Диафрагмальная грыжа

Всем Здравствуйте! вопрос по инвалидности. У ребёнка врождённая диафрагмальная грыжа, по суди диагноз не совместимой с жизнью, органы из брюшной полости перемещаются в грудную и сдавливают лёгкие, происходит гипоплазия лёгких. Роды проходили в Москве, операцию делали в ДГКБ им. Филатова, хирурги в прямом смысле вытащили мою дочь с того света, в 5 месяцев произошёл рецидив опять органы брюшной полости сместились в грудную, делали повторную операцию в Самаре, уже второй раз спасли ребёнка, но к сожалению желудок при прохождении в грудную полость сильно пострадал и пришлось делать третью операцию, 2\3 желудка удалили, сейчас дочери 7,5 мес. до сих пор кушает смесь дробно по 40-60 гр, сопровождается болями в желудке и животе. Хирурги говорят, что диета пожизненная и процесс восстановления очень длительный. В Москве сразу же после первой операции рекомендовали инвалидность, т.к. одно лёгкое до конца не раскрылось и при таком диагнозе возможны рецидивы. Стали оформлять инвалидность, сразу же скажу, что наш диагноз редкий и местные врачи ничего про него не знают и не хотят знать и путают с простой грыжей. Прямо сказали, что наличие операций не показатель и то что желудок оперированный, не беда, с возрастом восстановится и вообще внешне ребёнок выглядит здоровы, а то что внутренние органы пострадали это мелочи. Смесь кушает с рождения дорогую Фрисо Пеп Ас — 950р. И кушать ребёнок будет до года, никаких прикормов. В месяц уходит 7-8 т., а ещё лекарства. И вообще как могут оформлять МСЭ люди, которые вообще не сталкивались с таким диагнозом. Как мне доказать, что ребёнок нуждается в инвалидности?