Девы всем привет! У меня обнаружена мутация пай-1 4g/g и все, больше ничего нет, сходила в Моники в гематологу, она сказала что ничего страшного тут нет, что я являюсь просто ее носителем и на б она никак не влияет!
Так вот вопрос в чем, есть ли тут девушки у кого была обнаружена подобная одна мутация, вам назначали что нибудь? Мне гематолог назначила расширенную коагулограмму, результаты в норме )
Мутация пай-1
Комментарии
Актуальные посты
вот смотрите, здесь много инфы по темам, если есть время в дневнике у Катюши почитайте ещё другие темы. Можно ей задать вопрос и как раз о пай, она или ответит в этой теме или подскажет в какой почитать. И как раз по обследованиям у нее тоже есть… только надо читать и разбираться..
А пай количественно вам не назначали сдать?
Нет :( мной вообще заниматься особо не хотят ((( не могу найти хорошего врача никак...
Одинцово это Подмосковье? А Москве есть хорошие гематологи, поспрашивайте девочек, если не ошибаюсь есть такие, с которыми потом можно онлайн консультироваться, для вас это удобно было бы… а так, могу написать что основное обычно назначают проверить по гемостазу — АФС, антитела к кардиолипину/аннексину/В2 гликопротеины/фосфолипидам, все в igG и igM желательно отдельно в цифрах. Гомоцистеин, протеин S, фактор Виллебранда, в вашем случае еще пай количественно… это основное… из обычной гкмостазиограммы — д-димер, АЧТВ, мно, ПТИ, если найдете рфмк… дальше по результатам врач может назначить ещё что то… Если есть желание и силы разбираться во всем самой могу скинуть ссылки на сайт, где именно планированием и гемостазом девочки озадачены, для себя много интересного там узнала..
Спасибо, скиньте ссылку на сайт :)
Не могу найти у нее пост, где она пишет про связь пай и F13, что они друг друга усиливают. Хотя по отдельности опасности не представляют как таковой… там прямо большая переписка с вопросами и опытом других девочек была, кому что назначали при пай и при остальных мутациях, как за ними присматривать и какие риски. Полистайте ее дневник, я в закладках у себя не могу найти этот пост у нее..((
Вот нашла!!!
У меня пай и ещё пять других. Есть гомозигота, а есть гетерозигота, первая от обоих родителей досталась, вторая от одного, соответственно и риски ниже. Я сдавала количественно пай, был высокий, делали плазмаферез для снижения, потом беременела. Каждые две недели сдавала кровь, вынашивала на Клексане, от показателей дозу корректировали. Дело в том, что при беременности он может активироваться и начать сгущать кровь, надо за этими следить. Выносила и родила нормально. Сейчас ещё одного на Клексане вынашиваю, система та же..
У меня только пай обнаружили, вот не знаю, стоит ли к другому гематологу идти или нет ? я уже была у двух, и обе сказали, что на б она тип не влияет, хотя в интернете пишут обратное ??♀️ недоврачи какие получается ...
А сколько показателей мутации вы сдавали? У меня комплекс из 12 был, выявили много… повлияет или нет никто не сможет сказать точно, организм при Б непредсказуем..
Всего 5, можете остальные сказать какие сдавали?
Ой, даже 4
Вот это с лаборатории, не мой результат, но у меня в комплексе эти же 12 показателей делали. Вам просто самые серьезные назначили сдать, по ним и ориентируются. Как мой гематолог объясняла, что бывает так что когда несколько не сильно сложных мутаций встречаются, то друг друга усиливают и тоже надо за ними следить…