Спина бифида - не приговор! Давайте дружить!

Здравствуйте.
Меня зовут Ирина. Мне, страшно сказать, 48 полных лет (в душе 28)))
Я разведена и почти свободна. Почти, потому что пока люди что то продолжают делить – отношения между ними не окончены (так говорят психологи))).
У меня высшее образование и большой опыт работы бухгалтером, в том числе главным.
Я мама двоих замечательных детей — сыну 20 (сама в шоке!) и дочери 10 лет.
Мои дети это единство непохожих! Сын — творческий молодой человек, самодостаточный и любящий уединение, умеющий ценить и «слушать тишину».
Дочь – это 200гр. взрывчатки или даже пол кило)). Никогда не предугадаешь где рванет. Ей интересно заниматься всем, дружить со всеми, быть заводилой во всех начинаниях. Очень нравится ходить в школу, потому что там друзья, весело, вот если бы не уроки и домашка, было бы вообще прекрасно!
Очень добрая, живая, любознательная и подвижная девочка, глядя на которую не скажешь, что есть проблемы со здоровьем. А они, к сожалению, есть. У Софьи врожденный порок развития спинного мозга spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника, нижний вялый парапарез, синдром фиксированного спинного мозга, нарушение ФТО и еще немного по мелочи…
Соню я увидела на сайте федерального банка данных детей сирот тогда, когда за плечами были неоднократные неудачные попытки ЭКО, выкидыш на позднем сроке, вердикт врачей: «что чудо существует, но не в моем случае», все это было в 2011 году, именно тогда, когда Сонечка и родилась. Но встреча моя с ней произошла в ноябре 2015г., а до этого я проходила стадии – отрицания, гнева, торга, депрессии и принятия и параллельно велась работа с тогда еще не бывшим мужем на предмет принятия ребенка в семью. Муж сначала был категорически против, но со временем просто сдался и махнул рукой: «делай, как знаешь».
После прохождения всех необходимых этапов, в ноябре 2015г. мы впервые встретились с Софьей, и я впервые услышала о детях с диагнозом spina bifida. Тогда я буквально поселилась в интернете, зарегистрировалась на всех возможных форумах и читала, читала, читала и общалась с девочками, у кого детки с подобным диагнозом. Так прошло почти 2 года, за которые мы с Софьей успели сделать операцию по устранению липомы спинного мозга у прекрасного доктора нейрохирурга Зиненко Д.Ю… Удочерились, пошли в сад, усиленно занимались с репетиторами, стараясь наверстать упущенное, и ходили по местным врачам, которые при всем уважении, делали очень большие глаза, увидев диагноз и честно разводили руками. Ни о каком комплексном подходе в лечении ребенка с нашим диагнозом и речи не шло. Но самым сложным для меня было ощущение, что Соня единственная с таким диагнозом в нашем городе. Что я ответственно хожу с ней к специалистам, но никто конкретно мне не может сказать, что делать на данном этапе, как все будет дальше, как со всем этим жить…
В определенный момент возникло ощущение загнанности и бессилия и тогда Алена Синкевич БФ «Волонтеры в помощь детям сиротам» подсказала о существовании Благотворительного фонда «Спина бифида». Это фонд, который был создан мамой ребенка с аналогичным диагнозом spina bifida. Ухватившись за эту информацию, я списалась с координатором фонда Марией Коротковой. Мне было предложено заполнить документы, чтобы стать подопечными фонда и меня добавили в чат, где я смогла общаться с родителями детей с аналогичным диагнозом. В этот момент меня реально отпустило! Мы не одни! Такие детки, к сожалению, к счастью, существуют. Они живут, растут, занимаются спортом, учатся и радуются жизни! Но главное, на форуме можно задавать любые вопросы, в том числе по лечению, реабилитации, специалистам, мамочки с готовностью делятся информацией! Мария так же предложила нам заполнить документы для вступления в программу комплексного обследования, проводимого клиникой GMS.
С того момента как мы попали под крыло фонда «Спина бифида» все стало по-другому:
— мы получили от фонда юридическую поддержку. Елена Морякина юрист фонда помогла нам, когда возникла необходимость вносить изменения в ИПР;
— наши медицинские документы были отправлены в «Руссфонд», были собраны денежные средства для прохождения комплексной программы обследования в клинике GMS. Огромное спасибо и низкий поклон каждому благотворителю! После полного комплексного обследования, мы получили на руки исчерпывающие рекомендации, как и что нам делать дальше и с определенной периодичностью наблюдаемся, чтобы отслеживать состояние Софьи в динамике;
— общаясь с родителями в чате, мы узнали о прекрасном урологе-андрологе Джерибальди О.А., Тищенко Г.Е., Бердичевской Е.М. и о других прекрасных специалистах. О том, что операции таким деткам проводят как в Москве, так и в Тюмени;
— подопечные фонда могут воспользоваться услугами Яндекс Такси бесплатно не только в Москве, но и в ряде других городов и диапазон охвата расширяется.
— мы получили поздравление и подарок к 1 сентября, когда Сонечка пошла в 1 класс;
— недавно к нам в рамках программы «Домашнее визитирование», организованной фондом, к нам приходил эрготерапевт Василя – прекрасный специалист и красивая девушка.
На сегодня Сонечка перенесла 2 операции, показаны реабилитации, периодические обследования и занятия с «недешевыми» специалистами, есть определенные ограничения, которые официально звучат как ребенок с ограниченными возможностями, но Сонин оптимизм, поддержка фонда и мамочек особых деток показывает, что многое возможно!
Соня посещает общеобразовательную школу, любит петь, читать, с удовольствием помогает мне готовить, но больше всего любит играть с поняшками). А недавно всерьез увлеклась занятиями на лошадях. С удовольствием бежит на тренировки и с гордостью сообщает ребятам, что она занимается конным спортом!
Я очень рада и готова поддержать ее во всем, что ей нравится, чтобы в жизни дочери были не только больницы, врачи.
Как говорит моя дочь: «Спина бифида – это диагноз, но не приговор! Я живу и радуюсь жизни! Бифидяне, никогда не сдавайтесь! У нас все получится!»
Если Вас вдруг заинтересовала данная тема или это касается, каким- то образом Вас или ваших знакомых, то буду, рада поделиться всем, что знаю на сегодня и оставлю ссылку на фонд