Белое пятно на коже ребенка! Фото. Может у ваших деток были такие?

В общем нам ставят под? 2 генетических заболевания, врач можно сказать уверена что у нас нейрофиброматоз но у нас есть на коже белое пятно, котоое может быть при 2 заболевании-туберозный склероз. Вот думаю может нам повезет и это просто совпадение!? Может это частое явление такое пятно, может есть у кого? Извиняюсь за качество фото но вроде видно

Редактирую спустя 9 лет. Может кому то актуально. У ребенка Туберозный склероз подтвердился тогда.Белое пятно на коже ребенка! Фото. Может у ваших деток были такие?


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ксения СамыйДобрыйДоктор

Юлия, извините за беспокойство, хотела спросить у Вас- а Вам УЗИ мозга делали, или сразу МРТ? Если делали УЗИ, то по нему увидели что- нибудь? У нас с пяти месяцев белое пятно на животике, тк сама врач, то сразу подумала про ТС, но врачи наши от меня отмахиваются, делали только УЗИ мозга, но вряд ли оно покажет мелкие образования. А как у Вас было?

Пожаловаться
Юлия
Первый раз узи в месяц показало гидроцефальный синдром, а перед мрт узи было в норме!!! Сама в шоке! А мрт и гидроцефалия и множественные образования! Так что лучше тчательнее обследоваться или наблюдать за ребеночком)) но нам диагноз еще не поставили окончательный, но все признаки есть((
Пожаловаться
Юлия
Так что фигня это узи(( такие проблемы в голове и ничего не показало
Пожаловаться
Ксения СамыйДобрыйДоктор

Спасибо за ответ. Буду трясти врачей наших!

Пожаловаться
Юлия
Только сейчас понимаю насколько безграмотны наши врачи, я тоже спрашивала про это пятно и про то что ребенок зависает инонда и прдергивает то рукой то ногой то всего передернет, от меня только отмахивались что я ненормальная мамаша -это не судороги, толькл что это никто мне не мог обьяснить. Про зависания мне опытный частный впач сказала это норма… Только сейчас читаю и понимаю что это такие эпи при туберозном склерозе(((
Пожаловаться
Дарина
Если есть возможность, то обратитесь в Москве к Дорофеевой М.Ю. В НИИ Педиатрии. Это один из немногих специалистов в России, которая может подтвердить или опровергнуть диагноз ТС. Она занимается детишками с этой бякой. Даже если не дай бог диагноз подтвердится — это еще не значит, что все пропало. У моей подруги сыну 4 года. Диагноз ТС поставили в 6 месяцев из-за образований в мозге, рабдомиомы в сердце и пятнышка на животике. Мама Пашу обследует раз в год и тьфу-тьфу все у них хорошо. Болезнь себя никак не проявляет. Здоровья Вам и сыночку!
Пожаловаться
Юлия
Спасибо вам за ценный совет!!! Я уже начиталась про Дорофееву и очень хочу к ней попасть!
Пожаловаться
Мария PANTERA

Ой… я не советчик...

ЗДОРОВЬЯ ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ...

Пожаловаться
Ирина

у меня белое пятно было в паху с рождения… сейчас не нашла его… даже не помню с какой стороны было и когда исчезло… но точно было и не маленькое… никто никакие диагнозы не ставил...

Пожаловаться
Пупсик

Самое главное не залечить… Честно нашим врачам только повод дай они сразу начнут болячки приписывать мал ты или стар им пофигу для них все равны.

Пожаловаться
Юлия
Согласна! Но заболевания серьезные, у нас более 20 опухолей в голове
Пожаловаться
Пупсик

Такое невозможно.......

Пожаловаться
Юлия
Могу результат узи прислать
Пожаловаться
Юлия
Те мрт
Пожаловаться
Илона
Витилиго тоже белыми пятнами может как с рождения проявиться так и во взрослой жизни, у меня проявилсь в 2008 г.тоже генетическо заболевание может передаваться по наследству или быть преобретенным от гормонального сбоя и стрессов.
Пожаловаться
Юлия
Интересно а может быть сразу двагенетических заболеваний?
Пожаловаться
Пупсик

нет.

Пожаловаться
Юлия
Просто я не поняла нам одно из двух ставят или оба под? А то я уж совсем напугалась что и нейрофиброматоз и туберзный склероз подозревают сразу!!!
Пожаловаться
Илона
Это я не скажу, всю жизнь жила без этой бяки а в 2008 году на руке и на роше стали появляться маленькие белые пятнышки, на руке как то не заметила а на роше полумала скорябнула и шрам, но они стали рости сейчас по всему телу особенно внутренняя сторона рук, паховая область спина ноги, это не лечится а если и лечится то где то в Израиле и ооооооочень дорого.это не заразно и кроме того, что это не совсем красиво ничем не мешают.
Пожаловаться
Илона
Ноге
Пожаловаться
Ленок

Вы не накручивайте себя… вам сейчас спокойствие нужно… малыш ведь все чувствует… а вам еще столько предстоит пройти...

Пожаловаться
Юлия
Спасибо! Я просто боюсь второго заболевания, первое меня меньше пугает(
Пожаловаться
наталья
Это ж модет быть как нарушение пигментации.выпадение гена.например когда волосы на голрве серные и вдруг прядка одна белая
Пожаловаться
Юлия
Вот при туберозном кстати и белая прядь может быть тоже
Пожаловаться
наталья
Ну здесь я не спец если честно, поэтому даже не знаю что сказать… хотя не.знаю… очень хочу что б диагнозы жти не подтверрились и пятнышко просто пятнышком осталось.удачи вам и терпения
Пожаловаться
Ленок

это может быть витилиго (вроде так), но это не опасно не капельки… у меня у сестры по всему телу белые пятна… ни как не лечили никогда… может просто как пигментное...

