подскажите знающие или кто сталкивался с подобным.в общем 20 числа у младшего начались судороги при маленькой температуре, скорая ехала наверное минут 20-25, в общей сложности судороги длились около 30 минут(сказали, что это очень много), потом реанимация из-за пареза, потом стационар и вот мы дома.после реанимации у ребенка началась какая-то странная активность, он почти постоянно выкручивает руки и глаза как бы «западают» вправо, не всегда, периодами.просто смотрит в право, слышит, улыбается, но взгляд не переводит.потом проходит и он снова двигает глазками.врачи не знают от чего были судороги и сказали, что и взгляд, и активность рук это из-за гипоксии, т.к. судороги были очень долго и являются сложными, и неизвестно пройдет это все или останется.к неврологу идем завтра.просто интересно, у чьих деток было подобное, прошло ли само или препаратами корректировали? очень переживаю, что так и останется все...
Читать в полной версииКомментарии
3 декабря 2015
В Луку едьте, там хорошо делают, и дешевле, чем в Невромеде, и к эпилептологам туда же можно. Сами недавно там были, ночной с 8 вечера до 6 утра проводится. Если захотите в Невромед, то ни в коем случае не попадите к Тысячиной, это п.и.з… е.ц (пардоньте), а не врач. Имели удовольствие столкнуться в свое время, я сама медик и выводы сделала объективные. Не тяните, езжайте быстрее. Без лечения нельзя. Паглюферал обычно с дебюта любят назначать, когда не определены зоны патпроцессов, потому и «давят» на всякий случай всё, но без медикаментозного прикрытия ребенка нельзя оставлять, вреда от повторяющихся приступов будет больше. Мониторинг заодно и покажет эффективность препарата. Эпи очень разнообразна и индивидуальна, если кому то не подошел препарат, это не значит, что и вам тоже, а для кого то он будет единственным действенным лекарством. Повторюсь, подсчитайте эпизоды за сутки и снимите видео!
3 декабря 2015
Спасибо за совет! Не поняла, эпизоды когда глазки уводит? Сейчас уже реже намного и покороче стал этот период, а ручками так и продолжает, но если что-то дать в руки или занять чем-то, то пропадает эта активность.а приступов больше, ттт, не было
3 декабря 2015
Да, вот то, что вас беспокоит (описали выше) это и снимите.
3 декабря 2015
Поняла, спасибо!
30 ноября 2015
К стати, я вспомнила один момент. Пришла к доче в реанимацию, она лежала как обычно, не спала, и стала икать. Ну вроде бы частое явление. Со мной рядом была наша врач и сказала, что это диафрагмальные судороги, т.к. в момент этой «икоты» датчик начал реагировать на понижение кислородосодержания. Вот оказывается еще в таком виде может это проявляться.
30 ноября 2015
ничего себе… даже не знала, что и такое бывает
30 ноября 2015
Я тоже. Потом после каждого ика за доктором ходила, чтобы распознать что это.
30 ноября 2015
да еще бы не ходить.
30 ноября 2015
паглюферал. кто назначил-то. если это действительно судороги, то паглюферал совсем не лучший препарат. надо знать, какая ээг, чтобы назначить подходящий препарат, а не «общего действия», который тормозит всё подряд.
я бы тоже срочно сделала ээг-мониторинг нормальный, платный, но качественный.
я бы тоже срочно сделала ээг-мониторинг нормальный, платный, но качественный.
30 ноября 2015
нам в больнице сказали что через месяц нужно повторить.сегодня к неврологу побегу, может она что подскажет
30 ноября 2015
а по поводу таблеток согласна, страшно такие давать… и не давать тоже страшно.
30 ноября 2015
Лечить надо, обязательно. Но врачи грешат тем, что назначают «пальцем в небо». Это все равно, что с жалобами на боль в животе просто пить обезболивающие, не разбираясь в причине. Советую сделать ЭЭГ, не дожидаясь следующего месяца, т к если судороги, то каждый день- решающий. Выбирайте: центр эпилепсии имени Святителя Луки, Невромед. Плохо делают морозовская, тушинская, нпц в солнцево.
30 ноября 2015
нам невролог как раз сегодня про нпц в солнцево говорила, типа хороший центр… а не подскажите, какая разница между дневным ээг-мониторингом и просто компьютерной ээг?
30 ноября 2015
В солнцево лично нам сделали некачественно — были сплошные помехи на кривых ЭЭГ, тем не менее, написали кучу заключений и были готовы назначить серьезные и дорогостоящие препараты. Не советую.
