Врожденный ложный сустав левой голени у малыша...

Здравствуйте, дорогие мамочки!

Решила написать о проблеме с которой мы столкнулись, а заодно спросить совета, найти единомышленников и мамочек у деток которых поставлен такой же сложный диагноз- врожденный ложный сустав большеберцовой кости левой голени.

Диагноз нам поставили в 8 месяцев, с 3 месяцев мы с мужем начали замечать что левая голень у ребенка кривит ( идет дугой), а правая ножка нормальная.

Били тревогу во все колокола. Наблюдаемся и в Детской больнице Св. ВЛАДИМИРА и в ЦИТО и в Морозовской больнице.

С 8 месяцев около 4-5 месяцев делали гипсование- не помогло ( врач предлагал методику выравнивания кости таким образом). Постоянно наблюдаем нашу ногу с помощью рентгенов ( раз в 2 месяца), посещаем врачей.

Затем нам прописали носить постоянно ортез чтобы обезопасить истонченную кость ( носим по сей день, уже 2.5 лет, периодически меняя ортез за свой счет, так как ножка растет).

К сожалению, что бы мы не делали, идет регресс. Наблюдаться у врачей мы начинали с 1 стадией, сейчас уже 3. Операции не избежать как говорят врачи, но дотянуть надо до 4-6 лет, раньше они делать не будут. Если кость сломается будут придумывать как попытаться протянуть нас до 4 лет хотя бы.

8 января 2018 года у нас произошло ухудшение несмотря на то что мы даже спим в ортезе ( врачи запретили снимать как поняли что идет ухудшение у нас). В данный момент у нас надломы с 2 сторон б/б кости и 2 см посередине, которые еле держутся… конечно, до мая ни о каком сращивании и речи не идет, костной мозоли нет.

Очень жалко Димочку, делаем все возможное как родители чтобы ему помочь, но тщетно пока.

Стоим на очереди в детский сад, но он не сможет ходить, так как не передвигается самостоятельно( может только ползать на попе по полу). Мы посещаем в данный момент с ним гкп( развивашки) во Дворце творчества, но я с ним все время, ношу на руках. Вожу до Дворца пока на коляске детской, но скоро будет мала и она.

Мы с сыном прошли все 3 этапа медико-социальной экспертизы, где сыну отказали в установлении категорим ребенок-инвалид.

Не буду говорить о своих впечатлениях и эмоциях, но на 3 этапе нам вежливо обьяснили что не могут дать инвалидность так как ребенку не делали операцию еще и в перечне заболеваний Врожденный ложный сустав голени, приведший к невозможности полноценно жить ребенку(самостоятельно передвигаться, принимать ванну, садиться на горшок, посещать сад и школы посещение под вопросом тоже).

НО МЫ ВЕДЬ НЕ ВИНОВАТЫ КАК И РЕБЕНОК В ТОМ ЧТО ОПЕРАЦИЯ ТОЛЬКО С 4-6 ЛЕТ. А КАК ЖИТЬ ВСЕ ЭТО ВРЕМЯ РЕБЕНКУ? Как передвигаться, как жить? На руках у мамы до 4-6 лет и на улице тоже на маминых руках в 6 лет передвигатьс? И аппараты и программа реабилитации какая-то вероятно должна быть но не положена и рекомендации по коляске или я не понимаю ничего? И это в столице все происходит… замкнутый круг...

В садике обычном кто с ребенком сидеть будет неходячим??

Слышала что можно на выйти с ребенком нагородскую ( окружную?) комиссию и могут если не направление в сад ортопедический с нашим врожденным ложным суставом то хоть тьютора или сопровождающее лицо в обычный сад дать рекомендацию и выделить? Может быть кто-то из вас сталкивался с этим и может подсказать алгоритм действий?

Также хотела спросить у матерей, которые сидят с детками с врожденным лодным суставом- дали/али ли вашим деткам инвалидность с таким диагнозом? У нас в этом случае вообше патовая ситуация- я хочу работать (самый возраст сейчас), но сидеть с ребенком и ухаживать за неходячим из-за этой болезни просто некому кроме меня. А дальше кто будет ухаживать после операции за ребенком, когда с аппаратом Илизарова он будет?

И наконец, самый главный мой вопрос- если у кого-то из мамочек тоже были детки с таким звболеванием как у нас- какие результаты? Удалось ли изечить ребенка оперативным методом( консервативный тут неэффективен), сколько времени, сколько финансовых затрат вас это стоило? Не было ли впоследствии рецедивов? Сколько операций было сделано? Срослась ли ножка в итоге, выровняли ли длину аппаратом Илизарова? У нас пока разница в длине ног 2 см.

Информации очень мало в интернете от тех, у кого именно врожденный был ложный сустав.

Простите что много текста. Ситуация болезненная… очень переживаю что можем ноги лишиться вообще.

Заранее благодарю за ответ всех неравнодушных и желаю всем деькам здоровья крепкого или выздоровления!!!

-------13.09.2019

Дорогие мамы деток, у которых поставлен диагноз врожденный ложный сустав голени, специально пишу обновление.

Мы все также носим постоянно ортез. Малыш периодически жалуется на ногу.  Ситуация не улучшилась. Даже ночью нога беспокоит его, во сне поднимает ногу, похныкивает, пытается ей постучать о стену  или решетку на кроватке.

Наблюдаемся у врача, все также делаем рентген стабильно. Снова все ухудшается по снимкам, на рентген ноги обнаружили множественные кисты в структуре.

Трудно когда ты не медик, все воспринимается крайне обострение и думаешь за что это и как справиться, как выдержать, как помочь ребенку...

Но! Нам рекомендовали делать массаж ножки ( для улучшения кровообращения, развивать ножку и ходить в бассейн). Массаж ножки делаем регулярно, в бассейн планируем идти с октября.

Диагностировали  что и вследствие проблемы с большеберцовой костью и проблемы с тазобедренный костью начались ( у нас ложный сустав левой голени): левая часть значительно меньше развита нежели правая.

По левой ножке-в месте где ложный сустав выпирает кость в правую сторону ( латентный сустав преобразовался в истинный), кроме того начали борьбу  пятнами, постоянно появляющимися на коже  ножки. Мажем бепантеном и салицилово -цинковый мазью по несколько раз в день. 

Разница между здоровой и больной ножкой- 2 см.

Еще нас направили к генетикам для сдачи анализов-сказали что от этого может зависеть как метод ведения операции, так и результат после ее проведения ( чтобы морально готовиться).

От сада пришлось в этом году отказаться- брали Димочку на полный день только.

 С таким диагнозом ребенок не сможет там пребывать как все здоровые детки — не сможет вести полноценную жизнь ( в группе 25-30 человек, воспитатель просто не сможет следить за ногой сына, которую надо беречь- детки и играют и стукнуть могут ногу, и  наступить вообще на ногу пока наш сын сидеть на полу будет- бегают ведб), а мне пребывать с ним никто не разрешит, естественно. Коммерческий сад мы не потянем, муж работает один, а я ношу на руках сына и забочусь о нем круглосуточно. 

Сходили еще к одному ортопеду на прием, специалист сильный, осмотели Диму.

Повторно готовимся к МСЭ, посмотрим каков будет вердикт. Нам очень важно получить программу реабилитации чтобы не потерять драгоценное время. В этом сходятся даже наблюдающие нас врачи-ортопеды.

П.с. Я специально пишу детально и с обновлениями, чтобы те родители, которым нужна или будет нужна информация по течении болезни, могли ее найти.