Родился без желчного пузыря.агнезия

Девочки, доброй ночи.Как хорошо, что я нашла ваш форум.На просторах интернета действительно мало информации о таком диагнозе.А мы как мамочки естественно переживаем за своих малышей.Чего нам придерживаться? Как кормить ребёнка? Что можно, а что нельзя.Нам 1,3 родились мы тоже без ЖП.Вес при рождении 2840.Первый скрининг прошёл хорошо, отклонений нет.А вот на втором доктор очень долго смотрела и всё ни как не могла понять.ЖП не визуализируется.Потом начались бесконечные УЗИ, и на пустой желудок и на полный.Он так и не появлялся.В 20-21 неделю делали кардоцентез.Брали околоплодные воды на анализы исключить билиарную атрезию.Анализы были в норме.Значит желчные протоки не нарушены.После родов мы три недели пролежали в детской больнице на дообследование.Да билирубин у нас был высокий но желтушки я не наблюдала.Склеры глазок были в норме.Не жёлтые.Пока лежали в больнице пили урсофальк.Далее с недели две дома.До нормальных значений биохимии.На данный момент билирубин прямой 3,7 немного ещё повышен норма 3,4, общий билирубин 15,9 норма до 21.АЛТ и АСТ тоже в пределах нормы.Наблюдаемся каждые пол года.Делаем УЗИ БП, и сдаём анализы.По УЗИ протоки не расширены.Мы на ГВ.Прикорм ввела с 5,5 месяцев.Безмолочные каши, овощи.Доча всё ела не отказывалась.Месяцев в 8 начали пробовать молочные каши, мясо.Аллергии не на что не было.Единственное мы ещё не пробовали рыбу.Сейчас едим всё.Конечно жирного не даю.Бульоны в основном овощные, мясо отварное даю отдельно.В супы добавляю немного оливкового масла.В каши сливочное.Ну пока и всё.Вес прибавлять мы хорошо.До 6 месяцев по 1кг, потом по 300-400гр.Когда как.Сейчас думаю кг 11-12 весим, рост 80 см.Единственное что меня сейчас беспокоит это только то что она в туалет ходит очень круто.Началось это где то с месяцев 10-11.Иногда даю дюфалак.После него ходит хорошо.Ну пока всё.В основном жалоб нет.А дальше будем расти и продолжать наблюдение.И естественно придерживаться диеты.

Привет всем, вот наша история. Во время беременности на УЗИ все было нормально, как говорили врачи, патологий не видели, девочка родилась вес 3100, пожелтела сразу же в первый день, но врачи списывали на физиологическую желтушку, в итоге выписали нас домой спустя 3 дня. Мы толком и не видели желтизну ее, но в месяц она начала интенсивно желтеть, в плоть до того что белки приобрели зеленоватый оттенок и цвет кожи становился желто-оливковый. Попали в больницу, врачи сразу попросили показать памперс (цвет стула был бело-желтый), по биохимии билирубин общий 150, прямой — 111, заподозрили билиарную атрезию (врождённое отсутствие желчного пузыря и проток) этот диагноз подтвердило МРТ и куча УЗИ. Сейчас ребенку 5 месяцев, сказали набирать вес (набираем мы очень плохо), поддерживать состояние лекарствами, и как наберём нужный вес, будет пересадка печени. Вот так вот как казалось безобидная желтушка оказалась страшной болезнью. Так что у кого ребенок жёлтый больше 3 недель и светлый цвет стула, советую бить тревогу и пройти обследование!

Кто хочет общаться по этому поводу, пишите 8-920-717-77-16 ват сап, расскажу нашу историю с ЖП

Мы тоже родились без желчного, поставили еще в утробе, но мы надеялись, что все же есть.
Лежали под наблюдением 14дн. в перенатальном центре, желтухи не было, как сказала узист, кстати, что протоки на узи видеть и не должны… это считается патологией, а хирург обьяснял, что если отсутствие ЖП, это единственная аномалия, то желчные протоки постепенно расширяются и берут на себя функцию ЖП.
Девочки, у кого деткие так же рождены, расскажите как кормите детей? Мы на грудном вскармливанти сейчас, нам 7 мес., прикорм по чуть-чуть вводим, но с ужасом понимаю, что ГВ вечным не может быть. Вес набираем ниже нормы. Поделитесь пожалуйста!!!

У дочери тоже не видели желчный с 20 недели. Предлагали прервать беременность, но отказалась. Родила в 40 недель и 2 дня, говорили что плод большой, вызвали роды. Родилась малютка совсем 2.9кг. Сразу после родов малышке сделали узи и осмотрел хирург. Желчный пузырь так и не нашли. 20 дней пролежали в больнице под наблюдением. Сейчас ей уже 5 месяцев, пузырь так и не видно, но по анализам всё хорошо. Дочь на искусственном вскармливании. Желтушки, коликов не было. Стул на ГВ был желтый, на смеси темно зелёный.
Врачи предлагают сделать МРТ с контрастом под наркозом, говорят что другого варианта подтвердить/опровергнуть диагноз нет. Но я очень боюсь наркоза, поэтому пока регулярно сдаем анализы и делаем узи в надежде что наш желчный покажется.

Здравствуйте, у нас тоже поставили диагноз агенезия желчного пузыря, ребёнку 1 месяц, не ходит в туалет по большому по 3 или 4 дня, калл зелёный, хотя изначально был жёлтый. Врачи ничего не говорят, так как у нас в посёлке ни одного ребёнка нет с таким диагнозом. Кто знает, подскажите пожалуйста, крик души!!! Ребёнок на смеси.

ну вот! хоть по чу-чуть начала информация появляться😀

Скажите как вводили прикорм ребенку без ЖП? И какие особенности в питании будут далее?

У нас с 20 недели не видели желчный пузырь. Предлагали прерывание, решила рожать в надежде, что это ошибка. Роды прошли хорошо, анализы у дочери в норме, биоирубин в норме, желтухи не было, но ЖП так и не нашли. Ставят диагноз апплазия ЖП. Вес набирает хорошо сейчас нам 2,5 месяца. Очень сильно мучают колики, ничего не помогает. Врачи ничего не говорят, так как случай очень редкий.