Двойня, экзенцефалия-акрония одного плода

Здравствуйте! Еще 2 года назад пообещала себе написать этот пост, но так и не могла собраться. Но вот он, карантин, времени куча. Счастливо беременным НЕ ЧИТАТЬ!!! Сильно эмоциональным тоже.
Пишу эту историю только для того, чтобы те, кто попал в похожую ситуацию, поняли, что всё не так уж и плохо. Мне самой ровно 2 года назад крайне не хватало чего-то подобного. Обрыла весь интернет в поисках описания хоть одной похожей беременности, в которой всё закончилось хорошо. Но не нашла, видимо, не хочется людям делиться этим. Именно тогда я и пообещала себе, что напишу свою историю. Я не писатель, не блогер и даже не любитель писанины, просто постараюсь максимально последовательно всё рассказать.
Итак, 7 февраля 2018 года- мой первый скрининг. До этого я уже была на нескольких узи, беременность ждали 4 года, получилось после лапароскопии и стимуляции. Созрело 2 яйцеклетки, хгч рос как на дрожжах, так что сразу было ясно, что мы ждем двойню. ДВОЙНЮ! Я так плакала от счастья. Так что и на скрининг я шла абсолютно спокойно, счастливая рассматривала то, что происходит на экране, и совсем не обращала внимания на лицо врача. Поняла, что что-то не то, только когда она мне об этом сказала прямо. Позвала другого доктора, она подтвердила- у одного из детей НЕТ МОЗГА. Я спросила про второго. С ним всё хорошо- я за это ухватилась как за соломинку. Меня отправили в ОММ, там всё перепроверили, срочно сделали все анализы крови. Один ребенок полностью здоров, мальчик. Девочка с экзенцефалией (я долго запоминала это слово). Спросили, пила ли я витамины. Конечно, последние 4 года. Вредных привычек нет, алкоголь исключен. Доктор: «Ну, просто не повезло (потом вычитала, что это случается в 1 из 1000 беременностей). Ничего, мальчик у тебя отличный, выйдешь из роддома с 1 ребёнком как все, никому про двойню не рассказывай». Сказали, что есть 2 варианта дальнейших действий: остановка развития больного плода, чтобы осталась обычная одноплодная беременность, или вести двойню до конца. Консилиум по моему вопросу назначили на через неделю. Не буду писать, как я пережила эту неделю, но к её исходу я почему-то себя уверила, что меня отправят на резекцию (вроде так называется) плода. Вычитала, что так больше шансов хорошего исхода беременности- выкидыш обоих детей после такой процедуры случался в 10% случаев, а если оставлять двойню, то процентов 25% на то, что у больного плода разовьется многоводие (из-за отсутствия рефлекса заглатывать жидкость) и это поставит под угрозу и жизнь здорового ребенка. Ну и плюс до этого на узи мне сказали, что как правило выбирают первый вариант. На консилиум мы пошли с мужем. К моему шоку, не побоюсь этого слова, врачи решили оставить обоих детей. Я разрыдалась прямо там. И вот так началось самое страшное время моей жизни. Я ненавидела больной плод, казалось, что это опухоль, которая растет и угрожает моему сыну. Я не спала, я не могла быть 1 на 1 с собой, я никогда с такой радостью не ходила на работу, как тогда, тк она меня отвлекала, и то я периодически закрывалась в чулане и плакала. От бессилия, от жалости к себе (я очень старалась подавить это чувство), от боли за моего долгожданного сына, который мог умереть в любой момент. Мне казалось, что тогда у меня умерла душа, просто сплошное черное нечто внутри. Так тянулись дни и ночи, потом второй скрининг, у мальчика всё хорошо, у девочки- грустный вздох врачей- тоже. Ведь перестань она развиваться до 20 недели, моему сыну больше ничего не угрожало бы. А после 20- беда. Про существование домашних доплеров я узнала намного позже родов, ох как бы он мне тогда облегчил жизнь! Ведь если умрет дочь, мне надо было срочно мчаться в роддом в надежде родить живого сына. Но