Конечно, хочется делиться только радостными событиями, но в последнее время стало сложно это делать. Я практически не сплю, потому что не спит сын. Медикаментозно его я пока никак не трогаю. К сожалению, врачи просто прописывают, не обследовав ребенка. У меня были сомнения и я не стала писать тем, что выписали. В итоге после ЭЭГ-сон выявились признаки эпи-активность… Я в шоке! И прописывают то, что при этом категорически противопоказано! В общем, идём далее, эпилептолог и МРТ(боюсь делать, т.к под наркозом). С мужем мы ни то что не общаемся, ругаемся по переписке, а так не говорим практически. Когда я сорвала спину на днях, пришлось его просить делать что-то. Я ходить не могла, но лежать мне не даёт сын. Вот ходила буквой «зю» и плакала. А муж начал психовать, что он устает на работе, а тут я ещё начала «сыпаться» и просить его мне «подать, да принести». Сегодня и высказал, что он тоже устает, а я такая вся сякая… но я же и не прошу его укладывать детей, и по дому он ничего не делает… ребенок ему не угодил, будто он виноват, что у него аутизм. Не хочется опускать руки, но они особо и подняться на могут. Я знаю, что это не решит проблемы. Извиняюсь. На этом все.
Вот дорогая моя тебя никто не жалеет! А ты всех и дочь и сына и мужа. Мужу афобазол курсом раз такой раздраженный. Сыну тоже необходимо лечение иначе ты так долго не выдержишь. Ему нужна здоровая спокойная, улыбаюшаяся мама. Лекарство можно подобрать. И никто не виноват что он аутист и ты в том числе, перестань его жалеть и оберегать как хрусталь. Он особенный, но не хрустальный.
Я не опекаю его так, будто он хрустальный))) я оберегаю людей, потому что он бежит, крушит… ещё и себе навредить может. У него нет понимания страха, может выбежать на дорогу под машину, может уйти с незнакомым человеком(просто потому что он куда-то идёт). Здесь хочешь-не хочешь, приходится его постоянно контролировать, дергать, оттаскивать. жалеть не нужно меня тоже. Я поныла, утерлась и пошла дальше. Иногда эмоции охватывают меня, но ненадолго. Сама пью таблетки, чтобы держать хвост пистолетом. Физическая усталость меня выводит из строя просто
Здравствуйте, вы в Кемерово живёте?
Напишите мне, прочитайте мой журнал, давайте дружить)
Буду очень рада))
Нельзя жалеть ребёнка. Нельзя жалеть себя. Чтобы ваш сын мог жить полноценно, вам надо как можно скорее собрать всю свою волю в кулак и работать: обязательно сад, обязательно узкие специалисты ( логопед, дефектолог, психолог), обязательно реабилитации, возможно, посещение всяких центров курсами по вашей направленности (Томск, сиб, Красноярск), там работают именно с такими детками и учат родителей. Обязательно режим. Ежедневная нагрузка занятиями. Через не хочу. Через слезы. Биться надо. Да, тяжело. Никто и не говорит, что будет легко. Да только ребёнок растёт. И чем раньше работать над социализацией, речью, поведением, тем успешнее. С возрастом он потеряет возможность усвоить в принципе некоторые аспекты. А ещё, чем старше, тем сильнее, тем изобретательнее. Это ребёнок. И его аутизм не ломает его детские шалости, хитрости и тд, а наоборот, усиливает. Все он может. И вы это поймёте, когда будете работать в усиленном режиме. А сын поймёт, что занятия будут как бы он не выделывался. И будет делать то, что от него хотят.
Для нормализации сна обязательно надо принимать препараты. У нашей эпи. Даём эдас и щайчонок. Не факт, что с вашим диагнозом они помогут, но начните. Если нет, то невролог подберёт препарат в соответствии с диагнозом. И ещё. Как только сын идёт спать — вы идите спать.
