Острый лимфобластный лейкоз

Долго собиралась с мыслями, не могла написать этот пост. И вообще мы с мужем особо не рассказываем никому, какая беда нас посетила.
У нашей доченьки Ксюши 2 недели назад диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Все началось, как обычная простуда. Неделю температура не падала, противовирусные и антибиотики не помогали. Нас наблюдали 2 педиатра. Подозревали инфекционный мононуклеоз, т.к. через неделю увеличились лимфоузлы. Из симптомов ничего больше не было, только температура. Жалею об одном, что послушалась первого педиатра, что не нужно сдавать кровь, это вирус. ВСЕГДА СДАВАЙТЕ КРОВЬ!!! Мы сдали только через неделю. Через полторы недели, когда ночью поднялась температура 40, мы уже решили не ждать и ехать все таки в детскую инфекционку. Два педиатра, которые нас лечили (в том числе и зеаменитый в Краснодаре инфекционист!) обратили внимание только на низкий гемоглобин. Все. А то, что тромбоциты были критично низкие, никто так и не посмотрел. В инфекционной больнице сразу обратили внимание на это, и поставили предварительный диагноз, под вопросом, гемобластоз. Сразу взяли анализы на все вирусы, которые предполагали педиатры (инфекционный мононуклеоз, вирус Эпштейн Барра, герпес, цитамегаловирусная инфекция). Позже показало отрицательные результаты. Через 2 дня после госпитализации. Приехал гематолог с Детской краевой клинической больницы и взяла пункцию костного мозга. На следующий день нам сообщили страшный диагноз. После этого на скорой дочь перевезли в ДККБ Краснодара и начали обследования там. (В инфекционной больнице, лежал с Ксюшей муж, т.к. я беременная, сейчас на 10 неделе.) Позже диагноз подтвердили, была взята повторная пункция и анализы делали через Москву. Сегодня началась химиотерапия. В данный момент с доченькой находится бабушка, т.к. я не могу находится рядом на химии.
У доченьки тип болезни В. Есть шансы на полное выздоровление, но путь будет очень долгим. Меня сводит с ума, что я не могу находится рядом с ней, но мы решили сохранить второго ребенка.
Подскажите, кто сталкивался или может знает деток, которые прошли через это. Интересует любой возраст и любой город. Кто как лечился и какие результаты лечения. В первую очередь интересует Краснодар, но другие города тоже интересуют.
Верим в то, что доченька обязательно поправится!!!


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена
Здравствуйте, как у вас сейчас дела? Сын средний тоже перенес это заболевание, так же заболел в 2,9 лет, 2 года назад закончили химию, ттт все сейчас хорошо.
Пожаловаться
Иришка
Елена 

Здравствуйте. Лечимся. Сейчас на поддержке. Верим конечно в лучшее. Вашему сыну крепкого здоровья! 💖

Пожаловаться
Елена
Иришка 
И вам здоровья, все будет хорошо. У нас врач Шкрябунова была, а у вас кто? Вроде много новеньких сейчас врачей слышала
Пожаловаться
Иришка
Елена 

Спасибо большое. Ой, а я не увидела, что вы тоже из Краснодара)) У нас Чегодаева Елена Николаевна))

Пожаловаться
Елена
Иришка 
Да они с Викторией Валерьевной друг друга замещают, тоже очень хорошая врач. Удачи вам и выздоровления.
Пожаловаться
Иришка
Елена 

Ну да. Спасибо большое))

Пожаловаться
Анна

Мне кажется, что мы сегодня с вами в детской гематологии виделись! Я была с мальчиком, который рисовал! Ксюше крепкого здоровья!!! Решила в приложение в поиске поискать темы про гематологию, нашла ваш пост и сразу подумала, что это вы!

Пожаловаться
Иришка
Анна 

Да, наверное)) вы нам порисовать дали?)) Спасибо большое, вам тоже здоровья))

Пожаловаться
НеидеальнаяМама

Ира, как у вас дела??

Пожаловаться
Иришка
НеидеальнаяМама 

Прошли первый блок из 4 химий. Два месяца лежала малышка в больнице то с бабушкой, то с папой. В середине февраля выписали, пока дома, анализы лучше вроде. В середине марта опять ложиться на госпитализацию, но уже не так долго лежать. Из-за химии дало на суставы осложнение, учимся ходить заново. И психика конечно пострадала. Но главное нужно победить эту болезнь, остальное восстановится.

Пожаловаться
SтрекоZа

Скорейшего выздоровления 🙏

Пожаловаться
Иришка
SтрекоZа 

Спасибо

Пожаловаться
Анжелика

У меня выявили его после родов, дочке было 6 месяцев, когда мне поставили этот диагноз.Тоже из-за анализов все дошло до крайней стадии.Но ничего 9 месяцев лечения, поддержка на таблетках два года.Все хорошо слава Богу, беременна вторым сейчас.Все будет хорошо, она маленькая, справитесь 💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼💋💋💋Главное позитивный настрой и никаких плохих мыслей

Пожаловаться
Иришка
Анжелика 

Спасибо большое. Здоровья вам!!!

