Ахондроплазия

Добрый день, всем!
Очень долго думала и не решалась написать… И вот наконец решилась.
Начну немного с нашей истории.
Мне 27, мужу 28.
Я сейчас беременна, 31 неделя.
Но на 19 неделе мы столкнулись с тем, что у нашей малышки оказались укороченны конечности и узкая грудная клетка.
Нам сообщили, что трубные кости по нижней границы нормы и отправили на консультацию к генетику.
Через неделю мы попали к нему и там нас просто ошарашали:" У вас отставание трубных костей на 2 недели, узкая грудная клетка, это конец!!! Ребенок родится мертвый или же умрет сразу после рождения, потому что не откроются лёгкие"
Даже поставили «ТОЧНЫЙ» диагноз — ахондрогенез!
Сказать, что мы были в ужасе ничего не сказать?
Тут же генетик предложила прервать беременность прям на месте…
Муж встал, сказал:«Сколько суждено, столько и проживет», взял меня за руку и увел.
Мы с мужем сели, прошерстили интернет, прочитали про диагноз и приняли твердое решение, что оставляем беременность, потому что это наш ребенок, первый, долгожданный. после ЭКО…
После этого, на 21 неделе мы попали к лучшему врачу узисту по патологиям( в Москве)
Она подтвердила, что ноги и руки отстают. Тело и голова на 21 неделю, руки и ноги на 16-17недели
Но никаких точных диагнозов нам не поставили, только Синдром ахондроплазии.
Сказала следить за ростом в динамике.
УЗИ на 23 неделе показало, что ручки и ножки растут, но в пределах 17 недели. Т.е отставание увеличивается.
Но плюс к этому нам поставили Танатофорная дисплазия.
На 26 неделе УЗИ показало, что кости уже по нижней границе 18 недели. диагноз: Синдром ахондроплазии.
Растем медленно, но верно?
Сейчас 31 неделя, идём сегодня на 3 скрининг.
Очень очень ждем встречи с нашей крошкой ?
(Все УЗИ сделаны в разных местах, и в платных центрах и просто в поликлинике)

Может быть кто-то столкнулся с такой проблемой. Как сейчас ваши дела? Как малыши?