Большое спасибо! Да, мы занимаемся, реабилитация по всем фронтам.я знаю, что все будет хорошо. Просто физически вымотана. Ребенок не спит столько сколько должен(или необходимо), я порой засыпаю раньше и просыпаюсь от крушений, или когда он с высоты своего роста прыгает мне на лицо. Плюс у меня ещё ребенок. Я не могу же оставить ее в сторонке, чтобы она подождала, пока с братом решаться что-то. Я не оправдываюсь, ни на кого не злюсь и не обвиняю… просто устала)) спасибо вам ещё раз.
Вам нужны друзья. Поищите на кемдетках в группе особят аутистов. Нужны друзья, которые Вас поймут. Выслушают, дадут совет. Воспитывать особого ребёнка это большая, колоссальная нагрузка на основного родителя, то есть на вас. А держать этот стресс в себе ещё сложнее. Он вас сломит. Нужны рядом люди, которые помогут, поговорят! А ещё, если ребёнок тоже аутист, то вам дружить вдвойне полезнее, чтобы дети расширяли контактность. Понимали, что они не одни такие.
Да, я к этому иду. Пока плохо получается. В кем детках тоже зарегистрирована… но пока… Не знаю. Не знаю как выйти с этого состояния. Пока я как улитка в раковине, только рога показываю. С родственниками я не могу общаться. Уже выяснили, что это «в мою породу дебилов». С моей стороны- некому меня поддерживать, я одна. Точнее отец, но у него свое горе, я не могу перекладывать на него свои беспокойства. Итак всегда в семье была самой стойкой и сильной, за 6лет много чего произошло. И конечно, диагноз сына меня надломил. Виновата в этом я сама, что не смогла справиться с эмоциями, что не умею делиться, жаловаться. Меня уже обвинили все, кому не лень, что за этот год я никому ничего не говорила, молча ездила по врачам и переживала все сама в своем котелке. Обвинили во всех грехах)))) на что я только улыбаясь отвечаю, что если я не нравлюсь и неудобная, то не нужно со мной иметь дело. Да, мне плохо сейчас, да мне нужна поддержка. Но если со стороны близких людей только осуждения, то к кому я тогда должна была обратиться. Ни в поле же выйти и орать, что я тут и поддержите меня. Просто не только мне нужно осознание было.
Идите в сад, там познакомитесь с такими же родителями, найдёте с кем поговорить. На реабилитациях часто можно встретить себе друга по несчастью. Может, звучит грубо, но это так. Вы не должны быть одни. Вы должны идти с кем-то. Люди, у которых та же проблема, откликнутся, будет общий интерес, будете делиться идеями! Есть много центров, в которые можно поехать через фонд на реабилитацию. У нас, в кемерово, реабилитация детей с уо, аутизмом, эпи, ниже плинтуса. Но в соседних городах есть достойные частные организации. Дорогие, конечно, но девочки знакомые ездят через фонды и приезжают с достижениями. Не теряйте время, работайте с ребёнком, общайтесь, ездите в гости, дружите с такими же семьями! И станет полегче. Особенный ребёнок, это тяжело. На улице могут тыкать палтцем, делать замечания, говорить о вашей педагогической несостоятельности. Люди злые. От них надо закрыться. И защищать своего ребёнка.
Держись… ты сильная… Муж не понимает т.к сам наверное и не оставался ни разу с сыном на целый день… я права? Многим мужикам(в том числе и моему мужу)нужно не объяснять 100раз, а показать… т.е чтоб он побыл в твоей шкуре
Да, верно. Никогда. Да и если он остаётся, то он включает детям мультики и сидит в телефоне. Кушать наготовлено, постирано, убрано. Ему по сути не нужно ничего делать. Я его и не прошу. Вообще, подготавливаю себя к тому, чтобы ни на кого не надеяться. Просто так получилось с этой спиной… И хочешь-не хочешь приходится просить помощи. А когда я начинаю на кого-то надеяться и ждать помощи, то я разочаровываюсь. Поэтому стоит мне пересмотреть свои ожидания.
