Здравствуйте, меня зовут Вита. Пишу Вам с очень большой надеждой на то, что Вы сможете помочь моей доченьке получить шанс на счастливое детство и светлое будущее!!!
Моей доченьке Валерии 3 годика. Девочка не удерживает голову, не работает руками, не сидит, не ходит, не разговаривает. Она очень добрая и ласковая девочка, любит своих родных, дарит всем свою очаровательную улыбку, но самостоятельно физически ничего не делает. Наш диагноз: Перинатальное поражение ЦНС.Задержка психомоторного и речевого развития. Эписиндром. Синдром спастического тетрапареза. Гиперпролактенемия субклиническая. Митохондриальная болезнь (под вопросом). Дефицит фолатного цыкла (под вопросом). Источник заболевания на сегодняшний день не выявлен.
Родилась Лерочка в сроке 40 недель путем кесарево сечения. Родовая деятельность была очень слабая, стимулирующие препараты никак не помогали, и когда ребенок начал страдать сделали кесарево! По шкале Апгар 7-8б, врачи сказали, что все хорошо, вот только проблема с носом, узкие носовые ходы. Из роддома на 6 сутки нас перевели в перинатальный центр с диагнозом травматический ринит, врожденная патология носовых ходов, так как после родов ребенку санировали нос и повредили слизистую. В перинатальном центре, где мы пролежали 3 недели и пролечили ринит, врачи никакой неврологической патологии не видели! Лера была осмотрена кардиологом, хирургом, ортопедом, невропатологом — все в норме. Врач неонатолог, сказала: << Ваш любимый врач будет лор>>, но любимым врачом оказался невропатолог.
В возрасте 4 месяца я заметила, как у Лерочки начали странно подергиваться ручки и вытягиваться все тело с поворотом в сторону. Мы обратились в больницу, невропатолог назначил обследование ЦНС. По данным обследования врач сказал, что ничего страшного нет. Но состояние моего ребенка начало ухудшаться, моя малышка отказывалась от еды, были постоянные вздрагивания конечностей, вытягивание ручек и ножек, выгибание всего тела с поворотом головы в сторону. Нас госпитализировали в детскую неврологическую больницу, назначили депакин, а ночью нас перевели в отделение реанимации, так как у Лерочки начались судороги, отмечали опистотонус, тонико-клонические судороги, которые переросли в эпистатус (приступ купировали сибазоном, на котором моя девочка находилась в реанимации постоянно). Поставили диагноз Эписиндром. В реанимации Лерочка была в тяжелом состоянии: судороги, температура, заболела бронхитом, и подхватила кишечную инфекцию. Она очень ослабла, кормили ее через зонд. Чтобы установить причину судорог, нас начали обследовать. Сделали МРТ – все хорошо, патологии нет. Анализы на вирусные инфекции, анализы по эндокринологии – все в норме. Генетики предположили митохондриальную болезнь, исходя из клинической картины. Был собран консилиум, но установить причину судорог и тяжелого неврологического состояния ребенка так и не удалось. Мы очень верили в нашу девочку и она начала выкарапкиваться с этого состояния, начала следить глазами, смеяться и понемногу кушать с ложечки, прекратились судороги, но депакин мы продолжали принимать. После реанимации нас перевели в соматическое отделение, где мы пробыли почти три недели. За это время в стационаре судорог не было, но были тонические вздрагивания и тремор конечностей, ребенок отставал в психомоторном развитии: не удерживала голову, не переворачивалась, не брала руками( Лерочка и сейчас этого не делает). По приезду домой у Лерочки начались приступы, которые длятся до сих пор. Они повторяются примерно 1 раз через 4-5 дней примерно в одинаковое время, и длятся 6-8часов подряд. Все начинается с того, что ребенок отводит глаза в сторону с поворотом головы в правую сторону, начинает сильно вытягивать все тело с дрожанием ручек, глазами в это время не следит, стонет. После этого Лерочка входит в неадекватное состояние, она становится не похожа на себя, меняется взгляд, очень сильно реагирует на звуки, даже самые незначительные, смеется без причины на это, хаотично двигаются ручки, ноги сначала сильно вытянуты, а потом поджимает в позу жабки и выкручивает стопы, голова почти все время вытянута в сторону. Заканчивается приступ тем, что Лера очень сильно устает, плачет и засыпает. Приступы не дают ей спать и сильно выматывают ее. Препараты, которые нам назначали — депакин, кеппра нам не помогали, в данный момент мы их не принимаем. В Киеве мы обследовались в «Охматдете» метаболическом центре по поводу генетических заболеваний, ничего обнаружить не удалось, митохондриальную болезнь нам не подтвердили. Врачи у нас в Украине не могут поставить правильный диагноз, не могут выявить источник заболевания, не могут назначить правильное лечение.
