Всем привет, пишу здесь впервые. Недавно сыну поставили диагноз F 84.2 — Детский аутизм вследствие других причин. Беременность протекала хорошо, роды прошли без проблем, закричал сразу. В младенчестве был самым обычным ребенком — улыбался, лепетал, смеялся. Впервые слово «мама» несознательно произнес в 6 месяцев. В годик целенаправленно назвал мою маму «баба», нас с мужем, правда, путал — мы были то мама, то папа, то мапа. А потом пошло ухудшение.Читать в полной версии
Я тогда училась, и в силу обстоятельств моя мама какое-то время с ним сидела. В первый же вечер он весь день говорил «мама, мама», а потом речь пропала вовсе. Считаю, что это послужило началом аутизма. Когда Максу исполнилось два, мы с мужем заметили, что он вовсе не говорит, только изредка «мама» и «папа». И начался наш вояж по врачам… Обследовались у невролога, которая отправила нас к психиатру. Та выписала когитум. Пропили. Стал лучше соображать, но речь не улучшилась. Потом пропили Энцефабол. С ним сын научился прыгать ( на двух ногах, до этого скакал как какой-нибудь эльф из мультика) и на этом все… Помимо речи были и есть проблемы с коммуникацией, есть стимы, проблемы с туалетом ( подробнее о навыках сына напишу ниже).
Зимой нас отправили в шестую больницу для уточнения диагноза. Мнение о врачах очень неоднозначное, да и само место по атмосфере ужасно тяжелое. Насколько сын мой любит новые места — после шестерки у него был откат в поведении, который, к счастью, восстановился. Вообще, посещение в эту больницу заслуживает отдельного поста. Генетик — единственный врач, кто назначил нам хоть какие-то анализы, за что ей огромное спасибо. Невролог нас толком не смотрела, ЭЭГ тоже не назначила, и здесь мне не совсем понятно почему. Обратилась с этим вопросом к принимающему психиатру, сказали, что не видят показаний, хотя по-моему это немного странно — у ребенка ведь аутизм, может быть эпи-активность…
Немного о навыках. Сейчас сыну три года, один месяц.
Что умеет и не умеет:
— Не одевается сам, раздевается частично — куртку снимает, шапку снимает, липучки от обуви расстегивает, снимает штаны и колготки ( если штаны без заклепок и пуговиц)
- Ест ложкой и вилкой, в еде не избирателен. Может покапризничать, если, к примеру, перед обедом бабушка печеньку даст. С опаской относится к консистенции пищи, но новые блюда приветствует. Если не нравится, то какое-то время держит во рту.
— Пьет из чашки и из бутылки ( не детской)
— Новые места любит, с удовольствием изучает. Через какое-то время они, правда, ему надоедают.
— Детьми интересуется, может даже побегать с ними по площадке, но быстро остывает к игре.
— Глазной контакт со мной и мужем чаще хороший. С другими — неохотный, или же его нет совсем, зависит от настроения.
— На имя, как правило, отзывается, если только не увлечен чем-то. Но в последние месяцы стал игнорировать, если его зовут по имени посторонние.
— Не всегда машет пока-пока, особенно если не хочет, чтобы человек уходил. Руку при приветствии иногда дает.
— Эмоциональный контакт со мной и мужем хороший — обнимает, приходит за утешением, целует ( касается губами щеки), оборачивается на прогулке если я за ним не иду ( за исключением случаев, когда чем-то увлекся).
— Самая главная проблема — речь. Мне иногда кажется, что он ее не понимает. Знает отработанные команды: «Сядь, садись», «Держись», «Иди сюда», «Дай», «На», «Ноги вперед» ( на горке) и, возможно, еще несколько, которые я забыла. Говорит изредка «Мама» или «папа» — когда ему очень что-то нужно. Повторяет, правда, за обучающими мультиками, но не все слова или звуки. Красный например, у нас кккк, круг -ку, восемь — во и т.д. Иногда повторяет слова за нами, но не часто и очень тихо.
— Ко взрослым в основном лоялен, но ему нужно привыкнуть. К некоторым тянется, некоторых игнорит.
— Не освоил горшок, не понимает, что туда нужно делать дела.
— Нет сюжетной игры. Игрушки в основном крутит в руках. Любит деревянные вкладыши, собирает пирамидку ( путает, правда, порядок колец, у нас она большая), листает книжки, кидает мячики (сам с собой, с другими не умеет). Куличики делать тоже не может — песок в ведро насыпает, но перевернуть сложно ему. Рисует красками и фломастерами (если это можно назвать рисунком — каракули выходят), любит мыльные пузыри, но не умеет дуть. В ряд никогда ничего не выкладывал, лишь один раз пульты от телевизора разложил, но на этом все и закончилось.
