Очень сложно. Пожалуюсь.

Конечно, хочется делиться только радостными событиями, но в последнее время стало сложно это делать. Я практически не сплю, потому что не спит сын. Медикаментозно его я пока никак не трогаю. К сожалению, врачи просто прописывают, не обследовав ребенка. У меня были сомнения и я не стала писать тем, что выписали. В итоге после ЭЭГ-сон выявились признаки эпи-активность… Я в шоке! И прописывают то, что при этом категорически противопоказано! В общем, идём далее, эпилептолог и МРТ(боюсь делать, т.к под наркозом). С мужем мы ни то что не общаемся, ругаемся по переписке, а так не говорим практически. Когда я сорвала спину на днях, пришлось его просить делать что-то. Я ходить не могла, но лежать мне не даёт сын. Вот ходила буквой «зю» и плакала. А муж начал психовать, что он устает на работе, а тут я ещё начала «сыпаться» и просить его мне «подать, да принести». Сегодня и высказал, что он тоже устает, а я такая вся сякая… но я же и не прошу его укладывать детей, и по дому он ничего не делает… ребенок ему не угодил, будто он виноват, что у него аутизм. Не хочется опускать руки, но они особо и подняться на могут. Я знаю, что это не решит проблемы. Извиняюсь. На этом все.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ксения

Вот дорогая моя тебя никто не жалеет! А ты всех и дочь и сына и мужа. Мужу афобазол курсом раз такой раздраженный. Сыну тоже необходимо лечение иначе ты так долго не выдержишь. Ему нужна здоровая спокойная, улыбаюшаяся мама. Лекарство можно подобрать. И никто не виноват что он аутист и ты в том числе, перестань его жалеть и оберегать как хрусталь. Он особенный, но не хрустальный.

Пожаловаться
Ксения 

Я не опекаю его так, будто он хрустальный))) я оберегаю людей, потому что он бежит, крушит… ещё и себе навредить может. У него нет понимания страха, может выбежать на дорогу под машину, может уйти с незнакомым человеком(просто потому что он куда-то идёт). Здесь хочешь-не хочешь, приходится его постоянно контролировать, дергать, оттаскивать. жалеть не нужно меня тоже. Я поныла, утерлась и пошла дальше. Иногда эмоции охватывают меня, но ненадолго. Сама пью таблетки, чтобы держать хвост пистолетом. Физическая усталость меня выводит из строя просто

Пожаловаться
Коко

Здравствуйте, вы в Кемерово живёте?

Напишите мне, прочитайте мой журнал, давайте дружить)

Пожаловаться
Коко 

Буду очень рада))

Пожаловаться
Тутти-Фрутти

Нельзя жалеть ребёнка. Нельзя жалеть себя. Чтобы ваш сын мог жить полноценно, вам надо как можно скорее собрать всю свою волю в кулак и работать: обязательно сад, обязательно узкие специалисты ( логопед, дефектолог, психолог), обязательно реабилитации, возможно, посещение всяких центров курсами по вашей направленности (Томск, сиб, Красноярск), там работают именно с такими детками и учат родителей. Обязательно режим. Ежедневная нагрузка занятиями. Через не хочу. Через слезы. Биться надо. Да, тяжело. Никто и не говорит, что будет легко. Да только ребёнок растёт. И чем раньше работать над социализацией, речью, поведением, тем успешнее. С возрастом он потеряет возможность усвоить в принципе некоторые аспекты. А ещё, чем старше, тем сильнее, тем изобретательнее. Это ребёнок. И его аутизм не ломает его детские шалости, хитрости и тд, а наоборот, усиливает. Все он может. И вы это поймёте, когда будете работать в усиленном режиме. А сын поймёт, что занятия будут как бы он не выделывался. И будет делать то, что от него хотят.
Для нормализации сна обязательно надо принимать препараты. У нашей эпи. Даём эдас и щайчонок. Не факт, что с вашим диагнозом они помогут, но начните. Если нет, то невролог подберёт препарат в соответствии с диагнозом. И ещё. Как только сын идёт спать — вы идите спать.

Пожаловаться
Тутти-Фрутти 

Большое спасибо! Да, мы занимаемся, реабилитация по всем фронтам.я знаю, что все будет хорошо. Просто физически вымотана. Ребенок не спит столько сколько должен(или необходимо), я порой засыпаю раньше и просыпаюсь от крушений, или когда он с высоты своего роста прыгает мне на лицо. Плюс у меня ещё ребенок. Я не могу же оставить ее в сторонке, чтобы она подождала, пока с братом решаться что-то. Я не оправдываюсь, ни на кого не злюсь и не обвиняю… просто устала)) спасибо вам ещё раз.

