Здравствуйте! Кто нибудь встречался с таким заболеванием?
Читать в полной версииКомментарии
6 марта 2022
У меня муж с этим синдромом. Мужу 31 год. Живёт, работает как обычный человек. Был порок сердца сейчас все хорошо. Правда передает по наследству детям. Дочка умерла наша. Вот пытаемся родить пока увы не получается
12 июня 2022
Здравствуйте. У вашего мужа какой порок сердца? И синдром Ди Джорджа?
24 января 2016
Как у Вас Дела?
24 января 2016
Вы если хотите ответить человеку, то жмите на копку «ответить» под комментарием. Без этого непонятно кому пишите и уведомления об ответах не приходят.
25 января 2016
Спасибо Вам Большое. Что Вы знаете о синдроме?
25 января 2016
Я в лс напишу
28 декабря 2015
Сталкивались!
28 декабря 2015
А какая помощь вам нужна или вы просто информацию ищете?
6 декабря 2015
не слышала, прочла в нете сейчас… надеюсь ваш случай будет с успешным концом и дочка пойдет на поправку!
6 декабря 2015
Много-много здоровья мылышке!
6 декабря 2015
Написала письмо, посмотрим что ответят. Напишу.
28 декабря 2015
+
Есть там девушка одна, на фейсбук, Lida Moniava, связанна с этим фондом. Очень многим помогает. Давно читаю ее на фейсбук, хотя я и из Украины и у нашей был совершенно другой диагноз.
Обратитесь напрямую к ней. Если хотите — дам ссылку на ее страницу в фейсбук, в личных сообщениях
28 декабря 2015
И в Русфонд напишите еще.
6 декабря 2015
Попробует обратиться в фонд помощи хосписам «Вера». Там много отзывчивых людей работает и с детьми тоже. Они вам расскажут или направят… Можно и через Facebook.
6 декабря 2015
Вы так считаете.Сердце прооперировали, почку удалили, требуется полное обследование, сейчас готовим дочь к челюстно лицевым операциям.В интернете описаны случаи дети живут до 6 лет не хочу в это верить
6 декабря 2015
Ой… Сил вам и терпения. А девочке вашей здоровья.
6 декабря 2015
диагноз так себе- не за что уцепиться
6 декабря 2015
У меня как будто то нет с таким заболеванием знакомых