Вот и я своего избаловала тем, что всё сама… а надо было изначально делить заботу о детях пополам, но раньше мы жили у мамы моей и помощи от мамы и сестры мне было достаточно(поэтому и не заметила как мои мальчишки-погодки выросли)… и поспать могла и на работу вышла когда второму сыну неск.мес.было… А вот после рождения дочи я ощутила ВСЕ ПРЕЛЕСТИ МАТЕРИНСТВА, нет уже ни мамы моей, ни сестры(царство им небесное)… теперь я одна(спасибо сыновья подросли и от них помощи гораздо больше, чем от мужа), я на них спокойно могу оставить дочь пока она спит и уйти на пару часов, но если муж дома… будут звонки каждые 15мин и ор"бегом домой!!!"Сейчас дочь заболела,4 ночи подряд толком не спит, я уже падаю, соображаю плохо… вчера тоже мужу высказала всё… но толку то..
Я изначально все на себя взвалила. Мне это было необходимо… Наверно, надо повторить и написать историю что да почему))) а то удалила, потому что сильно жалели меня) ну или писали, что боженька мне это дал для чего-то. А я пока не готова принимать тот факт, что через меня бог людям какой-то посыл даёт и через мою семью. Или чтобы я изменила свое мировоззрение или ещё что.
Я не читала наверное твою историю… Но вот эти выражения людей"бог дает столько, сколько человек может вынести"или "всё что ни делается, всё к лучшему","значит так было надо"и т.п… тоже не понимаю и не принимаю… Особенно остро реагировала на эти выражения, когда у сестры сынок умер(не без помощи врачей)… ну как такое может быть к лучшему.Тогда она побоялась сделать мрт(т.к под наркозом, неизвестно как бы организм отреагировал), но так и не выяснили причину судорог у малыша.
Ой кошмар… сочувствую. Да, я ее написала и удалила. Ничего особенного. Просто выглядит опять, будто я хочу поплакаться, а не выговориться. По сути, мне и не надо отвечать)) сижу сама с собой себе на уме. В крации-мама повесилась почти на моих глазах, но выжила(инвалид 1группы теперь), дети погодки(это радость конечно, но и тяжело), брат-занаркоманил, в тюрьму попал, кот умер, сыну диагноз поставили, с родителями мужа поругалась… Ещё со всем этим куча болячек. Ещё есть некоторые вещи, о которых не говорят. И все за короткий срок. Вот и результат.
Ё-моё… нет слов… это просто ппц, не представляю как ты держишься… Как у вас со сном, нет улучшений?
Ну вот так. Мне сегодня опять врач (сына) сказала, что мне срооооооочно нужен психолог! Она почти с порога прочитала меня всю. Единственная, кто от нас не торопилась сбежать, не смотрела на часы, не смотря на то, что у нее ещё прием других пациентов. Сводила и показала как они проводят бак-терапию. При том, что только бак мы платно будем делать, остальное бесплатно, чтобы в санатории у них полежать. В общем, отнеслась с пониманием. Со сном у нас более-менее стало. Лучше чем было. Меньше истерик(1год мы просто жили как в аду), меньше криков… Все само собой немного налаживается. Или я просто начинаю принимать всю сложившуюся жизнь вокруг меня. Да, у меня дети классные, добрые, более-менее здоровые. У других и хуже ситуации(ненавижу яйцами мериться, да и мало это все успокаивает, если честно), вот хожу, вижу, где детки лежачие, вроде думаю, что и у нас не все так плохо. Потом вижу детей уже лет 7-8 с диагнозами как у нас… И начинаю опять себя накручивать. Потому что дети практически от нас-трехлетних не отличаются. А я же надеюсь на другое и верю, что мы выйдем из этого состояния, что никто особо не заметит… но если так, то значит может ничего и не поменяться. Может тогда не стоит сидеть и загадывать себе то, что возможно никогда не будет? Чтобы потом не получить несбывшиеся ожидания.
