Очень давно не писала. Совсем нет времени.
Пройдусь немножко по нашим новостям и успехам сына.
И так сыну 2 и 11. Напишу сначала, чем занимались за последние полгода, а в конце о результатах.
В марте с началом пандемии занятия с педагогами наши прекратились. Плюс я вышла удаленно на работу и у меня времени на занятия с ним — минимум.
В конце апреля мы переехали из Москвы. Для сына это был стресс, т.к. очень боялся на тот момент незнакомой обстановки. Но этот стресс и смена обстановки в итоге вылились в хороший такой скачок в развитии.
Благодаря девочкам на сайте нашла хорошего психо-невролога. Спасибо всем, кто откликнулся!
Сделали ЭЭГ ночного сна в мае и нашли пароксизмальную активность эпилептиформного характера в подкорковой части мозга (а сын как раз вздрагивает во сне, последние дни как раз до ЭЭГ начал просыпаться по ночам с плачем). Какой вывод сделала невролог: подкорковую часть мозга сильно коротит. И кора мозга, вместо того, чтобы выполнять свои прямые функцию, большинство своих усилий направляет на то, чтобы угомонить подкорку. Невролог была против противосудорожных, потому что он еще маленький (ему на тот момент было 2 и 6). Назначила курс препаратов во главе с фенибутом. И сказала четко следить за качеством сна и вздрагиваниями. Он действительно через некоторое время перестал просыпаться по ночам с плачем. Вздрагивания не уходили. Но в плане бодрствования: наладился горшок до 100% попадания, расширился немного круг интересов. Через 3 недели он заболел. Созвонилась с неврологом (надо было скорректировать схему приема в связи с тем, что он заболел). Она спросила о результатах приема, и услышав, что вздрагивания не ушли, сказала слазить постепенно с фенибута. И что будем менять лечение. Переделывать через месяц после отмены фенибута ночное ЭЭГ и опять приходить к ней.
Переделываем ночное ЭЭГ уже в августе. И вуаля! Пароксизмальная активность осталась, но она уже не эпилептиформного характера. А значит, фенибут свою работу делал правильно. Невролог велела нам заново начать курс и пропивать до конца. И вот с сентября месяца и до сих пор допить мы его не можем, потому что уже два раза переболели. Период ОРВИ, чтоб его.
С июля возобновили занятия. Но ABA заменили на логопеда и психолога. В августе прошли двухнедельный групповой интенсив по 4 часа в день. На текущий момент 3-5 раз в неделю психолог, 3 раза в неделю логопед и 3 раза в неделю бассейн. Хотим подключить еще сенсорную интеграцию, но специалист, к которой хотим попасть, с сентября не может восстановиться от ковида.
Продолжаем посещать остеопата каждые два месяца.
По результатам. Сын очень хорошо понимает речь. Понимает, о чем мы с мужем говорим между собой. Понимает слова из песен. Говорит. Своими отдельными лепетными словами, но говорит. Позавчера вот предложение сказал: «Уи, папа» (уйди, папа). Обращается ко мне «мама». Звуки есть по возрасту почти все (не беру в расчет шипящие, р и л, которых в норме может еще не быть). Но уж очень похоже, что у него артикуляционная диспраксия. Он может повторить слово по слогам (более-менее), но не может целиком, произносит только последний звук или слог. Как будто он не может спланировать, как правильно речевым аппаратом произнести все эти звуки. Хотя логопед отметает диспраксию, говорит, что слишком уж для этого у него хорошая артикуляционная имитация. Фиг знает.
Прочитала вот еще недавно у Волковой описание эмоционально-волевой сферы моторного алалика и как будто списано с моего сына (мысли мечатся, простите).
Паралельно с речью по-тихоньку пошла игра (а я писала про это пост!). Берет свои резиновые игрушки, носится с ними, целует, расставляет, щебечет что-то им. Может сесть и начать машинку катать.
Визуальная гипочувствительность с нами. Светофоры, вывески, двери — наше все.
