Рождение нашей радости и начало мук одновременно. Часть 3

Оказалось у нас пониже компонент свертываемости крови, а операция предстояла полосная. Сказали ждать месяц, мы выждали 2, но фибриноген упал ещё ниже, тогда здесь мне подсказали группу в вк,, ветер надежд,, там московский врач, который специализируется по нашему заболеванию, девочки пригласили меня в группу в ватсапе, где общаются мамочки с такими детьми, они многие закрывались у этого врача М. Ю Козлова. Я написала ему и отправила снимки и заключения, и о чудо он согласился нас прооперировать совершено бесплатно. Мы сдали анализы и полетели в Москву. После консультации гематологов нас прооперировали, сделали лапароскопию и удалили почти весь толстый кишечник, остатки развернули в обратную сторону, осталось всего 15 см и удалили прямую кишку. 12 дней мы лежали привязаны по рукам и ногам с трубкой в попе, когда её отвязали она даже голову заново держать училась, трубка подтекала и ей попу разьело до мяса тк содержимое кишечника было как кислота(из-за отсутствия толстого, плюс 4 антибиотика) итог болезнь гиршпрунга субтотальной формы, на момент операции ей было 6 месяцев. Сейчас у нас долгий период реабилитации, какает очень часто, примерно 15 раз в сутки, нельзя допускать соприкосновения содержимого кишечника с попой тк получается ожог, постоянно мажем.Сейчас у нас синдром короткой кишки. Кстати гв мы до сих пор сохранили. Не смотря на все мучения, это весёлая и жизнерадостная малышка. Отставание в развитии у неё нет, даже в перед бежит. Мы её очень любим, не представляем жизни без неё. Очень надеемся, что скоро её кишечник научится работать по новому, и мы все забудем эти мучения. Сегодня ей годик ???