Сделали МРТ по даркозом! Нейрофиброматоз!!

Я уже писала что у сынули было подозрение на рак сетчатки глаз, сделали мрт, перенес хорошо. В итоге- потологии глазных орбит не выявленно!!! Я в щоке, ничего! Но зато в мозге опухоли… Ну и там гидроцефалия на которую я внимания уже не обращаю. Короче поставили нам нейрофиброматоз. Это генетическое заболевание которое вызывает доброкачественные опухоли в организан и на коже. И написали что также нельзя исключать туберозный склероз! Мамочки отзовитесь. Кого детки с такими диагнозами?? Или может детки знакомых!!! Я снова в шоке от нашей медицины… И не понятно нужно ли дальше обследоваться на наличие рака глаз


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Сидора Эль
но не подтвердили пока раскажите про мрт? а то мы записанны не кормить не поить? как вы перенесли по времени? а то мы должны его покормить в 4 утра и все… как потом вас сразу отпустили? где делали? Благодарна вам… если ответите)
Пожаловаться
Юлия
Может уже опрздала с ответом но перенесли хорошо, отпустили сразу, немного капризничал! Кормить поить нельзя. У нас совершенно другой диагноз оказался
Пожаловаться
Юлия
Лучше писать в личку там сразу видно сообщения!☺️
Пожаловаться
Сидора Эль
были у генетика- успокоил- это не излечимо!
Пожаловаться
LARA
Юля, как у вас дела????? У моего сына много пятен. Боюсь (
Пожаловаться
Юлия
Нам поставили др диагноз, у нас редкое заболевание. Но не нейрофиброматоз, ошиблись
Пожаловаться
Катерина

здоровья Вам! сил, терпения!

и грамотных врачей!

чтоб все обошлось.

Пожаловаться
Пупсик

Дай бог малышу здоровья!!! А вам сил!!!!

Пожаловаться
Мария PANTERA

Господи, девочки-мальчики, и за что нам всё это!!!

Здоровья вам!

Всё будет отлично! Не думайте о плохом!

Пожаловаться
Юлия
Да никогда не думаешь что это межет коснуться твоей семьи! И правда за что? Столько наркоманов и алкашей рожают и здоровые!!! А мы не пьющие не курящие и вот так(( спасибо и вам здоровья! Мы надеемся на лучшее.
Пожаловаться
Мария PANTERA

О да, про нарков, алкошей ты права!!!


Всё будет отлично!!!

Пожаловаться
Сидора Эль
+, у нас такой предварительный диагноз, но мы только начинаем обследование, давайте дружить
Пожаловаться
Виктория

Здоровья сыночку!!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо и вашей доче крепкого здоровья!
Пожаловаться
Виктория

Спасибо!

Пожаловаться
Rashida
Будем за вас кулачки держать
Пожаловаться
Юлия
Спасибо!
Пожаловаться
Ленок

здоровья малышу, главное не теряйте надежды!!! У вас с малышом все будет хорошо… ни чего не подтвердят, и просто все пройдет как страшный сон!!! Терпения вам и удачи!!! Мы с Вами!!!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо Вам большое!
Пожаловаться
Нелли

Юль, а где делали? В самаре? В москву нет возможности поехать? Или хотя бы еще в другой клинике? Очень надеюсь, что самое плохое точно исключено!

Пожаловаться
Юлия
В самаре сделали но ждем григлашения в москву в глазную клинику, наедимся там все и прошяснится! Должны через неделю уже в москву попасть.
Пожаловаться
Нелли

хорошо бы и там подтвердили отсутствие рака! держу за вас кулачки!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо Вам большое! Опухоли головы тоже не прибавляют оптимистичности но они точно есть. Главное чтоб рака не было…
Пожаловаться
Анастасия

Здоровья сыночку! Вам сил и терпения!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо и Вам здоровья!
Пожаловаться
Анастасия

сил вам Юленька и терпения!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо большое!
Пожаловаться
Ирина birina

здоровья вашему малышу!!! а вам сил!!!

Пожаловаться
Юлия
Спасибо! Я даже плакать н могу, мы просто сидим в неизвестности чего ждать…