Девочки, подскажите, пожалуйста, моему сыночку 2, 7 года. поставили диагноз эпилепсия с миоклониями сна. делали видеомониторинг сна, запечатлен приступ. были у 2-х эпилептологов, диагноз подтверждают и назначили Депакин хроносферу, только в разной дозировке. Что это приступ я даже не знала никогда, обратилась к неврологу т.к. ребенок очень возбудимый, иногда агрессивный и практически не разгогваривает, хотя все понимает. еще беспокоили дрожания конечностей при пробуждении, говорили, что это тремор, кстати, на ЭЭГ расшифровали, что эти поддергивания конечностей не носят эпилиптический характер, а приступ выглядит так: во сне выгибается на несколько секунд с одновременным сгибанием ручек и ножек. раньше такого не замечала. бывает он спит неспокойно, но таких выгибаний не замечала, спал он всегда отдельно, сначала в кроватке, потом на диван перешел, может поэтому не замечала. если бы увидела конечно меня бы это насторожило, но что это эпилиптический приступ даже подумать никогда бы не смогла. сейчас начиталась всего в просторах интернета, понимаю, что эпилепсия бывает разная и т.д. очень боюсь препарат Депакин из-за побочек, да из-за торможения развития, нам итак уже поставили ЗРР, но как говорят врачи, из 2-х зол выбираем меньшее. на ЭЭГ видно, что очаг находится в левом полушарии, лобная, височная часть и распространяется на все левое полушарие. Из-за этого идет задержка развития речи, если не пить противосудорожные препараты, ребенок может не заговорить вообще, потом пойдет задержка развития общая, да и сами приступы могут поменять свой характер. Тот случай, когда ребенок у кого-то заговорил в 3 или 4 года предложениями без всяких лечений, к нам не относится, т.к. выяснена причина ЗРР, очаг в левом полушарии. так вот какое-то время понадобилось на изучение болезни, на осознание подтверждения нашего диагноза, параллельно, сдавая анализы и обходя врачей (генетика и т.д.) дабы определить причину возникновения, ( в семье никто этим не болел), пытаюсь записаться на прием в Институт по лечению детской эпилепсии имени святого Луки к Глуховой Л.Ю.), пока записали нас в книгу ожиданий, т.к. запись на март-апрель начнется 15 февраля. очень надеюсь на эту поездку, поедем со всеми анализами, на месте (г. Троицк) сделаем опять ночной видеомониторинг. и уже хочется все подробно разузнать, а главное точный диагноз и правильное лечение, да и вообще столько вопросов накопилось… но запись возможно! будет только на март-апрель, затягивать больше некуда, надо лечить, но решили начать с меньшей дозировки 100 мг на ночь, через 2 недели 200 мг на ночь (так назначила 1 врач, 2-я назначила 100 мг днем и 150 мг на ночь), потом после сдачи анализов будем с врачом корректировать дозировку. Так вот с принятием лекарств у нас вообще очень тяжело ребенок кричит и выплевывает все лекарства, а пили мы их много, т.к. постоянно лечим дисбактериоз, он аллергик и еще внутричерепное давление. Депакин можно давать с пюрешками, творожками, соком, так у нас он чувствует эти гранулы везде и начинает плеваться, сколько я проревела из-за этого, ведь препарат серьезный надо пить его точно его по времени и в точной дозировке, а из-за того, что он выплевывает и отказывается есть дальше эти пюрешки, даже самые его любимые, неизвестно сколько он съел. поэтому этот вариант сразу не подходит. на сироп переходить боязно, т.к. ребенок сильный аллергик. пыталась найти что-то про трудности приема Хроносферы и ничего не нашла, видимо мой малыш один такой привередливый.менять лекарство сразу на другое тоже нельзя, тем более резко, приходиться давать насильно с ложки, кто дает знает, что и здесь на 100% не получается дать, т.к. гранулы мелкие как манка и все равно остается на ложке, если ее только облизывать потом, но у нас это не получается, потому что прием лекарств для нас сейчас настоящая пытка и трагедия одновременно, муж держит ребенка, я вливаю, потом сразу даю запивать его любимым молоком, он еще минут десять сильно плачет после этого и пытается выплюнуть. учитывая что принимается он очень длительно, минимум 2 года, не знаю как будет дальше. очень надеюсь, что в Москве нам поменяют лечение. а как пока это все будет происходить, не представляю. Сегодня через полтора часа после приема, (ребенок после приема сразу уснул), мой малыш заплакал сначала не сильно, потом начал ворочаться как юла, туда-сюда кататься по дивану. потом начал очень сильно реветь, даже визжать, я никак не могла его успокоить, ничем, на расспросы что болит сначала показывал, на ножки (ступни), начала расстирать вроде немного притих, потом опять еще сильнее плакать, катается по дивану и визжит, такое ощущение, что у него болело все, потом показывал на виски, я так понимаю, что болела головка сильно, что он аж проснулся и так сильно плакал с истерикой. бедный мой малыш минут 30 не могла его успокоить, потом уснул, спал хорошо, спокойно. утром проснулся веселый, весь день играется. я очень перепугана, не пойму что с ним было, реакция на лекарство? вчера был 5-й день приема. Девочки, милые, написала всего я много, может сумбурно, конечно, но просто мне очень нужны ваши отзывы. все что знаете на эту тему: эпилепсия, институт им. св. Луки, Глухова, ЗРР на фоне эпилепсии, ЗПР на фоне эпилепсии, лечение, прием Депакин Хроносфера, трудности приема Депакина, побочки, и самый насущный вопрос может у кого была такая реакция на принятие Депакина у ребенка, т.к. больше такое поведение мне связать не с чем, если была такая реакция, то прошла ли она потом?

Читать в полной версии