я так и не смогла различать шевеления плодов (да, дочка шевелилась), поэтому не понимала, в порядке ли девочка. Поэтому жила в постоянном страхе. Потом я абстрагировалась от всех чувств, стало проще, как под анестезией. Сидела ночами на алиэкспрессе, вышивала, смотрела сериалы и ни на минуту не давала себе остаться со своими мыслями. Потом третитй скрининг, сын 1700! Боже, как же я ждала этого дня, я снова рыдала, но на этот раз от счастья, мальчик стал жизнеспособен и у него всё хорошо. Но у второго плода почти полное маловодие из-за поликистоза почек (пороки у таких детей как правило множественные). Так что опасность многоводия сменилась рисками маловодия. Снова нервы, постоянные узи, узи, узи, узи……… Стоит сказать, не считая больного плода, беременность у меня шла хорошо, я много гуляла, ходила в бассейн. В 38 недель меня планово положили в роддом, и через 4 дня, 7 августа, не дождавшись решения врача о моих родах, сынок решил родиться сам. У меня отошли воды, сразу бахнули схватки раз в минуту, меня перевели в родовую, и через 9 часов я родила. Потуги были молниеносные, сын, умничка, лежал первый головой вниз всю беременность, и выскочил как пробка. Муж был со мной, забрал сына. 2690 и 48 см. (После скрининга меня отправили рожать в Областной перинатальный центр г. Екатеринбург, врачи от Бога, спасли мне жизнь, не могу об этом не написать. Я потеряла много крови, меня экстренно прооперировали прямо в родовой.) Врачи стали думать, как вынимать второй плод. Привезли узи, ребенок лежал поперек. Щупали, мяли, поворачивали, щупали… Звали анестезиолога, отправляли назад, потом опять звали. Всё-таки развернули дочь и вытащили без наркоза. Я её видела. Совсем не отвратительная, какой она была в моих фантазиях (вспоминаем кунсткамеру). Малюсенькая, больше была похожа на новорожденного звереныша. Как котенок, как потом сказал мой муж. Он пришел на роды с главной целью- попробовать успеть покрестить дочку, пока она жива. Такие дети могу прожить какие-то время после родов. Но она крякнула, когда её вынули из меня, и не задышала, когда перерезали пуповину. Муж её живой не увидел. Рост 42, вес 1080. К концу беременности от ненависти к дочери у меня не осталось и следа. Теперь к ней у всей нашей семьи только огромная благодарность. Она не просила, чтобы ее сделали. Она не виновата, что оказалась больна. Но она прожила достаточно для того, чтобы у нее родился абсолютно здоровый, красивый брат. Она не мешала ему, не создавала никаких проблем. Спасибо ей за то что она была. Мы назвали её Верой. Через 2 дня нас сыном выписали, в течение недели муж кремировал дочь. Вообще, это, конечно, жесточайший сюр- готовиться в рождению ребенка, закупать вещички и параллельно узнавать все подробности выдачи и захоронения детского тела. После родов я была в гормональном экстазе, счастлива безмерно. Ситуацию к этому моменту мы уже более чем приняли, разве что у меня осталась привычка делать что угодно, но не уходить в свои мысли, а то это до сих пор может закончиться слезами. Слезами не знаю по чему. Просто по ситуации, по свои эмоциям 2 года назад, 7 февраля 2018 года. Сын подрастет, и мы ему расскажем, что у него есть ангел-хранитель, Верочка, которая охраняла его с самого-самого начала. Главное- собраться с силами и преодолеть этот душераздирающий период. Всё когда-нибудь заканчивается, пойдет и он. Наша история тому пример.
Если Вы, так получилось, оказались в такой же ситуации, можете написать мне. Мне самой очень не хватало общения, ведь даже муж не понимал, не мог понять, ЧТО я тогда переживала. Можно написать сюда, в инстаграм (ozhur_3006) или на почту (). Нигде я не бываю регулярно, но какой-нибудь из контактов должен сработать. Если просто появились вопросы, тоже пишите)