Привет девчонки от меня отказались в Москве и сказали что буду в Пц рожать, у кого ни будь был обнаружен такой диагноз оперируют ли в Воронеже таких деток? Это предпоследнее заключение в последнем уже было все под вопросом врачи уже не до конца уверенны в диагнозе( диагноз ВПС Сглос стеноз митрального клапана дмжп выраженная гипоплазия аорты атрезия аортального клапана)
Как у вас дела ??
Здравствуйте взяла себя в руки, работаю планирую снова, у вас как?
по вашему заключению не понятно что с левыми отделами сердца, визуализируется левый желудочек или нет. что за спец вообще поставил глос, о желудочках нет ни слова.
Да вы че, какой Воронеж с СГЛОС, это вообще не ваш вариант, да и Москва тоже не лучший выбор был бы с таким диагнозом. Ваши кардиоцентры где есть шансы это Калининград или ДГБ Питер, там лучшая выживаемость с таким впс. Томск и Новосибирск тоже сильные кардио. Ищите кардиоцентр где смогут помочь вашему ребенку и как можно скорее, у вас мало времени . Пишите срочнно в группу кардиомама вконтакте, там вам подскадут у кого такой диагноз, к сожалению сглос это самый тяжелый порок сердца, есть шансы только в самых сильных кардиоцентрах на спасение жизни ребенку. Рожать едут рядом с этими кардио, при глос первая операция нужна в первые дни жизни малыша.
Спросите лучше в группе кардиомама, там найдете ответ. И про КЦ скажут точно.
Хорошо, спасибо большое)
Удачи Вам и сил 🙏🙏🙏
И само собой здоровья ребёночку, чтоб все операции прошли хорошо
И вам удачи, спасибо большое🤗
Почему в Москве отказали?
Я не знаю они сказали сначала что вам нигде не помогут, потом стали уже сомневаться в диагнозе, и сказали рожайте тут они сказали они сначала посмотрят если овальное окно какое то больше не станет то я даже сама смогу родить
Даст Бог, диагноз этот снимут вообще🙏и такое тоже бывает
Да, хоть бы так и было
Такого именно диагноза не было. Была глубокая недоношенность и вследствии этого не закрылся артериальный проток (ОАП). В ПЦ и на Ломоносова приезжает бригада врачей из кардиоцентра (хирурги и анестезиологи). Оперируют детей. Моему делали операцию на сердце с весом 980 гр. Все благополучно. Конечно случаи все разные… Но если вам отказали, значит, местные могут и должны помочь. Ну а исход… Сами понимаете, гарантий никто и нигде не даст, это не банк.
Или платно как-то пробиться в Москву. Кстати, был мальчик новорожденный на Ломоносова, у него проблема с лёгким была и очень редкое заболевание. Хирург из Москвы приезжал, просил только оплатить ему дорогу, бесплатно помог.
Ого Господи хоть бы все обошлось 😭🙏🙏🙏 спасибо за ответ вам
В Воронеже есть кардиоцентр, оперируют и взрослых и детей. То есть, спецы в наличии есть и оборудование.
Будем надеяться на лучшее
Да, надо надеяться и верить. Пусть все будет хорошо у вас💐
У нас есть очень крутые хирурги, реаниматологи, я это знаю. Пришлось столкнуться.
А в ПЦ вам что вообще говорят? Роды примут, а дальше? Оперировать здесь будут?
Честно до сих так ничего и не известно, я у 38 недель планово ложится буду решила пораньше лечь там я надеюсь все и расскажут
Вообще да, вам должны рассказать алгоритм действий. По идее, если отказали в Москве, значит, могут помочь в Воронеже или не могут помочь нигде. Надеюсь, у вас первый вариант. Соответственно, когда и где будет операция, желательно заранее все понимать. Так спокойнее.
Ну это да
Почему то не могу вам написать сообщение в личку
А вы вконтакте есть давайте вконтакте спишемся
У знакомой у сына после рождения обнаружили сненоз аорты. Но не сразу нашли, лечили от внутричерепного давления. Потом сделали операцию в КХЦ у нас. От одного хирурга отказались, и удачно, потому что он такие раньше операции не делал и потом делал девочке неудачно. Им сделал заведующай, фамилию не помню, всё отлично прошло
Ой а вы случайно не могли бы пожалуйста узнать имя этого врача, или никак не получится?
У Быкова не стали, а другой заведующий, спрошу как увижу маму ту на прогулке
хорошо спасибо большое
Узнала для вас фамилию) Оперировал Сарычев, балонная операция, от полостной они отказались у Быкова. Но попасть к Сарычеву, сказала, очень трудно было, везде свои препоны, надо было добиваться. Но их ребенку неправильный диагноз с рождения поставили, лечили не от того в больнице, там расследование было, прокуратура и тд, поэтому, может, они своего добились
Ого какой ужас мне тоже страшно что вдруг у моего малыша тоже ошиблись с диагнозом и операцию не ту делать будут потому что овальное окно у нас уже стало меньше, а остальное они уже разглядеть не могут, но самое что не приятное как я услышала врач сидит и такая блин ничего рассмотреть не могу, но чтобы написать тогда? И потом такая другой девушке говорит ладно короче овальное окно нас устраивает а так весь диагноз просто перепиши и все, честно сказать от этих слов я была в шоке.
Спасибо за информацию
какой диагноз у вас? если это сглос то он с овальным окном и рядом не стоит. глос это когда нет пол сердца (обычно смотрят желудочек ), самый страшный и тяжелый порок сердца, а овальное окно это дефект в средней трети межпредсердной перегородки, который за порок сердца даже не считают уже, оно закрывается само обычно ( до 4мм ), свыше 5мм это уже дмпп. судя по тому как диагностируют ваши врачи, сомнения в диагнозе. то что написано у вас в карте ну это прям вот не дай Бог. Пусть все будет хорошо и ваши врачи ошиблись, потому что если все подтвердится то Воронеж не то место где нужно оперировать такие сложные пороки, нужен опыт и профессионализм именно в сложных впс. Если оба желудочка сердца есть и норм размеров то это уже не сглос. Операцию не ту ну это сложно представить , когда ребенок родится там исследуют и узи и если не понятно будет сделают кт под наркозом.
А что врачи говорят?
Врачи говорят что я должна буду рожать в ПЦ
Но я боюсь вдруг не помогут
Ну если так говорят, значит они делают такие операции
Если б не делали, они б отправили куда-нибудь
В Москву, например
У нас даже сердце пересаживают и удачно
А ну это да значит буду надеяться на лучшее
Александра, как у вас дела?