Пожаловаться
Лана

Здоровья малышке! Сил вам!

Пожаловаться
Иришка
Лана 

Спасибо большое

Пожаловаться
Юлиана

Господи, услышь молитвы всех людей! Дай Бог скорейшего выздоровления малышке 🙏🏻 Всё будет хорошо, я искренне в это верю!
Берегите себя и малыша в животике ❤️
Пускай эта зараза навсегда покинет вашу семью а доченька будет полностью здорова 🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤️

Пожаловаться
Иришка
Юлиана 

Спасибо большое

Пожаловаться
Юлиана
Иришка 

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Пожаловаться
Kristina

У меня есть знакомая. Обнаружили случайно в 6 лет. Тоже лечились в Краснодаре (ездили на стационар в больницу). Прошло 1-1,5 года. Не знаю как у них сейчас.

А какие анализы у Вас? Можете скинуть фото? Как доченька себя чувствует? Помню, что та девочка опухала сильно (щеки наростали, живот).

Это всё страшно, потому что хороших врачей "от бога" мало((( и большинству из них пофиг, делают свою работу так, лишь бы высидеть рабочий день(( поэтому стараюсь сдавать периодически кровь и мочу, и цеплябсь к каждому показателю( и всё равно говорят, да всё нормально, хотя 5-7 показателей то выше то ниже нормы (кровь)

Пожаловаться
Иришка
Kristina 

В личку скину анализы крови, по которым предположили уже диагноз. Сегодня что-то вообще кушать не хочет, а так нормально все. В нашем отделении все врачи очень хорошие. Все интересуются постоянно здоровьем ребенка, если даже просто в коридоре столкнулись, с ребенком в игровой форме разговаривают, делают процедуры. Все врачи в нашем отделении высококвалифицированные, стажировались за границей и по России в клиниках. Так что в этом плане повезло.

Пожаловаться
Kristina
Иришка 

Спасибо!
Выздоравливайте скорее!!! 🙏🙏🙏
Пусть долго, но излечиться должны!!! 🙏🙏🙏

Вспомнила, врачи им говорили, что после перенесенных каких-то заболеваний (ОРЗ, орви и тп) как в осложнение ломается какая-то хромосома ДНК и даёт вот такое заболевание(((

Пожаловаться
Иришка
Kristina 

Спасибо

Пожаловаться
Юлёк
Kristina 

во время лечения опухала?

Пожаловаться
Kristina
Юлёк 

Да. Прям щёки раздутые были и живот. Потом вроде восстанавливаться обратно начала.

Пожаловаться
Юлия

Скорейшего выздоровления доченьке!🙏🙏🙏

Пожаловаться
Иришка
Юлия 

Спасибо

Пожаловаться
БоСикомПоНеБу

https://www.baby.ru/ вот у меня в друзьях, хороший итог)

Пожаловаться
БоСикомПоНеБу

Хочется пожелать Доченьки скорейшего выздоровления 🙏 сил вам, пусть у вас на пути встретятся только хорошие специалисты

Пожаловаться
Иришка
БоСикомПоНеБу 

Спасибо большое

Пожаловаться
Юлёк
БоСикомПоНеБу 

итог? там итога еще нет, там этап поддержки

Пожаловаться
БоСикомПоНеБу
Юлёк 

Но все же

Пожаловаться
Татьяна

Мне очень, очень жаль вашу доченьку… Пусть она поправится, и вы будете счастливой и здоровой семьей… Помолюсь за нее

Пожаловаться
Иришка
Татьяна 

Спасибо большое

Пожаловаться
МаТрешка

У знакомых у дочки был рак в 2 года, какой именно не знаю, они не распространялись, а мы не лезли. Лечились в Германии, но не это важно. Важно что девочке уже 16 и она в ремиссии, к тому же мастер спорта по художественной гимнастике. Удачи и здоровья малышке и вам

Пожаловаться
Иришка
МаТрешка 

Спасибо большое

Пожаловаться
Ольга

Да случится чудо у малышки🙌🙌🙌Сил Вам, чтобы побороть недуг!!

Пожаловаться
Иришка
Ольга 

Спасибо

Пожаловаться
Мама СыночкаиДочки

Пусть ребенок поправляется скорее!!!
Репост

Пожаловаться
Аня

Не смотря на такой диагноз, желаю сил, здоровья и веры в выздоровленик! 80% успеха от настроя на победу. С онко знакомы, у мужа был рак щитовидной железы. Загадайте в новый год выздоровления. Если верующие обязательно в церковь сходите, есть икона святого, который слышит просьбы об исцелении от онкологии.

Пожаловаться
Иришка
Аня 

Спасибо большое.

Показать ещё