С 4-х месячного возраста мы лечим нашу девочку, постоянно проходим курсы массажа и ЛФК, посещаем реабилитационные центры, принимаем медицинские препараты, но результаты очень мизерные, в физическом развитии можно сказать, что их нету, а приступы не проходят, и причина заболевания не найдена!
Я отправила запрос на обследование и лечение в несколько клиник Германии:Shoen klinik; Uniklinikum – Dresden; Kinderklinik г. Шемберг. На сегодняшний день ответила клиника Shoen. Клиника выставила на обследование и лечение счет в размере 23 194.евро.Своими силами нам не одолеть такую сумму, для нас она просто заоблачная, ведь в семье работает только муж, я постоянно с ребенком. Очень боимся потерять время, мы понимаем, что каждый день идет не в пользу Лерочки. Болит душа и разрывается сердце видя то, как мучается самый родной человек. Ведь пока ей еще 3 года и организм молодой есть надежда, что еще чем-то можно помочь.
Мы обращаемся ко всем людям, которым не равнодушна судьба моей доченьки. Прошу Вас, умоляю, помогите нашей Лерочке стать здоровым и полноценным человеком!!!!!!!!!!!!!
Мы будем очень благодарны за любую оказанную помощь!!!
Все документы, проверенные модераторами сайта беби.ру, ЗДЕСЬ
Тетка живет в луганске, там и проводили обряд, а сказал священник. У нас в Харькове есть 2 человека которые занимаются подобными вещами и смотрят вообще что с человеком. Одного из них я Вам после праздников напишу координаты. Туда мой директор возил свою дочь, мужчина смотрит наличие порчи, лечит и если я не ошибаюсь занимается экзорцизмом. К нему трудно попасть, но возможно. Находится за Харьковом. Да в Харькове на холодной горе есть церковь по определенным дням проводится специальная служба для исцеления от порчи и больных. Попробуйте туда походить. Еще раз повторюсь читаю Ваш диагноз не верю что абсолютно здоровый рожденный ребенок через 4 мес вдруг имеет такую кучу диагнозов. Надо верить в чудо исцеления.
Серьезная болезнь ребенка всегда говорит о том, что для семьи настало время покаяния. Она побуждает усилить наши духовные труды.
Важно причастить ребенка святых Христовых Тайн, дабы положить доброе основание в его лечение. И Церковь наша стоит на Крови Господней, и всякое доброе дело должно укрепляться от Тела и Крови Христовых. Для этого можно пригласить батюшку прямо на дом. Священники часто бывают заняты, но ни один из них, конечно, не откажет приобщить больного ребенка святых Тайн.
Был такой случай. Грудной младенец заболел лейкозом. Батюшка сказал матери: «Причащайте его каждый день». Она стала ходить в храм Божий и, по благословению батюшки, каждый день его причащала. И младенец вскоре выздоровел от этой страшной болезни. Заболевания крови – они вообще очень опасны. И вот, по милости Божией, происходят такие исцеления.