Боязнь незнакомых мужиков летом прошла. Но с осенним обострением он теперь боится… детей! При чем даже мелких, которые еще в колясках сидят. Выглядит это забавно, конечно. Увидел/услышал дитятю и с возгласом «мама!» прячется за меня :)
Вообще стал очень такой интересный, забавный. А как выпрашивает что-нибудь, глаза как у Шрека, видеть надо, и при этом улыбка хитрющая))
После того, как закончим курс препаратов, планируем в сад. Пойдем в частный. Меньше детей, проще адаптация, тем более для него.
Все специалисты и педагоги, с кем работаем, говорят, что сын очень пограничный. Странный среди странных :D И все до одного говорят, что у него очень хороший прогноз (а таких прогнозов я всегда опасаюсь, ибо верь в лучшее — готовься к худшему).
Логопед отмечает идеальный ритмический слух. А сын к тому же и музыку обожает. Быть музыкантом ему, наверное :D А как танцует, вы бы видели :D
Прошло больше года с момента, когда мы осознали проблему и начали что-то делать. И как круто уже все переменилось. А я ведь даже думала о том, что он вообще у меня не заговорит и будет невербальный (дура!). Я даже уже не читаю каждый день тонну литературы, не штудирую форумы по ночам. Угомонилась. Вижу результат, а значит мы и так на правильном пути.
Хочется пожелать всем тем, кто только в начале пути: верьте и не опускайте руки. По началу кажется, что мир рухнул и земля остановилась. И жизнь разделилась на до и после. Все это пройдет. И чем быстрее вы возьмете себя в руки и приметесь помогать своему ребенку, тем лучше будет не только ребенку, но и вам! Многое (не всё) в наших руках и мы на многое можем повлиять. Верьте и делайте. Маленькими шажками достигаются большие успехи.
Здоровья вам и вашим детям!
Спасибо за описание!
Как вы работаете именно с постановкой слогов?
Я не знаю, как с этим работать, а логопеда толкового найти не могу.
Ой, я уже и не помню, как и какой слог вытягивали… Первые появились ба/па. Потом тренировали постоянно. Как появится какой согласный звук, давай его со всеми гласными просить произнести. Когда просит что-то, всегда заставляем по слогам повторять. Комплекс, наверное, работает: остеопат (тонус корня языка убрал), логопед и я дома иногда делаю упражнения, которые логопед дает на артикуляционную гимнастику.
У нас отдельная проблема была, что он по отдельности произнести звуки мог, а вместе соединить — никак. Например, у и б по отдельности произносил, а БУ сказать не мог. Вот с некоторыми звуками эта проблема осталась. Например, сейчас «с» может сказать, а с гласными соединить — никак.
Унас так же, но мы не преуспели пока.
И потом я вот не знаю, как его просить — просто — скажи ПО… и что? Это же не слово...
Попробуйте совмещать игровые действия и звуки. Кидать мяч и говорить «бам», стучать молотком и говорить «бум» и т.д. С моим такое работало
Слова сразу не появляются. Работа всегда идет в последовательности: звук, слог, слово, фраза.
Совершенно так же говорит логопед. Нам предстоит этот путь еще… он кажется долгим и непосильным, когда рядом сверстники уже лопочут вовсю.
И мой отстает в речи очень сильно, ну что делать! Надо как-то с этим жить, работать, приспосабливаться.
А какой диагноз от невролога?
Только увидела ваш вопрос. Резидуальная энцефалопатия, церебрально ангиодистония с нарушением активности и внимания.
Вот нам пока не ставили таких диагнозов, но похоже все как у вас, а мрт не делали?
А у вас пароксизмальная активность где локализована?
В височно-теменно-затылочных областях
Скажите пожалуйста, а к какому неврологу в москве ходили ( кого бы НЕ рекомендовали))) не хочется нарваться. Тоже хочу записаться в морозовскую
А подскажите, что за невролог был в Москве у вас? Если можно контакты тут или в личку?
Не уверена, что стала бы ее вам рекомендовать. При раздражении подкорковой части по результатам ЭЭГ дневного сна она сказала нам, что ничего страшного по ЭЭГ нет и назначила нам когитум. Когитум-то нам подошел — понимание речи пошло по возрастающей. Но раздражение подкорковой части перешло в пароксизмальную активность + эпи. Эпи слава Богу ушло. Но могло быть хуже. Сравнивая с неврологом, у которого мы наблюдаемся сейчас в Ставрополе, вот точно бы не рекомендовала ее.
