всем добрый день, у кого есть «тяжеленные» дети с СЦР, вторичной генерализацией, отставанием в развитии, поделитесь как миновать тяжелый период, во что это выплескивается, в какое заболевание или синдром укладывается???
Откликнитесь у кого подобные дети....
Читать в полной версиину вот, сделали, 😢,, нашли очаг, в белом веществе лобной доли слева… Теперь путь к онкологу, будем слушать нового специалиста…
24 марта ложимся в отделение неврологии, для проведения МРТ с контрастом, боюсь очень, поддержите морально все, кто может...
опишите пожалуйста
как у вашего ребенка протекает, судороги есть? как развивается?
Проявления- ну как нашла сейчас статью — один в один. Мигрень со рвотой, сильные головные боли, есть предвестники, скачивание, биссимптомная рвота на ровном месте, рвота от некоторых продуктов.
Но все это у нас объясняется другими диагнозами — вчд, нестабильность позвонков,, мигрень, и т.д.
у генетика обследовались, мутации сдавали? нашли что нибудь, нет? у моей дочки нашли две мутации.
одна из них как говорит генетик 2-й тип синдрома секкеля, а вторая за классическую эпилепсию, но как сказала генетик не в том расположении чтобы вызывать такие приступы кетон есть в моче вашего ребенка, перед или во время рвот?
У генетиков были, у самых светил. Сказали так — смысла искать нет. Поломки есть у каждого, а явных признаков никакого синдрома у нас нет. И вообщем, были не из- за рвот- по другому поводу.
Я так понимаю — у вас частые рвоты и вы не знаете причину их. У нас другое- частые рвоты, но причина есть и объяснение есть. Поэтому больше ничего не ищем, живем с теми диагнозами, что есть.
А по описанию у нас очень похоже.
Добрый день. У моего сына тоже эпилепсия. Диагноз эпелепсическая энцефолопатия. Синдром ставят другой. Отставание в развитии до сих пор.
а какой синдром у вашего сына? как проявляется в целом заболевание, чем лечите, какие мутации у него обнаружили генетики, если его обследовали?