Для "особенных мам"у кого детки ЗПРР и РАС

Пишу для сообщества " особенный ребенок". У меня старший малыш 3.5 года, да именно малыш. Практически со второго дня поняла, что будет непросто. Мне кажется, что я прям чувствовала… роды стремительные, тяжелые, как следствие ПЭП ЦНС, Гипоксически-ишемическая энцефалопатия, в дальнейшем узнала, что и инсульт был… с 7 месяцев фокальная эпилепсия, с 1.2 ремиссия на препарате. При всем букете, ребенок развивался более менее по нормам… фантастика, но так.Конечно было приложенно, много средств и физических и финансовых. Это было до двух лет. После двух лет начал заметно отставать от сверстников, пошли спектральные признаки (РАС). До сих пор говорит от силы 10 слов, максимум самое длинная фраза «мама, дай». Понималка опять же односложных, поведение сейчас в 3 года пипец… ноет, оры, начал даже драться. Это все стало из-за: Пандемии, отсутвие социума (жили на даче) и тд, потом родился второй сын, я уехала в роддом на 2 недели (из-за первого случая меня наблюдали в институте акушерства и гинекологии им Снегирева), тьфу тьфу полностью здоров.
Старший обиделся очень… многие скажут сами виноваты, но многие поймут, как это побыть мамой нормотипичного ребенка.
Мы занимаемся с ним регулярно, практически каждый день я сама, 2 раза в неделю нейропсихолог, 3 раза в неделю дефектолог, курсы массажа, афк 1 раз в неделю и психолог 1 раз в неделю. Преподаватели хвалят, да и я вижу работу его. Но мы до сих пор на препарате, мне кажется он тоже тормозит развитие, пугает отрешенность малознакомых людей, он их как не видит, хотя глазной контакт в норме, игры с детьми только бегать за ними или забирать у них, при этом он как медом намазан, к нему все тянуться… я устала уже объяснять детям " что мальчик не хочет играть и не понимает их", и что он визжит от радости. Все соседи думают, что он просто нпвоспитанный, я начала уже обьяснять, что он ОВЗ.Сейчас обострились стимы, перебирает руками, или рвет цветы и бросает… это его фетиш. Опять же мы люди компанейские, часто гости, как обьяснять именно детям, что с ним? Не скажешь же, что не обращайте внимание он " больной", родители (друзья), конечно в курсе и никого не парит его прибаутки. Сейчас летали на отдых в Тунис, в самолете, как лапочка был… но на паспортном контроле -вызывайте экзорцистов… в отеле тоже иногда поднывал, но в целом нормально.
Сейчас прошли МРТ по эпипротаколу, там конечно есть органика, сделали в выходные ночное ээг, потом к нашему эпилептологу в Бурденко, еще записалась к Кузмичу Г.В. на 1.5 часовую консультацию… но чувствую там 100% пошел вторичный на фоне неврологии РАС.
Жуткое сенсорное голодание, на фото как раз тем что он занимается, рвет цветы, ловит голубей, бежит вечно, перебирает песок, гиперактивный, энергия из всех мест.
Дефектолог говорит оформите инвалидность, дадут на год, хоть от государства что-то получить. Муж говорит, его инва по психиатрии будет удручать, мол отменем препарат и заживем...
Самообслуживание 50\50, горшок так же 50\50. Больше пугает нытье… раньше не было вообще проблем.
Мамы с похожей ситуацией у кого детки постарше, расскажите исправилось хоть что-то в положительную сторону или готовиться к худшему?
Спасибо, кто дочитал. Всем хорошего дня.