Жаль, очень сложно найти хорошего невролога, даже в Москве(
В Москве даже сложнее! По своему опыту.
Зайцева мне как-то в Москве рекомендовали из невромеда. Вроде грамотный.
А нам невролог назначил когитум от 0,5 до 2 мл при параксизмальной активности во сне, тоже есть проблемы со сном, Речь медленно развивается, навязчивые движения, я как понимаю пока есть эта активность нужно пить ноотропы, чтобы мозг дозревал, соотвественно параксизмальная активность является следствием гипоксии, а у вас какая доза была и как долго?
Согласна, в Москве сложно найти толкового невролога, главное не распиаренность, а талант врача, чутье, интуиция, что назначить
Сыну назначали когитум курсом на месяц. Дозы уж не помню, может в дневнике ранее писала: можно в записях моих посмотреть. По поводу ноотропов: надо быть очень осторожными. Просто так взять и дать неподготовленному мозгу с пароксизмальной активностью активизирующий ноотроп — может привести к эпиприступу. Сыну первым курсом назначали сначала целую схему разных препаратов во главе с фенибутом — чтобы угомонить подкорковую часть, где пароксизмальная активность. Потом вторым курсом добавляли пантокальцин и меняли часть препаратов в схеме на другие, оставив фенибут — чтобы показать мозгу как надо работать правильно. И вот этот второй курс никак допить не можем, т.к. сын болеет третий раз подряд. И толку от такого лечения уже будет маловато, потому что образовался большой разрыв во времени с первым курсом из-за болезней.
Да, соглашусь, что пароксизмальная активность скорее всего — следствие гипоксии. В местах разрыва нейронных связей, где умерли нейроны. Цепочка не замкнута, вот и коротит видимо.
Здравствуйте, подскажите у кого наблюдаетесь в Ставрополе? ?
Отличные успехи! У парня отличные результаты! Так держать! Хороших вам специалистов и здоровья!
Спасибо большое!
Замечательные достижения!
Спасибо большое!
Так странно, что фенибут назначили при выявленной Эпи активности. Я знаю, что нооторопы и прочее как раз наоборот нельзя. У нас похожи ночные симптомы и только ждём результатов от ээг со сном. У Ксюши тоже отличный ритмический слух, также танцует, просто отжигает под музыку в такт. И она тоже пограничная. По коммуникации последний раз была лучше всех, когда мы лежали недавно в нпц, но черты и проблемы все равно есть
Фенибут не активизирующий, а наоборот, тормозящий. Нацелен на то, чтобы угомонить возбужденный головной мозг. У многих детей после него сон налаживается. Обладает легкой противосудорожной активностью.
Мы его принимали пару недель и сон, да, улучшился, но поведение стало, наобарот, возбужденное, с элементами бешенки. Отменили
Значит он вам не подошел. Нам невролог сразу сказала, что измениться в худшую сторону в поведении не должно категорически ничего. Если стал возбуждать, то тут же отменять и приходить к ней за корректировкой схемы лечения.
Всего вам хорошего и дальнейших успехов! Я за вас очень рада — не за сына (мне было понятно, что с ним будет ок в конце концов), а именно за вас. Душевное спокойствие и ночной сон вместо чтения форумов — это так важно
Спасибо большое!
Наши сыновья очень похожи. Мы даже переписывались с вами) очень рада за вас! У нас тоже дела пошли, тьфу тьфу) И очень интересно все произошло, я отпустила ситуацию (переключилась на горе) и перестала что либо от него требовать и ставить ему диагнозы. Когда я вернулась в себя, так я сразу поняла как он изменился!) он повзрослел, и до него как будто все дошло! С горшком была наша прям беда, так он теперь на унитаз ходит сам (в 2.5) ) речь вроде тоже понимает, но я поняла, что это его особенность, как и у мужа, он просто когда в играх, не слышит. Мой ребёнок почти как все!) хотя год назад я билась в истерики, говорила что он не нормальный! И мы пошли в сад, я там обозначила проблему, что почти не говорит, только простые слова. Немного переживала, что скажут мне, что он какой то не такой. Но его наоборот хвалят )
Отличные успехи! Сынуля — умница!