяц раньше маловесные и пошло поехало: порок сердца подтвердили, кисты в головном мозге, кислородное голодание головного мозга, тахикардия и многое другое.По апгар шкале 8 балов это в принципе норма но все равно когда детки с 9-10 рождаются как то страшновато. Успокойтесь даже не переживайте. Вы представьте чего мне нужно было пережить. Одни слёзы целый месяц после роддома в больнице. Но мы начали набирать вес сердечно начало биться лучше давление немного начало восстанавливаться и нас выписали. А дома на спине уже и пятна начали проходить
Не переживайте возьмите себя в руки. Я тоже очень многое прошла. Все будет хорошо. Например сейчас у нас кисты рассосались, порок стал меньше. Все остальное исчезло. Все хорошо. Главное следить за пигментацией да и все. Не нервничайте детки все чувствуют, будут тоже переживать. Если что пишите мне.
Мы тоже кстати прививки не будем делать пока вообще все не пройдёт .

Пожаловаться
Seda
Олеся Остапенко 

Боже, не легко вам было. Слава Богу что все налаживается по тихонько. Все у нас будет хорошо 🙏. Здоровья нашим детям. Если что буду писать, если вдруг узнаю что.

Пожаловаться
Seda

?

Пожаловаться
Seda

А вы не знаете хоть одного кто перерос эту болезнь. Столько искала никого не находила .

Пожаловаться
Seda

Здравствуйте, нам 8 мес будет 27. Тоже сегодня поставили пигментная крапивница. У нас множество пятен по телу. Симптом унны положительный Вас беспокоят пятна ?

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

Здравствуйте
Нам 7 месяцев пятна только на лице и на голове и за ушками.
На спине прошли в течение месяца после рождения. Мы ездили к иммунологу и кожнику подтвердилась пигментная крапивница
Вижу изменения пятна проходят
Беспокоят только летом когда душно или жарко стараюсь избегать такого дискомфорта.
Говорили что ещё может быть при морозе. На улицу ходим редко. По этому не замечала .

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

Иммунолог ничего не назначил. Ещё раз уверяюсь что нет лекарств от этого. Только кожник прописал мазь если что вдруг зуд какой будет и капельки тоже если на случай будет беспокоить. Сейчас все в норме. Пятна по немногу светлеют. Некоторые вообще исчезают
А… да забыла… на спине пятЕН СОВСЕМ НЕТ но когда злится или плачет они появляются

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

У вас с рождения пятнышки? У нас с рождения. Все это вызвала инфекция внутриутробная я переболела ковидом дало сильно мне на горло голос потеряла а если горло болит это бактерии стрептокок или стафилокок точно не знаю попадают в организм и все инфекции крошки моей было не избежать и врачи выписали ещё антибиотик.

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

Скажите пожалуйста что врачи вам говорят? От куда эти пятнышки? Какая причина повлияла?
Как сейчас пятнышки себя ведут?

Пожаловаться
Seda
Олеся Остапенко 

Пятна проходят бесследно ?

Пожаловаться
Seda
Олеся Остапенко 

У нас первое пятно появилось, в 3 мес, и да у меня нашли стафилококк не знаю повлияло ли это во время беременности.

Пожаловаться
Seda
Олеся Остапенко 

Я узнала на канун Нового года. Успела только к дерматологу, был диагноз под вопросом. В исследовательском центре дерматолог подтвердил. На вопрос откуда эти пятна. Сказала не до конца изученная болезнь. И лечение не требуется. В общем голове столько вопросов. Осталась с одними мыслями. После праздников думаю биопсию сдать. Как вы относитесь к этой процедуре? Таким малышам

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

Здравствуйте
Против биопсии, смысла нет, Очень много людей делали и толку никакого .
Пятнышки светлеют но ямочки остаются, но у нас врожденное это немного другое. Начитана про эту болезнь очень много. И лекарств от нее нет. Да есть одно, но им лечат и анкологию сложное лекарство поэтому ни кто его не предлагает. Скажите а сейчас появляются пятнышки?

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 
Мастацитоз
Мастацитоз
Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

Фотографии вам выслала не знаю дошли посмотрите пожалуйста

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

Девочка на фото с пятнышками только родилась а второе фото это сейчас

Пожаловаться
Олеся Остапенко
Seda 

Точнее с фото наоборот первое эт сейчас а второе с рождения !