Нет, нет… я считаю что нужно верить и стремиться… у вас всё получится, сынок ваш будет здоров… Нельзя сложа руки забить на всё, опять же как говорится(хоть я и не люблю эти общие фразы, но ...)"лучше сделать и потом пожалеть о сделанном, чем всю жизнь сожалеть о том что мог, но не сделал"грызть потом себя… а вот может еслиб я всё-таки сделал, то было бы по другому и т.п… Когда сыну старшему было 2года, он резко перестал ходить и просто кричал от боли при любой смене положения… мы не могли понять, что с ним… Педиатр предположила артрит, направила сдавать кровь на ревмопробы, я не могла поверить, что у 2х летнего ребенка может быть такой диагноз(мне казалось это старческая болезнь)… диагноз подтвердился(помню её фразу"я же говорила"и довольное лицо), нас направили в больницу с диагн."реактивный артрит"(когда стала искать инфо в инете, оказалось, что это не такая ред.болезнь у детей… чаще у мальчиков… и что лечить её не умеют, могут только приостановить развитие?), в приёмном покое сидела мама с мальчиком(когда увидела реб.её была в шоке,3х летний старичек, согнувшийся, ручки, колени не разгибаются до конца..)диагноз "ревматоидный артрит"… а начинался с реактивного… помню тоже рыдала первое время, она рассказывала, что запустили врачи болезнь сына(не объяснили ей, что надо делать массажи, разрабатывать суставы и т.п)и когда они попали в Москву(после неск.месяцев лечения в нашем мал.городке), было уже поздно и теперь никогда уже не будет у них как раньше… Теперь 2-3р в год они ездиют в Москву на лечение и реабилит… Я представила, что нам предстоит(у меня был второй 5мес.сынок)… как… денег нет на поездки в Москву, как оставить млад.ребенка, как помочь старшему… в общем в голове каша была
Читала и слышала от знакомых, что может всё это перерасти с возрастом… молилась об этом, но педиатр наш твердила что никакие болезни не проходят сами сабой, тем более наша, но и лечения никакого не предлагала… Пролежав 21день в больнице, вроде стало все хорошо(приступ боли прошел на 3-4день… малыш стал ходить, но нам продолжали колоть витамины, антибиот.и принимали противовосп.препараты)… В день выписки сын опять стал жаловаться на боль, но уже в другой ноге… врачи ответили, что" мы не знаем, что с вами делать" и выписали нас… Ездили на консультацию в сосед.город неск.раз, проходили врачей в областной больнице… но лечения как такого не было(т.к приступ проходил за 3дня, а очередь в област.месяц… когда мы туда попадали, сын уже бегал и врачи не видели болезни..)единственное один педиатр(не наш)посоветовал что при любом орви и т.п надо начинать лечение сразу, чтоб не было осложнений на суставы… в общем так и жили, было еще пару рецедивов после приступа… стояли до 5лет на учёте у ревматолога… ттт переросли надеюсь, в 5лет нас сняли с учёта… А у знакомой(познакомились там же в юольнице, у нее дочь с тем же диагнозом), до сих пор стоят на учете, дочь переодически жалуется на боль в суставах и одна нога немного стала короче другой… В общем это я к тому, что не надо смотреть на других больных деток и думать что это ждет и вас, у вас не будет так верьте в это!!!
Боже мой… Сколько же всяких болезней… бедные дети. Да, вера порой творит чудеса. У большому сожалению, у меня с этим проблемы. Но не перестаю удивляться силам матерей.
Верь… я верю в тебя и все у нас должно быть хорошо
Держитесь, мы силтные. А мужики, большенство просто слабые
Они не слабые) просто думают по другому)))
Держитесь. Муж ***, извините.
Извиняю))))))
Держитесь, милая.
Страшно услышать диагноз, тяжело его принять, но еще страшнее понять, что ты в этой ситуации осталась одна, вроде семья, вроде человек рядом, вроде родной уже и близкий, а такой чужой...
Но, нужно быть сильной, смелой, решительной, где-то наглой и напористой все ради сына, его будущего.
Слезы наша отдушина, все остальное непозволительная роскошь.
Спасибо большое за поддержку)). Просто дала себе волю поплакать. Раз в месяц себе позволяю поныть. Больше мне некому поныть, пожаловаться. Да и я итак стараюсь никого не привлекать в свои головняки.