Очень хорошо подать в храме записку о здравии на Литургию.
За всех, помянутых в записках, священник в алтаре вынимает из просфор частицы. После пресуществления хлеба и вина в Тело и Кровь Христовы – это совершается таинственно, Духом Святым, во время Божественной литургии, – священник погружает эти частицы в святую Чашу и молится о всех поминаемых, да отмоются их грехи Кровью Христовой. Святую просфору, из которой вынуты частицы, потом приносят домой и едят натощак каждый день со святой водой.
Хорошо заказать молебен о здравии болящего младенца – скажем, святому, имя которого он носит. Принести освященную на молебне воду домой и поить ребенка, причем как можно чаще.
Больному святую воду можно давать не только натощак, но весь день. Можно омывать ребенка этой водой – голову, лицо, тело, протирать глаза. Вода для того и освящается в храме – чтобы врачевать нас. Поэтому будем постоянно брать ее из храма, пить, помазываться ею, окроплять жилище, одежду и вещи, которыми пользуемся. В доме всегда должна быть крещенская вода на такие вот особые случаи. И все это хорошо принимать с молитвой, дабы получать освящение и укрепление.
Можно заказать сорокоуст о здравии – тогда ребенка будут в храме поминать сорок дней. Вся та церковная помощь, которая может быть ему оказана, пусть будет оказана.
Поближе к детской кроватке можно поместить икону – чтобы ребенок, когда лежит и болеет, видел ее. Хорошо бы затеплить лампаду. Когда родители входят в комнату, желательно, чтобы они благословляли сына или дочь своим троеперстием, особенно на ночь. Можно окружить ребенка освященными предметами, положить рядом с ним крест, чтобы он почаще к нему прикладывался. Можно целовать нательный крестик, который, конечно, должен быть на ребенке.
Хорошо, если дети привыкнут: крест мы никогда не снимаем. Даже если моем ребенка, крест остается на нем.
Иногда у родителей бывают излишние опасения – мол, тесемка может принести ребенку вред, сделать удушье и т.п. Такого случая за всю историю Православия не было. Так что все беспокойства тут могут быть оставлены. Крест Христов есть наша главная защита. Крестным подвигом Спасителя побежден дьявол. Побежден, но не уничтожен. Поэтому он посылает нам помыслы против креста. Все эти помыслы всегда исходят только от него.
Если уж на то пошло, ребенок рефлекторно изменяет положение тела при любом неудобстве. И он всегда тесемку, на которой висит крестик, поправит, даже во сне. Как хорошо, если дитя умеет молиться! Молитвенный навык особенно пригодится ему во время болезни. Дитя уже с детства поймет, что болезнь – это не просто температура и головная боль, а нечто большее. Нечто такое, что ему посылается. Некое благо даже – в духовном смысле. Потому и называют болезнь посещением Божиим: тело болеет, а душа лечится. И от этого чувства дитя само успокаивается.
В это время желательно читать ему духовные книги, особенно Евангелие.
Иногда родители не решаются читать детям «взрослое» Евангелие – читают «Детскую Библию». Уже лет с семи, а то и раньше, можно читать канонический текст, чтобы дитя приучалось к полноценной духовной пище. Не искусственным питанием его вскармливать, а грудным молоком. И еще – жития святых. Их подвиги и терпение укрепят нас.
Как важно для ребенка войти в духовную жизнь! Все меняется: даже высокая температура не причиняет ему особого беспокойства. Даже какие-то телесные неприятности переносятся иначе. Нет тех капризов, которые часто сопутствуют болезням, повышенной требовательности к родителям, постоянных «мам!», «пап!» – на которые родители бегут и около него вьются. Когда ребенок заболевает, он уже знает, как вести себя во время болезни. почитайте эту ссылку. Храни Вас Бог.