Пожаловаться
Тутти-Фрутти
Ололош ололоева 

Вам нужны друзья. Поищите на кемдетках в группе особят аутистов. Нужны друзья, которые Вас поймут. Выслушают, дадут совет. Воспитывать особого ребёнка это большая, колоссальная нагрузка на основного родителя, то есть на вас. А держать этот стресс в себе ещё сложнее. Он вас сломит. Нужны рядом люди, которые помогут, поговорят! А ещё, если ребёнок тоже аутист, то вам дружить вдвойне полезнее, чтобы дети расширяли контактность. Понимали, что они не одни такие.

Пожаловаться
Тутти-Фрутти 

Да, я к этому иду. Пока плохо получается. В кем детках тоже зарегистрирована… но пока… Не знаю. Не знаю как выйти с этого состояния. Пока я как улитка в раковине, только рога показываю. С родственниками я не могу общаться. Уже выяснили, что это «в мою породу дебилов». С моей стороны- некому меня поддерживать, я одна. Точнее отец, но у него свое горе, я не могу перекладывать на него свои беспокойства. Итак всегда в семье была самой стойкой и сильной, за 6лет много чего произошло. И конечно, диагноз сына меня надломил. Виновата в этом я сама, что не смогла справиться с эмоциями, что не умею делиться, жаловаться. Меня уже обвинили все, кому не лень, что за этот год я никому ничего не говорила, молча ездила по врачам и переживала все сама в своем котелке. Обвинили во всех грехах)))) на что я только улыбаясь отвечаю, что если я не нравлюсь и неудобная, то не нужно со мной иметь дело. Да, мне плохо сейчас, да мне нужна поддержка. Но если со стороны близких людей только осуждения, то к кому я тогда должна была обратиться. Ни в поле же выйти и орать, что я тут и поддержите меня. Просто не только мне нужно осознание было.

Пожаловаться
Тутти-Фрутти
Ололош ололоева 

Идите в сад, там познакомитесь с такими же родителями, найдёте с кем поговорить. На реабилитациях часто можно встретить себе друга по несчастью. Может, звучит грубо, но это так. Вы не должны быть одни. Вы должны идти с кем-то. Люди, у которых та же проблема, откликнутся, будет общий интерес, будете делиться идеями! Есть много центров, в которые можно поехать через фонд на реабилитацию. У нас, в кемерово, реабилитация детей с уо, аутизмом, эпи, ниже плинтуса. Но в соседних городах есть достойные частные организации. Дорогие, конечно, но девочки знакомые ездят через фонды и приезжают с достижениями. Не теряйте время, работайте с ребёнком, общайтесь, ездите в гости, дружите с такими же семьями! И станет полегче. Особенный ребёнок, это тяжело. На улице могут тыкать палтцем, делать замечания, говорить о вашей педагогической несостоятельности. Люди злые. От них надо закрыться. И защищать своего ребёнка.

Пожаловаться
Светлана Cаидова

Держись… ты сильная… Муж не понимает т.к сам наверное и не оставался ни разу с сыном на целый день… я права? Многим мужикам(в том числе и моему мужу)нужно не объяснять 100раз, а показать… т.е чтоб он побыл в твоей шкуре

Пожаловаться
Светлана Cаидова 

Да, верно. Никогда. Да и если он остаётся, то он включает детям мультики и сидит в телефоне. Кушать наготовлено, постирано, убрано. Ему по сути не нужно ничего делать. Я его и не прошу. Вообще, подготавливаю себя к тому, чтобы ни на кого не надеяться. Просто так получилось с этой спиной… И хочешь-не хочешь приходится просить помощи. А когда я начинаю на кого-то надеяться и ждать помощи, то я разочаровываюсь. Поэтому стоит мне пересмотреть свои ожидания.

