Пост скорее всего для себя (разобью его на 2 части). Но думаю будет полезен для родителей, чьи детки имеют гипотонус или задержку моторного развития.за эту неделю мы посетили столько специалистов, и конца и края этим обследованиям нет!!! И толком никто ничего сказать не может, кроме- занимайтесь больше, массаж, ЛФк. Между тем пройден курс Физео, 2 курса массажа, 1 курс кортексина. В 7 месяцев мы умеем переворачиваться на живот и #вротмненоги.нсг, УЗИ шоп-без паталогий, по ЭЭГ ничего страшного нет. Вот либо характер такой у нее ленивый, либо все же есть причина.., которую и пытаемся найти. Сидеть и ждать я точно не буду, можно не дождаться и потерять уйму времени.
Неделя обследований началась с субботы с посещения генетика.
суббота ГЕНЕТИК… ТК генетик теперь единственный в городе, принимает в МЦ, прием платный 1200. По длительности примерно 1 час.но при этом все назначенные анализы сдаются бесплатно в медико- генетическом центре (ПЦ), УЗИ, биохимия в поликлинике по м/ж.мой совет-идти к генетику с мужем (отцом ребенка), ТК помимо самого ребенка оцениваются и родители.я пришла одна, меня всю общупали) и сказали, что у меня совсем не такая структура мышц как у дочки. Внешне никаких паталогий не выявлено, но назначены анализы, чтобы точно отмести ген.заболевания.
— Это анализ на караотип (хромосомные аномалии)
— Биохимия- АЛТ, АСТ, ГГТП, КФК
— УЗИ брюшной полости
2 августа я была записана в ПЦ к генетику (тогда ещё записывали), тогда и поедем на прием, все анализы д.б.готовы. старшего сына сказали тоже прихватить.
УЗИ брюшной полости только придется где-то делать, узистка в поликлинике в отпуске.
Спросила ее про СМА. Она сказала, что не видит у нас признаков, что у детей со СМА идёт регресс всех навыков, у нас все же медленный, но прогресс. Предварительно ставит нам дисплазию сухожильных мышц, но из всех наследственных болезней она сказала это самое безобидное, и по сути кроме ЛФк и массажа лечения не требует
Вскр НЕВРОЛОГ цена 970р. Прописала СМТ (я просила), уколы Актовегин. По поводу СМА подтвердила, что у нас его нет (по результату ЗВП)
Понедельник ПЕДИАТР. Прибыла на 300 гр и 0,5 см. Дали направления на кровь, Физео и тд и сказали раз у вас медотвод можете к нам больше не ходить!!! )) Те педиатры у нас похоже только для прививок сидят в поликлиниках.на все мои жалобы, сказали- вас же к генетику отправили, вот с ним вопрос и решайте или с неврологом… без комментариев
Вторник НЕВРОЛОГ с сыном. По поводу его ЭЭГ. Сначала хотела нас положить в больницу, провести МРТ, мол пора. Но я ей объяснила, что нейрохирург сказал по позже его переделать, пока только наблюдение. По поводу эпи- на ЭЭГ сказала, что раз нет проявлений никаких, бумагу мы не лечим, переделать ЭЭГ со сном через 3 мес и эпилептолога пройти.но запретила нам буквально все- Физео, все что связано с воздухом (качальки-карусельки) и с водой. Накрылся наш бассейн и БАК..
Спал за ваш пост. На самом деле тут не много мам которые столкнулись с гипотонией и ещё меньше тех кто обратил на это внимание.
Нас к генетику направлять не хотят, наверное будем искать его на половиной основе
А вам сколько? Врачи ставят гипотонию?
Нам в итоге поставили дисплазию соединит.ткани
Нам сейчас 9.5 месяцев. Ставят Ппцнс и гипотонию.
Вот после массажа у реабилитолога у нас прогресс прошел, до этого масаажи делали ни какого сдвига не было. На море её повезли по совету невролога, нас конечно весь самолёт ненавидел но делать нечего((
И моя орёт, весь час массажа орёт, как только на руки мне отдают перестаёт орать. Я честно еле выдерживаю её плач на массаже, мне кажется я предатель, она плачет, зовет, а я не спасаю(((
Но самое важное это результат
У друзей у сына сма 1 типа, но он даже голову не может держать (((
Здоровья вам! Пусть ваш малыш будет просто ленивым
Нет, ребёнок по анализам, по всем обследованием здоров. Просто не активен от слова совсем.у Мартина Спинально мышечная атрофия 1 типа, самая опасная. Стоимость укола, которая навсегда остановит болезнь стоит 150.000.000 идёт сбор. Без укола, к сожалению… малыши не доживают до 2х лет, в итоге перестают кушать и дышать. Были у генетики, им диагностировали. НО! Ещё раз повторю! Пусть ваш малыш просто будет ленивым !
И мы тоже надеемся ??
А вам не болеть таким!