Вы знаете не известно был ли здоров ребенок с рождения, да врачи не видели неврологической патологии, но как я уже поняла это может проявляться после 3-4 месяцев. Состояние Лерочки меня с самого начала как-то настораживало, она не брала грудь, у нее был слабый сосательный рефлекс и кушала она не очень хорошо, была капризная, часто срыгивала, не смоктала пальцы — это делают дети с рождения и не тянулась к игрушкам, но я то поначалу этого не знала, и врачи ничего не спрашивали и не замечали, а когда стало совсем плохо, тогда уже конечно стало все видно, так что сейчас я даже не могу говорить на все 100%, что ребеночек был полностью здоров.
В церкви которая на Холодной горе мы были в прошлом году с Лерочкой на службах 3 раза подряд, которые так называемые вычетки. Я разговаривала с батюшкой, он сказала, что это службы идут за здравие, и не важно сколько раз вы придете, все зависит от Вашей веры, но и у врачей тоже надо лечится. Исповедоваться и причащаться надо. Я причащалась конечно давно, больше года назад. Службы мы заказываем. И вот год назад назад мы были в деревни в Сумской области, там целебный источник рядом с церковью, мы ходили в церковь и на источник, обливались и Лерочку обливали водичкой, я сразу боялась вода ведь холодная примерно +4, но нам сказал батюшка от такой воды- целебной не заболеет, если боитесь можно просто помочить ручки и ножки, но я решила попробовать и обивать полностью, и все было абсолютно в порядке.
Здравствуйте! Прослезилась пока читала. Очень уж много бед такому маленькому ангелочку. Очень настоятельно прошу проверить ребенка еще на одну болезнь — порча, сглаз и прочее. Когда начинается приступ попробуйте над ребенком читать молитвы, лучше еще в это время обмывать ребенка святой водой или мирой помазать. Сходите вместе в церковь пускай ей проведут причастие и сами тоже исповедаться только от души и причаститься. Любой священник скажет у пупсиков таких болезней не может быть. Это или наказание за ошибки родителей, прародителей или приобретенная сильная зависть людей. Главное сердечно верить и Всевышний вылечит Вашу кроху. А врачи по сути у нас так для орз. А вообще описание приступа очень похоже на одержимость. Говорю так потому, что у моей тетки дочка в 3х мес возрасте тоже самое вытворяла. Проводили обряд изгнания. Сейчас ребенок абсолютно нормальный и здоровый, а вот врачи понаставили кучу диагнозов. Веры Вам, здоровья Лерочки и счастья в Ваш дом.
Здравствуйте! Спасибо Вам большое за сочувствие и понимание и пожелания! В церковь мы ходим и Лерочку причащаем, сейчас конечно не так часто, но стараемся по большим праздникам, а прошлым летом ходили почти каждое воскресенье. Когда у Лерочки приступ мы очень часто даем ей святую воду и были даже случаи, что приступ и в церкви начинался, время приступа примерно приходит вот он и начинается, и длится пока не пройдут эти 6-8 часов. Вы знаете, много мы объездили, что бы установить причину заболевания и неоднократно были у людей, которые диагностируют, предсказуют, вообщем нетрад. мед., да некоторые говори то сглаз, то порча, снимали, лечили, обещали, что все будет ОК, другие говорили совсем другое, что нету этого совершенно, это ребенок пострадал в родах, некоторые говорили, что вроде как внутриутробно что-то произошло, так уже запутали, так был бы толк. Возможно мы не были у такого человека, который смог бы правильно рассказать нашу ситуацию. А скажите пожалуйста, вы от написали про дочку вашей тети, кто им проводил этот обряд и кто вообще сказал, что с ребенком.
Да поможет вам Господь!!!
Спасибо Вам огромное!!!
Ой, я кажется вашу историю на Ангелах читала!
Это где же?
Вы на детях-ангелах не зарегистрированы? Если нет, тогда прощу прощения — перепутала, видимо просто похожей ситуацией!
Нет там мы не зарегистрированы! Наверное с кем-то перепутали!