Добрый день, девочки советуют обратиться в те или иные фонды, вот наш список фондов:
1. Фонд Семьи СМА — Включены в реестр СМА, помогает региональным деткам.
2. Детский Хоспис «Дом с маяком» — Находимся под опекой, на спинразу не собирают.
3. Русфонд — ОТКАЗ
4. Клуб добряков – ОТКАЗ
5. БФ «Алёша» — ОТКАЗ
6. БФ «Солнце в ладошках» — ОТКАЗ
7. БФ Артемка — ОТКАЗ.
8. Фонд Подари жизнь – ОТКАЗ
9. БФ «АИФ. Доброе сердце»- ОТКАЗ
10. БФ «Анастасия» — ОТКАЗ по телефону.
11. Российский детский фонд – не ответили
12. Фонд Настенька – Направлен на лечении онкологии
13. Детские сердца — Врожденный порок сердца. Лечение только в Москве.
14. Жизнь как чудо- Заболевания печени
15. Фонд Константина Хабенского — Направлен на лечение онкологии и заболеваниями головного мозга. Лечение на территории РФ.
16. Шаг вместе – ДЦП
17. Помоги ребёнку.ру — Помощь малоимущим семьям.
18. Кислород – занимаются муковисцидозом
19. Во имя жизни — занимаются муковисцидозом
20. Подари надежду — Операции на позвоночнике, грудной клетке.
21. Фонд Жизнь — занимается онкологическими заболеваниями.
22. Линия жизни — Лечение на территории РФ и заболевания(пороки сердца, патология головного мозга, черепно-мозговые грыжи и т.д)
23. Созидание — лечение и реабилитация только в РФ
24. Подсолнух — Врожденный иммунодефицит и аутоиммунный заболевания.
25. Дети земли — паллиативная помощь






Ужас какой, сегодня выложила репост мальчика знакомого с таким же диагнозом, откуда это всё берётся. Удачи вам и не опускайте рук.
Спасибо большое?? генетика вещь непредсказуемая ?
На сайте вконтакте есть группа «Благотворительный марафон». Вы там оставляли заявку? Там довольно быстро собирают большие суммы
Марафон добра попробуйте ещё. Они правда большие суммы не берут, до миллиона обычно, но хоть немного
Спасибо за информацию ??
Может ещё попробовать в приемную президента, читала он не отказывает, вроде как помогает
Спасибо большое за участие и Советы!
А сколько стоит лекарство? Может, по соцсетям пособирать?
Курс из 6 инъекций 600108 евро( у нас есть группа помощи в Инстаграм где ведётся сбор @rubtsova_katrin_great приходите к нам в гости ? но такую сумму собрать очень сложно, а время идёт и оно не наш союзник(
Золотое просто ?
Да( и в России будет не скоро(