Пожаловаться
Светлана Cаидова
Ололош ололоева 

Вот и я своего избаловала тем, что всё сама… а надо было изначально делить заботу о детях пополам, но раньше мы жили у мамы моей и помощи от мамы и сестры мне было достаточно(поэтому и не заметила как мои мальчишки-погодки выросли)… и поспать могла и на работу вышла когда второму сыну неск.мес.было… А вот после рождения дочи я ощутила ВСЕ ПРЕЛЕСТИ МАТЕРИНСТВА, нет уже ни мамы моей, ни сестры(царство им небесное)… теперь я одна(спасибо сыновья подросли и от них помощи гораздо больше, чем от мужа), я на них спокойно могу оставить дочь пока она спит и уйти на пару часов, но если муж дома… будут звонки каждые 15мин и ор"бегом домой!!!"Сейчас дочь заболела,4 ночи подряд толком не спит, я уже падаю, соображаю плохо… вчера тоже мужу высказала всё… но толку то..

Пожаловаться
Светлана Cаидова 

Я изначально все на себя взвалила. Мне это было необходимо… Наверно, надо повторить и написать историю что да почему))) а то удалила, потому что сильно жалели меня) ну или писали, что боженька мне это дал для чего-то. А я пока не готова принимать тот факт, что через меня бог людям какой-то посыл даёт и через мою семью. Или чтобы я изменила свое мировоззрение или ещё что.

Пожаловаться
Светлана Cаидова
Ололош ололоева 

Я не читала наверное твою историю… Но вот эти выражения людей"бог дает столько, сколько человек может вынести"или "всё что ни делается, всё к лучшему","значит так было надо"и т.п… тоже не понимаю и не принимаю… Особенно остро реагировала на эти выражения, когда у сестры сынок умер(не без помощи врачей)… ну как такое может быть к лучшему.Тогда она побоялась сделать мрт(т.к под наркозом, неизвестно как бы организм отреагировал), но так и не выяснили причину судорог у малыша.

Пожаловаться
Светлана Cаидова 

Ой кошмар… сочувствую. Да, я ее написала и удалила. Ничего особенного. Просто выглядит опять, будто я хочу поплакаться, а не выговориться. По сути, мне и не надо отвечать)) сижу сама с собой себе на уме. В крации-мама повесилась почти на моих глазах, но выжила(инвалид 1группы теперь), дети погодки(это радость конечно, но и тяжело), брат-занаркоманил, в тюрьму попал, кот умер, сыну диагноз поставили, с родителями мужа поругалась… Ещё со всем этим куча болячек. Ещё есть некоторые вещи, о которых не говорят. И все за короткий срок. Вот и результат.

Пожаловаться
Светлана Cаидова
Ололош ололоева 

Ё-моё… нет слов… это просто ппц, не представляю как ты держишься… Как у вас со сном, нет улучшений?

Пожаловаться
Светлана Cаидова 

Ну вот так. Мне сегодня опять врач (сына) сказала, что мне срооооооочно нужен психолог! Она почти с порога прочитала меня всю. Единственная, кто от нас не торопилась сбежать, не смотрела на часы, не смотря на то, что у нее ещё прием других пациентов. Сводила и показала как они проводят бак-терапию. При том, что только бак мы платно будем делать, остальное бесплатно, чтобы в санатории у них полежать. В общем, отнеслась с пониманием. Со сном у нас более-менее стало. Лучше чем было. Меньше истерик(1год мы просто жили как в аду), меньше криков… Все само собой немного налаживается. Или я просто начинаю принимать всю сложившуюся жизнь вокруг меня. Да, у меня дети классные, добрые, более-менее здоровые. У других и хуже ситуации(ненавижу яйцами мериться, да и мало это все успокаивает, если честно), вот хожу, вижу, где детки лежачие, вроде думаю, что и у нас не все так плохо. Потом вижу детей уже лет 7-8 с диагнозами как у нас… И начинаю опять себя накручивать. Потому что дети практически от нас-трехлетних не отличаются. А я же надеюсь на другое и верю, что мы выйдем из этого состояния, что никто особо не заметит… но если так, то значит может ничего и не поменяться. Может тогда не стоит сидеть и загадывать себе то, что возможно никогда не будет? Чтобы потом не получить несбывшиеся ожидания.

