Ассаламу алейкум уа рахматуллахи уа баракатух сестры, привет девочки

Не знаю с чего начать, но напишу то что у меня творится в голове и в душе, пожалуйста негатив оставьте при себе, я пишу для того чтобы хотя бы немного успокоится, так вот, те кто меня читают, знают, что у меня ребёнок инвалид, в марте лежали в больнице, плановое лечение в неврологий, нас выписали досрочно через 6 дней из-за пандемии, потом началась катастрофа, он начал через неделю температурить, потом пропал аппетит, начал выгибаться, спал плохо, потерял в весе, 700-800 грамм, для нас это очень много, сейчас весим около 6 кг, это в год и 4 месяца, пошли к педиатру, направили в стационар, сделали суточное ээг, сдали оак и биохимию, УЗИ брюшной полости, в итоге ээг кошмарное судороги постоянные, бывает, что перестаёт дышать, печень дефузно изменена, практически не ест, 300 мл в день в лучшем случае, завтра будут ставить назогастральный катетер для кормления. У нас диагнозы на данный момент, это органическое поражение цнс, симптоматическая фокальная эпилепсия, синдром Веста, дцп, спастический тетрапарез, острый гастрит, косоглазие, деформация грудной клетки, конрактура конечностей, эпизоды дистоний, незначительная дисплазия, гипертонус(((( простите, что так сумбурно, просто хотелось высказаться. Кто нибудь сталкивался с этим??? Меня интересует больше всего синдром веста, так как о нем ничего не знаю (((((( первый раз пишу такой пост