30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Однако Эшли Де-Рамус не только отказывается принимать такую характеристику в качества определяющей, но и делает все для того, чтобы опровергнуть распространенный стереотип. Например, минувшим летом Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.
В возрасте 11 лет Эшли Де-Рамус решила профессионально заняться плаванием. Она научилась соревноваться и неплохо справлялась с этой задачей, более того, ей нравилось плавать. К возрасту 30 лет Эшли стала обладательницей 43 медалей. После определенных достижений в спорте она всерьез задумалась о разработке дизайна собственной линии одежды сначала для профессиональных спортсменов, а потом — для людей с синдромом Дауна.
Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».
Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).
«Мы работаем над тем, чтобы люди вокруг знали о том, что могут делать люди с синдромом Дауна, мы делаем акцент на их способностях, а не на ограничениях», — говорит мама Эшли, Конни Де-Рамус.
Самоуважение является камнем преткновения в работе Эшли и своего рода связующим звеном с ее желанием разрабатывать дизайн одежды для людей с синдромом Дауна. Мама Эшли отметила, что модели одежды Эшли акцентируют внимание на чуть более приталенных, чем обычно, брюках и слегка мешковатых рубашках.
«Обычно процесс покупки одежды для инвалидов превращается в сложную многостадийную процедуру. Вы не можете взять и сразу купить одежду, которая вам подходит на все сто, — говорит Конни. — Если люди с синдромом Дауна хотят выглядеть стильно (а это именно то, на что Эшли направляет все свои усилия), Вы должны сначала купить одежду, после чего значительно ее изменить, и все это обойдется, в конце концов, в довольно круглую сумму. Эшли старается оптимизировать этот процесс».
С помощью родителей, Конни и Миллера, их здравого смысла и смекалки менеджера по маркетингу Гэри, первая линия одежды Эшли вышла в продажу минувшим летом. Примеры можно посмотреть на сайте Эшли
«Я просматривала огромное количество показов мод и шоу из серии «это не надо носить», — отмечает Эшли, — И когда я смотрю подобные передачи, я всегда задаюсь вопросом: «Что же можно было бы сделать из этих моделей применительно для людей с синдромом Дауна?»
Сама Эшли постоянно занята поиском подходящих дизайнеров, фабрик-изготовителей и образцов тканей. Однако больше всего ей нравится процесс моделирования и примерки одежды. В рамках подготовки к запуску своего нового проекта Эшли много работала как со стилистами, так и с моделями для печатных изданий.
Учитывая то, что одежда продается через онлайн-магазин, Эшли представила часть коллекции на Национальном Конгрессе людей с синдромом Дауна в Денвере.
Между тем, борьба за права людей с синдромом Дауна и собственная линейка одежды — не единственные достижения Эшли. Она всегда старается быть на волне в прямом и переносном смыслах этого слова. В арсенале этой женщины – 43 медали со специализированных Олимпийских соревнований по плаванию.
Эшли также является волонтером в The Bell Center for Early Intervention, где она с удовольствием ведет семинары и занимается административной работой.
Она также старается повысить узнаваемость марки своей линии одежды “Ashley by Design”, весь доход от продажи которой идет на поддержку людей с синдромом Дауна и на развитие фонда помощи. Эшли заработала $6,000 и обеспечила 4 стипендии для учеников for The Bell Center for Early Intervention.
«Мамы детей с синдромом Дауна изначально думали, что перед ними перспективы, прямо противоположные тем, на которые их в итоге настроила Эшли. Она показала им, что их дети действительно могут рассчитывать на высокий уровень жизни, если дать им возможность добиться этого. Это, своего рода, дух товарищества, братства, когда мамы детей с синдромом Дауна видят Эшли, ее успех, ее веру в лучшее и проецируют эту веру на собственных детей. Главная заслуга Эшли в том, что она дает им надежду», — говорит Конни.
Эшли много путешествует. Ее настойчивость, уверенность в том, что она делает все правильно, умственные способности и хорошая репутация послужили причиной распространения правильной информации о детях с синдромом Дауна. У нее несметное количество поклонников и друзей. Люди со всего мира подписаны на ее аккаунт в социальных сетях.
В мае 2013 Эшли произносила речь по приглашению ООН на тему «Расширение прав и возможностей, обеспечение полной занятости и достойной работы для всех людей».
Эта речь и стала девизом жизни Эшли – «не позволяйте людям говорить вам, что вы не можете что-либо сделать. Покажите им, что Вы делать можете».
Перевод: Яна Ивашкевич
Источник: https://hooversun.com/peopleplaces/ashley-deramus%3A-a-fashionable-advocate/
В Америке все гораздо проще, там занимаются с инвалидами, разработаны целые программы… У них есть возможности, поддержка, естественно, что эта девушка живет нормальной жизнью, как все люди… А у нас одна бюрократия, тут здоровые люди никому не нужны… Не говоря об инвалидах...
конечно у нас все сложнее, но не так безнадежно. вот много интересного на эту тему и примеры на которых можно поучиться
Спасибо.Почитаю. Ириш, несмотря на то, что вы младше меня, такое ощущение, что вы прожили уже целую жизнь, очень мудрая.Правда, спасибо за статьи еще раз.
Учителя хорошие были_ и есть) и не такая уж мудрая ) даже совсем не
Ну то, что спокойнее и увереннее меня это точно)
Просто твердо верю, что Господь не оставит и м Ним все преодолимо)
супер! какая молодчинка!
И пусть все знают, что лишняя хромосома — это не болезнь, а талант, который нам, мамам особенных деток, просто нужно помочь им раскрыт его...;) Чего всем желаю… и ВСЁ у нас будет замечательно!!! Эшли просто умничка!!!!:)
Просто умница!!! Она дает надежду всем другим людям-инвалидам!!!
оч круто!!!!!!
Ленок, как раз вчера днем прочитала эту новость!!! это еще одно подтверждение, что наши детки одарены именно в творчестве)))
круто!!! Умничка она и все те кто ее поддерживает!!! Ломать стереотипы в современном обществе нереально сложно!!!
Наши детки самые лучшие детки! А мы мамочки должны быть опорой в их начинаниях и нас всех ждет великое будущее

Солнечные дети самые умные. Если они зазотят, то добиваются своего несмотря ни на что! Не каждый обычный человек сможет так!
По внешности и не скажешь, что есть лишняя хромосома. Но всеравно — МОЛОДЕЦ!!! :)))