Здравствуйте девочки! 2 недели назад мою сыночку поставили диагноз Болезнь Крона. А началось все с банального дисбактериоза. Когда крохе не было месяца, он заболел бронхитом, попали в больницу, и после этого начались проблемы со стулом. Нам постояно что-то назначали, периодами становилось лучше, но потом опять ухудшалось самочувствие и портился стул. Пол года назад появились прожилки крови в стуле. Причем параллельно болели постояно чем-то: бронхит, пневмания, ангина, парапрактит… С Нового года практически из больниц не вылазили. Врачи в Тирасполе только посылали нас друг другу. Гастролог говорил ложитесь в инфекционную больницу, Вас там полечат. Они мне что должен лечить гастролог…Вообщем не выдержали, поехали в Кишинев к специалисту, которого посоветовали. Врач сразу сказал, что лечение не будет назначать, только после установки точного диагноза. Назначил анализы, сначала тянул, не мог разобраться. Я уже так нервничала, ребенку хуже, а он еще посылает сдать анализы. И когда доктор поставил диагноз, я была такая счастливая (наконец будет правильно лечение), что не поняла сразу всю серьезность ситуации.Спустя только через пару дней, полазив интернете и разобравшись что эта за болезнь, у меня снялись «розовые очки».Девочки! Кто сталкивался с данной болезнью, расскажите свои истории. Может знакомые болели. Болезнь является аутоиммуной и от куда появляется не известно, кроме наследственности. Хотелось бы знать чего можно ожидать и может как предотвратить обострения.

26.02.2019. Хочу отредактировать этот вопрос, точнее сюда рассказать, как у нас дела. Многие найдя этот пост в интернете, пишут мне в сообщение, но к сожалению, я тут не бываю, и не могу ответить. Поэтому напишу, постараюсь в кратце.

Читать в полной версии

8 месяцев практически безвылазно мы пролежали в Морозовской больнице в Москве, где к сожалению состояние у нас только ухудшалось. Врачи не могли понять, почему такой тяжелый и не подающийся терапии Крон. Ребенок стал лежачим, 8 кг весил в 2 года, стул был в среднем 8 раз в сутки зеленый с прожилками крови и всякими другими примесями, 1 раз было кровотечение. Подозревали ПИД — первичный иммунодифицит. Все таки спасибо какому-то ревматологу (даже не знаю его имени), он предположил какой ген может быть «сломан» и через месяц нам поставили правильный диагноз — XPL 2 (мутация гена XIAP).

Далее другие врачи в Морозовской накосячили с лечением и нам стало еще хуже (ну куда уж без этого в нашей стране), и мы перебежали (да так, что аж пятки сверкали) в ФНКЦ им. Рогачево.

Там была назначена верная терапия: Хумира, Актембра, гормоны — Преднизолон, Салофальк, остально сопроводительное: антибиотики, урсофальк и т п.) на которой мой ребенок мог через сутки СТОЯТЬ!!! Вы не представляете какое счастье было это видеть после стольких месяцев мучений. Вот что значит ВЕРНАЯ ТЕРАПИЯ!

Но по нашему диагнозу, мы ко всем препаратам со временем можем потерять чувствительность, а вылечить может только Трансплантация Костного Мозга. Собственно говоря, что мы и делаем сейчас).

Нам установили илеостому, но это потому, что в переди должна была быть трансплантация, а кишечник полностью бы не успел зажить. Полностью кишеник с большими поражениями заживает до 2ух лет.

После долгого и еще не оконченного пути, хочу подметить, что в свое время как только поставили диагноз БК, моя мама нашла статью в интернете об исследовании детей с БК «Болезень Крона. Ранее начало» Елены Корниенко. В ней мы обратили внимание на одного мальчика, с точно такими же симптомами как у нас, 1в1. Какого же было удивление, когда нам этот же диагноз поставили спустя 9 месяцев! Так что, кто столкнулся с такой проблемой, рекомендую к прочтению. Может что-то для себя подметите.

И еще хочу сказать, не один иммунолог в фнкц им. Рогачево говорил мне, что маленькие дети до 5 болеть БК не могут. Чаще всего это начало прявления ПИДа. Я очень многих видела при ПИДе, где у деток осложние именно в форме ВЗК. Особенно необходимо рассматривать генетику, если по мимо ВЗК есть еще проблемы: с печенью и селезенкой, неврология, отставание в физическом развитии и т.п.

Вообщем мамочки, кто читает, надеюсь пост чем-то помог. Деткам нашим здоровья. Я б наверное и не выдержала сколько мой прошел. Они у нас самые сильные)