Младший сын родился с диагнозом: липомиеломенингоцеле конуса спинного мозга, синдром фиксированного спинного мозга. На прошлой неделе сделали операцию. Диагноз довольно редкий, но все же может есть на сайте мамы деток с такой же проблемой? А также вопрос к тем, кто хоть как-то сталкивался с этим. Была ли повторная фиксация спинного мозга после оперативного вмешательства? Если была, то как это устраняли повторно?
Читать в полной версииКомментарии
6 апреля 2015
Девочки, скажите мне пожалуйста про спина бифида, что это? Я просто не понимаю что это? Моему ребенку нейрохирург поставил диагноз спина бифида под вопросом, сказал сделать Мскт и не лазить по интернету
27 апреля 2015
Это расщелина в позвоночнике, т.е. в позвонках, через которую проникают спинной мозг, нервные корешки или просто оболочки спинного мозга с ликвором. Бывает на разных уровнях позвоночного столба, самыми опасными считаются в шейном и грудном отделе. Выделяют несколько типов грыж: менингоцеле — мешок грыжевой состоит из оболочек спинного мозга, и содержит только ликвор; менингомиелоцеле — грыж мешок содержит нервные корешки; менингомиелорадикулоцеле — мешок содержит нервные корешки и спинной мозг; менингоцистоцеле — оболочки с корешками прорастают через естественные отверстия в позвонках по типу медузы.
27 апреля 2015
Без кт или мрт диагноз окончательно подтвердить не получится, так что делайте.
5 апреля 2015
Вы пока в Мск съездите на консультацию в НИИ педиатрии к Зиненко.
5 апреля 2015
ФСМ у всех оперированных деток со спина бифида((((
5 апреля 2015
Он у нас был и до операции. А повторная фиксация не у всех происходит. Зиненко какой специальности врач?
5 апреля 2015
Чтоб не было повторной фиксации, необходимо положение горизонтальное на животе длительно, иначе из-за фибрина опять произойдет фиксация. А Зиненко — это нейрохирург в НИИ педиатрии, который с 1985 года проводит операции по устранению фсм в России с хорошим результатом.
5 апреля 2015
В нашем возрасте горизонтальное положение нереальноА что касается Зиненко, нашла инфу, что его специфика гидроцефалия…
5 апреля 2015
Посмотрите сюжет от 12.03.15 новостей первого канала в 18.00 был, там сбор для реабилитации в Германии девочки со спина бифида. Вскользь говорится об устранении фиксации см в России. Я нашла эту девочку в соц сетях и узнала, кто делал ей операцию, так как наши нейры говорили, что успех такой операции в России менее 10%, а у Зиненко успешные операции проходят
27 апреля 2015
Девочки, подскажите, а что такое спина бифида? Нам тоже ставят, но к нейрохирург никак не доберемся, разбираемся с другими проблемами по поводу кишечника…
27 апреля 2015
Это расщелина в позвоночнике, т.е. в позвонках, через которую проникают спинной мозг, нервные корешки или просто оболочки спинного мозга с ликвором. Бывает на разных уровнях позвоночного столба, самыми опасными считаются в шейном и грудном отделе. Выделяют несколько типов грыж: менингоцеле — мешок грыжевой состоит из оболочек спинного мозга, и содержит только ликвор; менингомиелоцеле — грыж мешок содержит нервные корешки; менингомиелорадикулоцеле — мешок содержит нервные корешки и спинной мозг; менингоцистоцеле — оболочки с корешками прорастают через естественные отверстия в позвонках по типу медузы.
27 апреля 2015
У нас в крестцоаом отделе менингоцкле ставили по результатам МРТ… А у вас тоже так? Операции были? Как проходил процесс восстановления? Страшно, ужас(( у нас с этой грыжей третья операция уже будет…
28 апреля 2015
Грыжу удалили через 7 часов от рождения. Есть ФСМ. Ее на данный момент удалять не нужно. У нас была миеломенингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника. На данный момент ребенок стоит только в ортезах и ортообуви с опорой, не ходит, сидит сама, ноги двигаются полностью в тбс и коленках, стопы — минимальные движения, чувствительность в стопах снижена. Но у нас задержка с ходьбой больше всё-таки не из-за пареза, а из-за вывихов тбс.
5 апреля 2015
не слышала даже о таком, здоровья малышику!!!
5 апреля 2015
Редкая зараза! Спасибо, и Вашим малышаткам здоровья крепкого!
5 апреля 2015
У моей дочки такой диагноз. Спрашивайте. Лучше в личку.
5 апреля 2015
В други можно?
5 апреля 2015
Вэлком
12 августа 2015
Здравствуйте, у моей дочки синдром ФСМ, липома или СМГ еще не ясно, так как все в скрытой форме. Только на ножку прихрамывает. Подскажите где вы делали операцию? Есть последствия после операции?
17 декабря 2021
Добрый день а вы оперировались расскажите какие последствия чего ждать нам 8 поставили сфсм липоменингорадикулоцеле пояснично крестцовый отдел