Наши делишки. Сенсорно-моторная алалия, слух.. Сообщество особый ребёнок

Ну за эти две недели мы были много где, и много сделали. Вообщем под? у нас сенсорно-моторная алалия. Логопед также соглашается, но за нас не берётся. В пн ложат нас в стационар детской неврологии, недели на 2. А дальше отправляют в дом ребёнка на курс раннего вмешательства на 3 месяца. Сегодня проверяли слух, а именно делали Ксвп, общий слух в норме. Но понижена скорость передачи информации по слуховому нерву, причём в разных ушах разная скорость, от этого у ребёнка каша в голове. Я спросила про степень тяжести, сурдолог ответил, что между средней и тяжелой. Как я поняла основная помощь в лечении это логопед, дефектолог и психолог, медикаментозно, физ. процедуры. Но на это уйдут годы. Незнаю как мы переживём стационар ещё и 2 недели, но ради сына нужно все пережить. Вообщем как то так. Берегите и любите своих деток?


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ася

А к какому логопеду ходили?

Пожаловаться
АняМамаАлалика
Ася 

Темченко отправил нас к Ольге Славомировне. Она работает пн, ср, пт в 8 больнице, и Вт, чт, сб в 6 больнице. Очень грамотная, много обьяснила, и выписала нам направление в дом малютки, и сбегала печать поставила, и написала после лета куда обращаться. И даже деньги не взяла. Так у меня есть девочки с садика знакомые логопеды-дефектологи, но незнаю возьмутся ли за маленького.

Пожаловаться
Ася
Сил Вам и терпения!!! Все обязательно наладится! Тем более если хорошие специалисты! На все нужно время, заговорит обязательно! За дом малютки наслышана, там хороший специалист и очередь огромная…
Пожаловаться
АняМамаАлалика
Ася 

Я очень надеюсь что мы раньше попадём туда чем та очередь. Спасибо вам огромное!!! ???

Пожаловаться
Яна null

Так ложитесь на дневной стационар. Быть там сутки бессмысленно. Последний раз когда в Неврологии лежали (конец 17 года, надо было принести бумажки о 2х донорах, обошлось в 250 грн, до 300). Вам там назначат массаж, потом светить приборчиком по точкам, возможно уколы, но летом не стимулируют. Вобщем мы все эти процелуры проходили за час +успевали ещё с соседка ми по палате потрындеть. И уезжали домой. Ну первые 2 дня вас ещё по профильным врачам поводят.

Изначально нам ставили снсомоторную аллалию, сейчас вышли в моторную алалию. И я бы посоветовала перепроверить слух ещё в другом месте.

Пожаловаться
АняМамаАлалика
Яна null 

Мы два раза слух проверяли +ксвп, последние делал киевский профессор, в чем то сомневаться у меня нет причин на счёт слуха. Я же не написала за стационар что мы там сутки собираемся лежать. Я написала что ложат недели на две, что мне бы не хотелось, но надо. Как там вообще условия? Помыться? Холодильник, тараканы?

Пожаловаться
Яна null
АняМамаАлалика 

В кривом роге могут обозначить проблемы со слухом, но за окончательным диагнозом все едут в лор НИИ или аврору, даже не в Днепр, главный областной сурдолог сказочная женщина))

Тараканов там толпы)холодильник 1, 2 туалета, насчёт душа не скажу, но вы там все максимум за час сделаете, мыться и не придётся) а, ещё могут направить к логопеду, темченко очень хвалит Жанну, ей по проблемы со слухом говорить не стоит, сразу начнёт морозится и маленьких тоде не берет, от нас отказалась. Вобщем по факту нам делали массаж, на лфк сходили раз (но такого бреда я никогда не видела), для стимуляции речи — светили аппаратом для речи, кололи уколы. Все. Тратили больше часа на дорогу только ради аппарата для речи -но в нашем случае не эффективно. За все про все часа нахождения в больнице с головой хватит.

