У хорошей знакомой ребенок родился с этим синдромом. Где реально помогают? Хочется поддержать, помочь чем нибудь...
Читать в полной версииКомментарии
28 июля 2018
Вот ее страница в контакте.Очень добрая девушка, я лично с ней знакома.Помогает тем кто с таким же заболеванием как она /синдром бабочки/
28 июля 2018
Огромное Вам спасибо, я отправлю знакомой скрины, а она уже примет решение.
28 июля 2018
Рада была помочь ??Знакомым огромного терпения и малышу здоровья ??
28 июля 2018
У коллеги родная сестра с этим диагнозом, сейчас ей за 30 лет, у неё родилась здоровая Дочка 10 лет назад )))Конечно остались проблемы, выпали зубы все не давно… отсутствие ногтей на руках и ногах, в детстве постоянно была в бинтах /проблемы дикие с кишечником /от неправильного лечения в больнице чуть не сгнила за живо.В более взрослом возрасте чувствует себя лучше.Вот не давно сбор открывали чтоб собрать ей на имплантаты зубные… к сожалению квота как выяснилось ей не положенна (((Если хотите я найду ее Контакты и ваши знакомые могут с ней пообщаться )
28 июля 2018
Есть успешный случай излечения. Естественно не у нас а в забугорье — немецкие и итальянские врачи, используя генную терапию, пересадили почти всю кожу мальчику с таким заболеванием. Кожу вырастили из его же клеток эпидермиса и обработали модифицированным вирусом, а потом пересадили ребенку. Если говорить максимально просто, то у вирусов есть свойство подсаживать свой геном в клетки — они так размножаются, поэтому вирусы считаются опасными провокаторами нарушений работы генома и опухолей. Но с другой стороны, учёные этим и воспользовались: удалили у вируса все, что может быть заразным и вставили нормальный ген, чтобы кожа не отторгалась и нормально функционировала. А вирус уже в свою очередь вставил этот ген в кожу. Операция была где-то три года назад. Пока без рецедивов.
28 июля 2018
Спасибо, я ей репостну твой ответ.
28 июля 2018
Лекарства нет, увы… Сейчас разные есть разработки, но, на сколько я знаю, более менее применяют только трансплантацию костного мозга, результаты разные, но, мне кажется, я бы за любую возможность хвасталась бы
28 июля 2018
Спасибо за ответ..
27 июля 2018
Когда на сохранении лежала с нами лежала женщина Детский дерматолог… рассказывала про этот синдром… есть какие то специальные эластичные бинты на все тело… но стоят они около 15 тысяч и менять их нужно ежемесячно… по-моему так… давно это было… сил родителям!
27 июля 2018
да, они покупают их… Дорогие, и летом чаще вроде надо… Спасибо за пожелания...
27 июля 2018
Я думаю в России с таким не помогут… Германия или Израиль, как говорили выше
27 июля 2018
Никогда не слышала про такой синдром. Вот решила почитать, что это такое. Ужас какое это страшное заболевание! Терпения и сил вашим знакомым! Пусть форма заболевания у ребенка будет лёгкой!!
27 июля 2018
Слава Богу что не слышали… Лучше бы никто не знал что это такое… Спасибо за пожелания...
27 июля 2018
Эмма в украине это глухо. Это конечно очень тяжело. Боже я смотрю на истории и рожать второго не хочу. Как все страшно
27 июля 2018
Это очень страшно, учитывая то что об этом диагнозе не известно до родов… Идеальная беременность и такая страшная болезнь… Вроде в Германии помогают таким деткам, но они пока документы собирают и узнают подробности… Но опять же на то деньги нужны сумасшедшие… У нас в области только 2 таких деток, и центров нет никаких… Думала может в России хоть кто то есть?
27 июля 2018
В россии есть благотрвор фонд бабочек. Читала интервью когдато
27 июля 2018
Дай Бог здоровья ???
27 июля 2018
Спасибо конечно, но это неизлечимая болезнь… Летом особенно мучительная… Жалко их семью до слез, хочу помочь хоть полезными контактами какими то, но не знаю ничего...
27 июля 2018
Да Вы что ((( Я думала как-то хоть лечится (( за что детям такое ?