— Очень любил коляску. Мог сидеть в ней часами на прогулке не вылезая. Потом мне это надоело и мы стали оставлять коляску дома. Начался период ручек — сын мог пройти какое-то расстреляние сам, потом просился на руки. Перед прогулкой бежал к коляске, вцеплялся в нее руками и орал, если его от нее отрывали. Стали прятать. Сейчас коляска спокойно стоит в коридоре- отучили. От рук тоже отучали долго, нудно, с истериками и слезами. Уходить не помогало — он просто падал на асфальт, лежал и орал. Нет, не так. он ОРАЛ с жуткими завываниями, икотой и всем остальным. Потом я выработала алгоритм действий — если он ложится на асфальт, то я жду минуты две пока он успокоится, потом подхожу, обнимаю, целую и поднимаю, после этого стал ходить сам. Муж мой свою систему выработал — он его обнимал. Сейчас сын ходит сам, может гулять за ручку, привык к общественному транспорту и метро ( без коляски). Иногда, правда, если он очень устал, то на ручки беру, если вижу, что капризы — можем немного повоевать, но теперь сын понимает, что это не прокатывает и быстро успокаивается.
— По цветам сортирует, но, как я поняла, названия не соотносит, не показывает. Сортер тоже может собрать, башенку из кубиков строит.
— Сам выключает свет, с телефоном и планшетом (до того, как мы их убрали) управлялся хорошо.
— Нет указательного жеста пальцем — показывает всей ладонью, либо моей рукой. Хочет пить — приносит чашку. Хочет есть — либо садится за обеденный стол, либо тянет меня к холодильнику.
— Раньше не любил, когда вода во время мытья головы попадала на лицо. Сейчас стойко терпит.
— Тактильной чувствительности не замечала. Чужим людям в руки дается (кроме врачей), яркий свет его не очень смущает, но могут вызывать раздражение или испуг некоторые звуки. Какие-то звуковые страхи мы сняли — он иногда смотрит на нас, не зная, как реагировать. Если мы улыбались и гладили, мол, все хорошо, то он успокаивался.
— Раньше просыпался ночью. Мог проснуться в пять утра и гулять до семи, потом это прошло — теперь просыпается либо чтобы попить, либо спит всю ночь.
— Истерик почти нет. Бывают, если только он не получает чего хочет. Если хочет не сильно, то успокаивается быстро. Исключение — во время болезни.
— Стимы есть когда он рад или когда ему скучно. Машет руками.
— Ходит иногда на цыпочках. Невролог говорит, что перерастет, но сандалии ортопедические мы все же купили. Тонус понижен.
Еще до постановки диагноза мы записались в реабилитационный центр «Наш солнечный мир». Теперь Макс катается два раза в неделю на развитие речи, флортайм и кинезеотерапию. Хотим добавить еще сенсорную интеграцию. Ходим месяц. С педагогами контакт хороший, говорят, что Макс стал больше обращать внимания на то, что происходит вокруг. В принципе, я согласна — недавно вот за девочкой бегал по площадке, очень понравилась она ему, раньше такого не замечала.
В садик пока не ходит, пойдет с сентября. Сейчас проходим врачей. Сад обычный, но есть группа для детей с ЗПР, где будут проводиться занятия. По телефону мне сказали, что нас определят туда. Дома занимаюсь с ним АВА-терапией. Сын на нее хорошо реагирует. Правда, я пока только учусь, поэтому мне сложно судить о каких-либо сдвигах. Так же делаю дома задания специалистов из центра. Сейчас вот перерыв пришлось сделать — подхватили простуду.
Сейчас к диагнозу отношение более-менее, хотя иногда накатывает. Зимой даже был нервный срыв на этой почве. Очень хотелось просто лечь и помереть. Конечно, я обвиняла себя, сетовала на судьбу и очень много плакала. Написала на одном из сайтов психологу, она меня утешила и мне стало легче.
Стараюсь больше верить в сына — он умный, хорошо обучаемый мальчик.
У нас, конечно, еще долгий путь — необходимо сделать медицинские исследования (ЭЭГ, узи сосудов шеи и т.д.), оформить инвалидность, и мне предстоит многому научиться, но тут уж ничего не поделаешь. Будем стараться.