При оформлении по возможности возьмите с собой кого то, толпа внизу огромная, все теряются, моя гиперакьивная по всем этажам носится, а мама внизу очередь держала.

Пожаловаться
АняМамаАлалика
Яна null 
Мы проверяли слух у префессора как раз этой самой киевской Авроры. Он приезжает со своей аппаратурой раз в месяц-два в Криворожский центр реабилитации слуха. И проводит для наших врачей семинары ещё. То что проверяют на освобождение и в гос сразу очень сомнительно. Боже ну вот тараканы ?нас Темченко направил к логопеду Ольга Славомировна она в 8 и 6 работает. Очень хорошая женщина, детально объяснила написала что нам делать, куда обращаться где хорошие спецы. Но нас не взяла, не из-за возраста, а просто тяжёлый случай. Как я понимаю там с утра все процедуры уколы и всё? Просто он нам сказал ложиться именно, и не предлагал чтоб ездили. Сказал с вещами быть к 9. Я думала оформление это у него на месте, а оказывается нас в приёмный покой погонят… Но с нами дедушка будет, спасибо! А что там вообще ещё необходимо взять с собой?
Пожаловаться
АняМамаАлалика
Яна null 

А как у вас с понималкой было когда сма ставили? Вот Темченко написал моторная алалия, но у нас то и с понималкой проблема. А логопед говорит что тут сенсорно-моторная, вообщем я позвонила Темченко, сообщила что логопед сказал, тогда он сказал ложимся ко мне в стационар. И что вы вообще принимали, какие сдвиги были и после чего? С какими спеца и работали?

Пожаловаться
Яна null
АняМамаАлалика 

Ну скажем так, я обращалась с ребёнком (потеря слуха средне тяжёлой степени) в этот центр, и там есть свои но… много но. И девочки даже с городов в которых есть представительства Авроры, а не выездные сессии специалистов (к примеру Запорожье), в их представительстве и в Киеве результаты отличаются.

Да, темченко в оформлении помогать не будет( я в последний раз его чуть не за руку вниз тащила)). А в приёмном покое оформления во все отделения, толпа знатная🙄

Скажите ему чтоб оформлял на дневной стационар и вы готовы сдать фонды. Да, там все утром и делать больше часа там нечего. В первые дни ещё могут позволить по профильным спецам(и то толпой человек по 5 и по итогу пару минут на ребенка выделяется) и к психологу отправить в соседнее здание.

Понимание речи начало потихоньку после 2 приходить, до этого была в своём космосе, ну и слуховые аппараты в этом же возрасте одели.

А мы с вами в вайбере уже когда да то общались на тему лекарств. Много лекарств перепробовали, со специалистами — с 1.9 логопед — дефнктолог, потом ещё Психолог, сурдопедагог, мозжечковая стимуляция. В прошлом месяце к остеопату начали ездить.

Пожаловаться
АняМамаАлалика
Яна null 

У меня новый телефон, поэтому переписка потерялась в вайбер. Да впринципе на счёт слуха я согласна. Вот короткие слова он понимает, но вижу что когда я что то переставляю он ориентируется по моим действиям и ситуации, обычно я ещк все жестами сопровождаю. Вот когда чужой говорит, он просто смотрит и всё. Звукоподражание есть, и в мультика он все что слышит копирует, и делает. Я впринципе и предполагала что у нас нарушение фонематического слуха. Я согласна с их результатом. Я неверное приеду с вещами, там осмотрюсь на месте что да как, и что нам назначат вообще. Если как и у вас что мы час в день нужны, то будем кататься. Вот у нас тоже с 2 лет тронулась с места понималка. А кто у вас логопед-дефектолог? К остеопату к кому ходили? Мы были у Марусич и у Старостина

Пожаловаться
Яна null
АняМамаАлалика 

Ну мы с собой постель все равно брали, перекус и воды берете, завтра будет жара по прогнозу погоды) хотя там варус не далеко. Ну у нас скорее к 3 стала понимать более менее бытовую речь, в 3.1 выучили части тела, с 2х лет дочка просто стала хоть какой то контакт проявлять, после 2х указательный жест появился.