Пожаловаться
Юлия
Да я читала про него, но мне покаалось оно подругому выдлядит не кск пятна а больше как участки кожи белые неровной формы
Пожаловаться
Кристина

у моей старшей дочки так(( А у сестры не прошло? Так и остались?

Пожаловаться
Юлия
А у вас какой формы? Много их? Витилиго поставили?
Пожаловаться
Кристина

да. много. Форма разная и размер тоже.Начали появляться лет в 6, наверно. И их все больше(((Она комплексует. Сказали, нет смысла лечить — не лечится.

Пожаловаться
Лана
У нас тоже пЯтно! Чуть светлее кожи! Врачи говорят что это-родимое!
Пожаловаться
Юлия
Господи, вы меня немного успокоили может и у нас родимое. А по форме какое?
Пожаловаться
Лана
Оно не растет и более округлое! Как большая монета!
Пожаловаться
Юлия

У нас тоже не растет но по форме по описанию похоже как при туберозном(

Пожаловаться
Ксюша Краснова
у вас точно не нейрофиброматоз!!!
Пожаловаться
Юлия
С чего вы взяли? Нам его ставят по опухолям в голове
Пожаловаться
Ксюша Краснова
вво первых пятна у этого заболевания кофейног цвета.и их должно быть более 5 штук.во вторых под кожей должны быть узелки, как шарики.а мрт сделайте в платной хорошей клинике.а по одному пятнышку этот диагноз не ставят!!! тут у вас другое.
Пожаловаться
Юлия
Мрт в хорошем месте делали, да я знаю что кофеные должны быть, их нет у нас, но у нас опухоли в голове нейрофиброматозные. Шарик был под кожей.нам ставят их на основании мрт мозга а не пятен, пятно это уже либо подтверждает второе либо совпадение…
Пожаловаться
Ксюша Краснова
а глаза? та должны юыть обязательно пятна лиша
Пожаловаться
Юлия
Этого нет но в е началось с того что у нас нашли образования на сетчатке, думали рак сетчатки глаз. Но признаки могут со временем появляться я так поняла и заболевание это 2 типов бывает.
Пожаловаться
Ксюша Краснова
и это очень редкое заболевание.ну я не думаю что это оно.приезжайте в моску в генетический центр на каширке.там вас проконсультируют.генетики там хорошиедиагноз либо постаят либо опровергнут.
Пожаловаться
Ксюша Краснова
я знаю что два типа.юля я о этом заболевании знаю почти все.я сама им болею.
Пожаловаться
Юлия
Ну честно пусть лучше оно чем туберозный склероз! Да я знаю что редкое но не значит что не может коснуться именно нас((( мы сначала у нас проконсультируемся еще потом хочу в рдкб в москву попасть!
Пожаловаться
Юлия
С ним можно нормально жить? Почему нам тогда врачи уверенны что это оно? Просто пока проявляется множественными опухолями в голове и узелок был под кожей одно время
Пожаловаться
Ксюша Краснова
смотря какой тип поставят.2 более серьезный.но с ним живут.ии ничего.передается через 4-5 поколение.лиюо сбой в хромосомах.у меня есть подруги с таким же заболеванием.живут, рожают.наблюдать надо дальше.голову мрт каждый год делать.а лучше к хорошему нейрохирургу показаться.
Пожаловаться
Ксюша Краснова
еще мне не нравятся ваши опухоли в головке.будем надеятся что это другое.просто возрастное.
Пожаловаться
Юлия
Что то не похоже на возрастное, мног их(( и в глазах не поймут что, смотрят опухоли а на мрт и нет… а чем еще могут быть опухоли… Страшно туберозный вообще ужасная болячка
Пожаловаться
Юлия
Мы дыли у нейрохир она считает это нейрофиброматоз и на мрт так написали. Мы еще в больницу будем с этим ложиться
Пожаловаться
Ксюша Краснова
в самрм худше случае они перерастают в саркому.ну это ооочень редко.признаки этого заболевания еще грудь куриная, выпуклая.отставание в развитии, открой инет.там все подробно расписано.у меня в роду ни у кого нет этой бяки.сестра здоровая была.первый удар прихожится на 6 месяцев.потом лет в 6-7.дольше в половом созревании.ну а после 25-30 если все тоже остается без изменений то больше ничего не грозит.
Пожаловаться
Юлия
Да я начиталась уже
Пожаловаться
Ксюша Краснова
пока паниковать не стоит.проверяйтесь, должен быть отвод от прививок.
Пожаловаться
Наталья
У нас есть белое пятнышко, но оно появилось в следствии аллергии
Пожаловаться
Юлия

Ну у нас щеки красные но это пятно разу после рождения вылезло..

Пожаловаться
Алия

на животе у дочи тоже малюсенькое есть. сказали, если не растет, значит как пигментное пятнышко.

Пожаловаться
Katherine

Может быть у кого-то из родственников ваших или мужа были такие проблемы с кожей?

Пожаловаться
Юлия
Нет и заболеваний этих не было. Но у ребенка какое то есть
Пожаловаться
Qwerty

генетические заболевания определяются по спец анализам крови. зачем гадать — сдайте просто. в инвитро делают.

Пожаловаться
Юлия
Да мы скоро в больницу ляжем там они будут делать! Она же вроде долго делаются?
Пожаловаться
Qwerty

мы делали один — неделю

Пожаловаться
Юлия
Дорого стоит?
Пожаловаться
Qwerty

я не помню если честно, уже год прошел. ну не дороже денег))))

Показать ещё