Дорогие мамочки, кто сталкивался с тем, что при постоянных ежедневных судорогах у ребенка на МРТ все хорошо (делали в РДКБ у Алиханова). На видеомониторинге постоянная эпи-активность и откуда непонятно, т.к. разлетается «салютом» по всему мозгу. Не могу понять откуда эпилепсия при нормальном мозге? Сказали сдать генетику и на обмен веществ анализ.Неужели это как-то связано?
Читать в полной версииКомментарии
22 февраля 2015
А если это генетика (нас тоже в этом подозревают), то с помощью корректировки проявления эпилепсии проходят. Просто не могу понять смысла докапываться до истины?
22 февраля 2015
Аналогично. При хорошем мрт симптоматическая эпи. У нас генетика. Митохондриальное заболевание.
20 февраля 2015
Мы на Сабриле сидеть долго не будем.В 3 недели его введем по чуть-чуть.И если он не поможет на полной дозе в течение недели, то подключать нам будут гормоны.Только не пойму почему гидрокартизон?
21 февраля 2015
Нам у Мухина сказали, что если Сабрил нам не подойдет, то тогда гидрик в таблетках.Я удивилась и расстроилась даже. Вообще, не пойму по какому принципу они принимают решение в пользу одного или другого гормона?
20 февраля 2015
У нас так было.В 1,5 месяца судороги при нормальном мрт.Тоже Алиханов смотрел.Михайлова предположила митохондриальное заболевание.Потом подтвердили в Харьковском специализированном медико генетическом центре вторичную митохондриальную дисфункцию.Конвулекс нас чуть не убил, Кеппра купировала на полгода, потом срыв.Синактен не пошёл.Второй раз купировались Сабрилом.Ремиссия 10 месяцев.Лечим обмен веществ у харьковчан.Эпилептолог в Морозовской.Доча развивается, хоть и с задержкой.
20 февраля 2015
Что такое митохондриальная дисфункция? Нас тоже отправляют на генетику и обмен веществ.Это поправимо?
20 февраля 2015
Это генетическое нарушение в обмене веществ.Это неизлечимо, но поддаётся корректировке.При правильном лечении ребенок догоняет сверстников в развитии.
20 февраля 2015
У нас была гипсаритмия при мрт без патологий.Помог Синактен.Через месяц ээг абсолютно чистая.Тьфу тьфу тьфу.Второй год ремиссия.
20 февраля 2015
Почему-то наш доктор настаивает на гидрокартизоне в таблетках, если не подойдет Сабрил (начнем его на след. неделе).Я спросила, почему не Синактен, а он ответил, что на гидрике ремиссия дольше будет, если он поможет.Конечно, молюсь, чтоб Сабрил помог. Ну а за горомны расстроилась, думала Синактен, но нам он не светит.Есть здесь, кто гидрокартизоном лечился?
20 февраля 2015
Долго ли у вас были приступы, как часто и с какого возраста? Как было с развитием, когда приступы были и после начала ремиссии?
20 февраля 2015
Лично нам Сабрил вообще ни о чём.Но у нас классический вест.Поэтому только сабрил.А ремиссия на нем может быть пожизненной.Первый «клиент» нашего невролога окончил университет!
20 февраля 2015
У кого и где наблюдаетесьнаблюдаетесь?
20 февраля 2015
Мы из Уфы.Заболели перед прошлым новым годом.в праздники металась, собирались от Москвы до Израиля.Слава богу повезло с местными врачами!
20 февраля 2015
Приступы от начала до конца -около 3 недель.Началось после курса церобролизина в 5,5 месяцев.Курс синактена с января по февраль 2014.Откат в развитии до уровня новорожденных.Прогноз невролога -ребенок крайне тяжелый(и всего вам хорошего, прощайте!).Она нас с рождения платно вела.Развитие через год.Пошла в 1 год и 3 мес.Танцует, ходит и бегает.Все понимает.Выпроняет все просьбы.Не говорит.
20 февраля 2015
Мда, у нас тоже перед новым годом сюрприз произошел. В 2 месяца. Сейчас 4 месяца, в Крыму медицины просто нет, поэтому в Москву подались. Почему-то Веста нам пока не ставят там., хотя я была в этом уверена.Будем проходить генетич.анализы и на обмен веществ.
20 февраля 2015
Дай Бог Вам здоровья))) Такие истории внушают надежду.
20 февраля 2015
Спасибо!.. и вам от души желаю найти хорошего специалиста и побыстрее начать правильное лечение! а веста почему не ставят?.. у нас была классика -откат в развитии, гипсаритмия и кивки головой со взмахами ручек.Если сейчас кто то начинает сомневаться в нашем диагнозе(судя по тому как развивается ребенок ), то я сразу отметаю.У нас классика жанра.все как по книжке :(
20 февраля 2015
У нас даже с началом приступов развитие продолжалось, гипсаритмии не было, были «кивки» и вверх рука правая и нога правая. А сейчас после приема нескольких ПЭП (депакин и топамакс)появилось полное безразличие ко всем и всему, даже голову в 4 месяца перестала держать ( Слетали в Москву и МРТ-хорошее, видеомониторинг — 4 часа долбит каждую секунду активность (я так поняла это и есть гипсаритмия).Сейчас будем пробовать Сабрил (держу кулачки). А если не поможет-тогда гормоны((((((((((
20 февраля 2015
Если долбит каждую секунду, то сабрил вряд ли поможет.У меня уже подруга, им назначили сабрил в 4 мес.Пили год.Потеряли время.Кололи Синактен с ними одновременно.Им сейчас 2,6 года.Не стоят, не ходят, ни ползают.Про интеллект просто молчу :(((
20 февраля 2015
А Ваш доктор пытается докопаться до истины? Ведь эпилепсии просто так не бывает?
20 февраля 2015
У нас норм мрт, а эпи активность есть на ээг