Девочки здравствуйте! Ищу тех, у кого стоит данный диагноз для общения!!! Моей девочке еще нет месяца, в 30 нед беременности обнаружили множественные рабдомиомы сердца, предупредили про ТС. Сейчас ТС стоит предварительный т.к ЭЭГ, КТ и УЗИ головного мозга не показывают, но наличие рабдомиом и кисты в почках уже имеются.Невролог в перинатальном прописал «Пантогам» начали пить. В месяц у нас обследование у кардиолога, невролога, генетика. Искала чаты и форуму на просторах интернете, но ни чего… может быть здесь есть мамочки таких деток...
Туберозный склероз ТС (множественные рабдомиомы сердца, кисты в почках)
Комментарии
Актуальные посты
отзывы бенатекс
l лизин эсцинат капельница отзывы
l лизин эсцинат капельница отзывы
У нас в Вотсапе есть чат. Где все довольно така малыши до 3х лет. Напишите мне я вас добавлю.
Если хотите напишите мне. Я рада общению
У нас тоже ТС (
Есть хорошая группа ТС в одноклассниках, и в контакте есть. ТС занимается врач в Москве Дорофеева М. Ю., в основном все у неё консультируются.
Да нашла в ВК такую группу, спасибо.
Не подскажите как группа называется?
Сейчас смотрите кожу ребёнка. Обычно в 2 месяца начинают появляться белые пятна и главное не пропустить приступы, следите за ребёнком. У нас дебют начался в 3 месяца.
Срочно отменяйте пантогам!!! Он вам спровоцирует приступы! Он противопоказано при тс!!!
спасибо за ответ! В ВК нашла группу, там мне тоже написали об этом, перестала давать, очень конечно смутило, что данное назначение нам сделал зав отделения неврологии перинатального центра.
Дай Бог, чтобы не подтвердился Ваш диагноз, страшное это заболевание( у сына одно образование в сердечке, предположительно рабдомиома, но у нас ТС нет. Столько в своё время перелопатила информации. Если не ошибаюсь, то до года ещё могут вторичные признаки появиться, непегментированные пятна на коже, например. Даже, если рабдомиом много, то со временем они могут регрессировать, главное, чтобы не мешали кровотока и работе сердечка. Сил вам пережить это испытание, пусть этот диагноз так останется предположением.