ЭЭГ мониторинг проходит с видео- съемкой, то есть если ЭЭГ фиксирует патологические волны, на видео можно увидеть, как это отражается в поведении, например дрожат ресницы во сне, или задумчивый взгляд. Без ЭЭГ на такое и внимания не обратишь.
Компьютерная ЭЭГ, видимо, просто современный аппарат, который может в электронном виде результат хранить.
30 ноября 2015
о как.а продолжительность этого мониторинга большое значение имеет? смотрю есть и ночь наблюдают, и 4 часа, и даже час
30 ноября 2015
Лучше конечно ночное, если финансы позволяют
30 ноября 2015
Важно запечатлеть разные моменты: бодрствование, засыпание, сон, просыпается. Мы всегда делали 4 часа, успевали эти фазы пройти. Ночной и суточный делают, когда нельзя понять: что именно = судороги, т е как они выглядят
Или если судороги идут непрерывно, что бы понять регулярность.
30 ноября 2015
ясно.спасибо большое)здоровья вам!
29 ноября 2015
Я полностью солидарна с предыдущим отписавшимся. Ээг мониторинг! И как можно скорее. Очень большая вероятность того, что вы описываете — это приступы. И улыбка не является таковой, это приступная «гримаса» такая. Эпи очень разнообразна. А то, что у вас было, скорее дебют заболевания. Ищите эпилептолога, а не невролога. Не лечить нельзя, придете к плачевному результату, т.к. при каждом приступе гибнут клетки головного мозга. Посчитайте, сколько за сутки у вас таких выкручиваний с гримасами и заведением глаз. Снимите эти состояния на видео, чтобы показать врачу. И бегом к эпилептологам, обследоваться. Чем раньше начнете лечение, тем лучше.
29 ноября 2015
А пункцию у вас брали в стационаре? ЭЭГ делали? У нас после судорог левый глазик почти не двигался и веко было сильно опущено, месяца через 3 полностью восстановилось все. Но с левым глазиком у нас теперь проблемы, очень низкое зрение и косит иногда, не знаю, может судороги сказались или врожденное....
29 ноября 2015
да, с пункцией нормально все, ничего не нашли.а на ээг какое-то раздражение есть, непонятно пока эпиактивность или остатки после судорог, через месяц сказали повторить нужно
29 ноября 2015
Как хорошо, что с пункцией все ОК!!! Здоровья вашему малышу!!!
29 ноября 2015
Мы до сих пор пьем противосудорожный препарат, но сейчас уже на уменьшение дозы идем. Вам ничего не назначали?
29 ноября 2015
спасибо!
а во сколько у вас судороги были? паглюферал-1 назначили, правда так страшно давать его, побочек столько, да и в показаниях одна эпилепсия29 ноября 2015
У нас первый раз в полтора месяца, судороги были, что даже ИВЛ прокачать нас не мог. А потом в 3,5 мес. после наркоза. Нас с роддома выписали в 4,5 мес. После второго случая нас подсадили на фенобарбитал+Кеппра. После выписки, месяца через 3 фенобарбитал отменили, оставили только Кеппру. До сих пор на ней мы. По схеме теперь отменяем в течении двух месяцев.
29 ноября 2015
такая маленькая… а так в плане развития нормально все? а то нам накатали в выписке помимо прочих диагнозов еще и задержку развития
29 ноября 2015
Ну мы родились в 26 недель и по большому счету, нам сейчас должно только в декабре годик исполниться ))) Вот на этот гистационный возраст мы и развиваемся пока. НАм сказали годам к трем все сравняется. А пока так, в общем живем по двум возрастам ))) У нас при выписке тоже пол листа диагнозов было, но с Божьей помощью, потихоньку нам их снимают теперь.
29 ноября 2015
хорошо, что снимают)буду надеяться, что и у нас наладится все.а то за 10 дней все поменялось, рос ребенок, никаких отклонений, все хорошо, а сейчас куча диагнозов, и прогнозы 50 на 50
29 ноября 2015
О, да! Это дело такое! Мы провели 2,5 мес. в реанимации с рождения и за это время я убедилась, что радоваться раньше времени или загадывать вообще ничего не нужно, нужно только верить в своего ребеночка и внушать ему, что он самый сильный и все сможет и справится со всем! Мы даже до перевода в патологию близким практически ничего не стали рассказывать о наших успехах, боялись спугнуть.
29 ноября 2015
да да, заметила такое.тоже теперь молчу.или размыто говорю
29 ноября 2015
Мне и врач наша об этом всегда говорила. Да что говорить, я вообще в шоке была, первая беременность, первый ребеночек и все так произошло! Но ничего, Все переживем ))) И у вас все будет хорошо!
30 ноября 2015
Держитесь! Огромного здоровья вам!!!
30 ноября 2015
Спасибо большое!