Я впервые в жизни о нем узнала и к сожалению когда это коснулось моего ребёнка. В интернете о нем пишут много не хорошего и пугающего. Хотелось бы послушать от тех кто сталкивался с этим. Есть ли у вас последствия, как долго лечились? Нас из инфекционной переведут в гемотологию. Чего мне ждать???
Мама не пропустит
Комментарии
26Знакомая есть взрослая. Лечилась все детство, потом прошло все. Очень неприятная и болезненная штука. Из известных ещё у фигуристки Слуцкой он был
У дочки был васкулит. Да с последствиями. Потом развился сильнейший артрит.
Не вылечили?
Васкулит вылечили. Артрит ещё нет и врятли быстро уйдет в ремиссию.
Кстати. Нам после ещё поставили первичный иммунодефицит. Сказали, что эти болезни связаны
А первичный иммунодефицит лечится или нужно постоянно поддерживать иммуноглабулинами?
Я сталкивалась с теми, кому не обязательно постоянно поддерживать. Но вот тут девочка не принимала ничего. Тоже с таким диагнозом. В стационаре заболела и умерла за пару дней. Организм не смог справится.
Кошмар какой!!! Я прям расстроилась((( нам поставили вирусный энцефалит а платная невролог сейчас ставит васкулит. У нас сыпь вирус был герпес 6 типа, и сыпь вышла. Сначала розовая а потом превратилась в бордовую.
Лежали целый месяц в больнице. Сначала в реанимации, потом в инфекционке потом в неврологии.
Ну у вас васкулит. А иммунодефицит ставят?
Не ставят. А как его выявить? Но нам капали иммуноглобулин.
Иммуноглобулин иногда колят в тяжёлых случаях, для повышения борьбы организма перед вирусом или бактерией. Поэтому в вашем случае это на усмотрение врача. Можно сдать иммунограму и посмотреть иммунитет. Иногда бывает вторичный иммунодефицит. Но лечится.
Ну вот сдавали мы целый список анализов на какие то иммунные дела в больнице, все отрицательно. Но мне сказали врачи что это не о чем не говорит.
Да это не о чем не говорит. Может быть хорошо, а потом раз и все. Все таки тяжело перенесли. Наблюдайте. Если что то беспокоить будет. Можно иммуный статус сдать в любой платной. Носите маски или просто ограничивайте общение с детками.
Да уж и так все ограничили. А как жить дальше? Постоянно же не сможешь ограничивать общение(((
Вообще я так понимаю что все что связанно с иммунитетом то изучено не до конца и не лечится.
Ну вот мы живём с этим 6 лет. Привыкли. В осень зима не контактируем. Только в теплые месяцы. Домой ни к кому из маленьких детей не ходим. Школа будет домашнее обучение
На море получается тоже не ездите?
А как ребёнок развивается без общения с детьми?
И вообще как вам поставили иммунодефицит? У вас сразу в анализах показало?
А как у вас вообще васкулит проявился?
Нет пока нельзя. Говорят могут разрешить когда нибудь. Купаться в море и общем бассейне нельзя. Если только где нибудь на диком пляже в море, то можно. Но немного и на солнце нельзя. Ограничение
А у вас как то раньше проявлялось что то подобное? Может быть изменения какие то в крови были? Я имею ввиду общий анализ крови или ещё что нибудь?
Когда нибудь разрешат? Так себе ответ конечно. То есть есть вероятность что все восстановится и это не на всю жизнь?
Иммунодефицит не сразу поставили. Он сильно появился только в год. В виде системного артрита. Смертельное заболевание с отказом органов плюс до кучи артрит и все его прелести. В год были на юге, там была лихорадка и небольшая сыпь на локтях. Приехали домой. У нее поднялась темп до 40 и не опускалась никогда. Через неделю ее парализовало. Темп не сбивалась. Пошла сыпь огромная, как леопард. Не знали что с ней. Ни в одной больнице не знали. Искали врача в Москве. Откликнулась больница НИИ ревматологии. Нас по саниавиации туда. Там и поставили васкулит, системный артрит и иммунодефицит. Васкулит прошел в 2017. А попали в Москву в 2015.
Мы с ней с рождения лежали в Св Владимира до ее 5-9 мес. Жили можно сказать там. Сдавали анализы. Прям признаков сильных не было. Единственное болела она постоянно в стационаре. А это первые признаки обычно. Постоянно болеть, больше чем обычно и тяжело.
Бедная малышка ? надеюсь у все все будет хорошо и вы восстановитесь.
Первичный иммунодефицит не лечится полностью. Проблемы будут. Лечится вторичный. С детьми не общались. Дочка развита. Но у нее было повреждение мозга после реанимации. Она не ходила, перестала в год говорить и вообще ее откинуло в режим 4-5 мес жизни. Учились все по новой делать. Она сейчас догнала сверстников. Очень хорошо считает и логическое мышление развито. Пострадал речевой центр и плохо с письмом и буквами. А так нормально все.
Надеюсь справимся. Будем стараться. И вы поправляйтесь. Думаю все будет со временем у вас хорошо!
У меня, сейчас более 20 лет стойкой ремиссии. Было 2 обострения в 3 года и в 10 лет.