Пожаловаться
Светлана Cаидова
Ололош ололоева 

Нет, нет… я считаю что нужно верить и стремиться… у вас всё получится, сынок ваш будет здоров… Нельзя сложа руки забить на всё, опять же как говорится(хоть я и не люблю эти общие фразы, но ...)"лучше сделать и потом пожалеть о сделанном, чем всю жизнь сожалеть о том что мог, но не сделал"грызть потом себя… а вот может еслиб я всё-таки сделал, то было бы по другому и т.п… Когда сыну старшему было 2года, он резко перестал ходить и просто кричал от боли при любой смене положения… мы не могли понять, что с ним… Педиатр предположила артрит, направила сдавать кровь на ревмопробы, я не могла поверить, что у 2х летнего ребенка может быть такой диагноз(мне казалось это старческая болезнь)… диагноз подтвердился(помню её фразу"я же говорила"и довольное лицо), нас направили в больницу с диагн."реактивный артрит"(когда стала искать инфо в инете, оказалось, что это не такая ред.болезнь у детей… чаще у мальчиков… и что лечить её не умеют, могут только приостановить развитие?), в приёмном покое сидела мама с мальчиком(когда увидела реб.её была в шоке,3х летний старичек, согнувшийся, ручки, колени не разгибаются до конца..)диагноз "ревматоидный артрит"… а начинался с реактивного… помню тоже рыдала первое время, она рассказывала, что запустили врачи болезнь сына(не объяснили ей, что надо делать массажи, разрабатывать суставы и т.п)и когда они попали в Москву(после неск.месяцев лечения в нашем мал.городке), было уже поздно и теперь никогда уже не будет у них как раньше… Теперь 2-3р в год они ездиют в Москву на лечение и реабилит… Я представила, что нам предстоит(у меня был второй 5мес.сынок)… как… денег нет на поездки в Москву, как оставить млад.ребенка, как помочь старшему… в общем в голове каша была

Пожаловаться
Светлана Cаидова

Читала и слышала от знакомых, что может всё это перерасти с возрастом… молилась об этом, но педиатр наш твердила что никакие болезни не проходят сами сабой, тем более наша, но и лечения никакого не предлагала… Пролежав 21день в больнице, вроде стало все хорошо(приступ боли прошел на 3-4день… малыш стал ходить, но нам продолжали колоть витамины, антибиот.и принимали противовосп.препараты)… В день выписки сын опять стал жаловаться на боль, но уже в другой ноге… врачи ответили, что" мы не знаем, что с вами делать" и выписали нас… Ездили на консультацию в сосед.город неск.раз, проходили врачей в областной больнице… но лечения как такого не было(т.к приступ проходил за 3дня, а очередь в област.месяц… когда мы туда попадали, сын уже бегал и врачи не видели болезни..)единственное один педиатр(не наш)посоветовал что при любом орви и т.п надо начинать лечение сразу, чтоб не было осложнений на суставы… в общем так и жили, было еще пару рецедивов после приступа… стояли до 5лет на учёте у ревматолога… ттт переросли надеюсь, в 5лет нас сняли с учёта… А у знакомой(познакомились там же в юольнице, у нее дочь с тем же диагнозом), до сих пор стоят на учете, дочь переодически жалуется на боль в суставах и одна нога немного стала короче другой… В общем это я к тому, что не надо смотреть на других больных деток и думать что это ждет и вас, у вас не будет так верьте в это!!!

Пожаловаться
Светлана Cаидова 

Боже мой… Сколько же всяких болезней… бедные дети. Да, вера порой творит чудеса. У большому сожалению, у меня с этим проблемы. Но не перестаю удивляться силам матерей.

Пожаловаться
Светлана Cаидова
Ололош ололоева 

Верь… я верю в тебя и все у нас должно быть хорошо

Пожаловаться
МамаДочкииСыночка

Держитесь, мы силтные. А мужики, большенство просто слабые

Пожаловаться
МамаДочкииСыночка 

Они не слабые) просто думают по другому)))

Пожаловаться
Пудра

Держитесь. Муж ***, извините.

Пожаловаться
Пудра 

Извиняю))))))

Пожаловаться
Масяня

Держитесь, милая.

Страшно услышать диагноз, тяжело его принять, но еще страшнее понять, что ты в этой ситуации осталась одна, вроде семья, вроде человек рядом, вроде родной уже и близкий, а такой чужой...

Но, нужно быть сильной, смелой, решительной, где-то наглой и напористой все ради сына, его будущего.

Слезы наша отдушина, все остальное непозволительная роскошь.

Пожаловаться
Масяня 

Спасибо большое за поддержку)). Просто дала себе волю поплакать. Раз в месяц себе позволяю поныть. Больше мне некому поныть, пожаловаться. Да и я итак стараюсь никого не привлекать в свои головняки.