С тем логопедом_дефектрлрном с кем начинали уже не занимаемся, разошлись пути. Сейчас другой логопед, дефектолог пока тот что в садике, в частном порядке пока в поиске. К остеопату ездили в Днепр, вот в начале июня опять едем.

Пожаловаться
АняМамаАлалика
Яна null 
Яночка, а что у вас с прививками? Мы стали делать после года, а потом прервали, болели, то вакцин не было. Вот например акдс у нас всего 1. У вас как? Я боюсь сейчас делать прививки, ну может другие не так страшны как Акдс, темболее с лечением неврологии. Незнаете медотвод не дают? А то мне уже вчера медсестра звонила с поликлиники приглашала на акдс?
Пожаловаться
Яна null
АняМамаАлалика 

Мы тоже после года начали. Их прививок нет 3й акдс, ревакцинации акдс и кпк. У дочки в 2.6 манифистировала острая имунная тромбоцитопения, после неё дали не надолго медотвод. Без части прививок спокойно зачистить в один садик, потом перевелись в другой. Но вот недели 3 назад в сад пару дней не допустили из за отсутствия кпк, сходила на иммунологическую комиссию объяснила почему кпк делать не будем (есть ототоксичный компонент и в по бочках в редких случаях значится тромбоцитопения). Вобщем дали допуск в сад.

Пока оставшиеся прививки делать в обозримом будущем не планируем, нл в целом я за вакцинацию и большая часть возрастных прививок есть.

Пожаловаться
ИВАнна

Держитесь! главное уже знаете что надо делать, и возраст тоже своеиграет! я думаю у вас все получится!

Пожаловаться
АняМамаАлалика
ИВАнна 

Спасибо! ???

Пожаловаться
Jul

Боже я в жизни и знать не знала что такое бывает ((( какой ужас ((( мне так жаль вашего малыша, такой красивый и из за ошибки врачей такие проблемы ( желаю успехов вам в лечение

Пожаловаться
АняМамаАлалика
Jul 

Да я до родов, и впринципе после тоже понятия не имела, что бывает у детей, какие роды бывают и тд. Все приходит с опытом, и по факту делаешь все сама, общаясь с мамами которые прошли свой длинный путь. Спасибо! Надеюсь по скорее всё закончится! ?????

Пожаловаться
SpringMusic

Самое главное  — узнать причину! Поздравляю с тем что определились. А реабилитации — ну чтож, такова жизнь… Вы вовремя взялись… А что это за 3 месяца в доме ребенка?

Пожаловаться
АняМамаАлалика
SpringMusic 
Этот дом ребёнка, для сирот, отказников с патологиями, и заболеваниями нервной системы, там сильные спецы. И проводят для *гражданских* курс раннего вмешательства. Конкретно занимаються логопеды, дефектологи, психологи, физ процедуры, массаж. Но там большая очередедь, я надеюсь что мы сможем туда сразу попасть после стационара.
Пожаловаться
SpringMusic
АняМамаАлалика 

поняла, Мишке предлагали тем летом на такую реа… но… на 3 недели и самому, только на ночь забирать домой… Мы так и не решились… А «раннее вмешательство» тоже есть, но туда тоже не прошли, не такие тяжелые отклонения...

Пожаловаться
АняМамаАлалика
SpringMusic 

Жесть. У меня бы сердце не выдержала такого маленького самого оставить. Как интересно это представляют спецы оставить одного малыша без мамы...

Пожаловаться
SpringMusic
АняМамаАлалика 

ну в сад же отдают в 1.5 года на полный день… так и там..

Пожаловаться
Лия

Анечка, терпения тебе. Вы со всем справитесь.

Пожаловаться
АняМамаАлалика
Лия 

Спасибо! Главное вера в ребёнка, и чтоб на пути попались хорошие специалисты! ???