Добрый день! мой сын Марк, 3.2, не говорим, разные специалисты ставят РАС, СМА, ЗПРР и все что еще можно влепить по этим направлениям. Первым специалистом была Садовская Ю.Е., поставила СМА под вопросом, нам было 2.2 и мы начали занятия: сначала с нейропсихологом и игроперапевтом, потом добавили логопеда-дефектолога, потом еще иппотерапию, специалистов меняли периодически, были неврологи платных клиник разные, остеопаты 2 шт, гомеопатия — Дружеловская нас смотрела, ничего не увидела! прошли диагностику в питерском Прогнозе, лично Ефимов сказал – это не РАС, у вас глазки умные — их диагноз специфическое расстройство развития речи + АЧ, выраженные нарушения фонематического восприятия. Сделали ЭЭГ 3 раза, ЭПИ нет, УЗДГ норма, АКСВП – нарушения есть, но только по 6-му пику, сдали кровь на все что только можно: железо, В12, фолиевая к-та, Т3, Т4, ТТГ, на все нейроинфекци, все в норме, кроме анализа на 32 аминокислоты, там много нарушений, соответственно один из неврологов назначил кучу аминокислот и минералов, плюс лечить кишечник, все это мы пили 6 месяцев, так же сидели на БГ и БК диете 6 мес., были Семакс и Глиатилин, Транскриниальная магнитная стимуляция, массажи и ЛФК…. Вроде ничего не забыл.Читать в полной версии
Итого год занятий, терапий, диагностик и обследований ……
Что мы умеем: на имя отзываемся, когда с 1 раза, когда с 5-го, но всегда, просьбы выполняем, но только в контексте происходящего: на тарелку, неси — несет, на мусор выкини – выкинет, маму поцелуй – поцелует, коммуникация есть — зовет, просит: хлопает себя по груди и говорит ЯЯ в глаза смотрит, или пальцем тычет, со старшим братом бесится любит, много смеется и визжит от радости когда старший его тискает, знает животных и может показать и сказать какой звук издает – коровка Му, уточка Кря, так же транспорт, фрукты и т.п., сортеры собирает без проблем, был период рисовал, лепил, с водой играл, но как таковой ролевой игры нет, имитация присутствует – невролог стучит молоточком, он забирает и давай сам стучать по коленке, волосы расчесывает, пилкой ногти пилит) но скажи ему – подними руку – бестолку, горшка нет – но высаживаем на унитаз – писает, ест сам по желанию, например, макароны или творог без проблем, а кашу или суп – нет, с едой проблем вообще нет, ест все, яблоки грызет, за столом пальцем показывает, что он хочет, новые места не проблема, в машине едет по 2 часа песни поет на своем, лазим везде, на батуте прыгаем, на фитболе, горки, лестницы, карусели, качели, по бордюрам ходим, сон в норме, истерик нет, агрессии нет, в ряд ничего не высталяем, ногти стрижем нормально, НО – мы ОЧЕНЬ МНОГО бегаем и хлопаем в ладоши! Ну и ручками машем, невролог из Прогноза спросила – «а он ладошки себе не отобьет?» эта беготня и хлопки занимают почти все его свободное от занятий, прогулок и приема пищи время! Отвлечь можно, переключить тоже, но буквально на минуту, а дальше опять беготня! Других интересов нет! Одни говорят — не обращайте внимания, другие, что это он так успокаивается, третьи, что это он так себя стимулирует, четвертые – истощился, пятые – заскучал, а я вот думаю, что это для него удовольствие! Быстродостижимое и легкодоступное! И уверен, что это ему мешает развиваться, так как не зачем – все же просто и доступно, похлопал и хорошо……
Посоветуйте что нибудь, пожалуйста, и куда еще обратится из специалистов?
Здравствуйте. Какой эффект был после транскраниальной магнитной стимуляции?
Прочитала все! Много!
Мой ребёнок тоже во мнооом схож с вашим. Моему сейчас 2.10.
Сразу напишу: я во всей этой теме полный ноль. Могу только сравнивать своего и описывать свои умозаключения.
Диагноза на сегодняшний день у нас тоже нет. Хотя бумажек от разных спецов много. В основном зпрр / атипичный аутизм/ рас-?
Хлопки. Мой ребёнок не хлопал.
Мы, когда столкнулись с нашими проблемами нагрузили занятиями, частично пили лекарства.
Был период, когда не было бассейна и мало занятий. И у нас появились хлопки. Без бега. Но хлопки. Я сразу поняла, что это замещение чему-то. Потому что читаю тут и просто разные истории.
Пришла к выводу, что как только мы снижаем активность в занятиях, ребёнок не знает куда девать свою активность.
Помимо бассейна у нас ещё танцы. Дефектолог, психолог, летом были лошади тоже.
Понимание у нас, как у вас. Выборочное и в «зоне видимости предмета».
Мне многие спецы говорили: не перегрузы. А я вижу, что норм.
Например, платный бассейн 30 минут. В реаб центре 45. Мой плавает в платном час. И ему норм. Тоже самое с дефектологом/ психологом. Занятие 30 минут. Мы ходим на час. И у психолога после Занятия ещё логоритмика на полчаса. И ему опять норм.
Плюс ходим в обычный сад. Все Занятия либо рано утром. Либо вечером.
Сад закрывали на 2 недели. Сидели дома. Он ашизел. И теперь в садик вприпрыжку бежит. Хотя до этого мог и поплакать.
Тут писали про бак. Мы тоже начали. Пока 3 процедуры. Результат не известен.
Хотела бы тоже вас попросить написать потом о ваших достижениях и изменениях.
как то вы прям рано начали, мы в 2.2 только получили первые рекомендации от специалистов, пока достижений особо нет, только горшок если, освоил вроде, но аутичности и непонимания речи выше крыши! хлопки, крылышки, вокализация… сейчас колем кортексин и ждем, развитие идет, но очень медленно, главное есть коммуникация — он просит, зовет, эмоций много, смех и радость, разделенного внимания пока нет, но пальцем показывает, игры тож как не было так и нет....
Хорошо, что заметил специалист рано.
Вы не пробовали или логоритмику или же сенсорную комнату со снарядами ( дом совы или как-то так называется ), там и батут и утяжелительный жилет, гамак и тд. Вот у меня пока не получается вставить в наш график. Но нам надо. Вижу, что есть толе.
батут есть, гамак тоже, занимаемся на них часто, балансировочная доска, качаем и катаем в одеяле, жилет носит периодически, еще утяжеленное одеяло есть....
Да вы по всем фронтам готовы!
Как вы под одеялом спите? Мой никак ни под чем.
да, мы плотно работаем уже год, одеялом накрываем когда уснет, но думаю, что от жилета больше пользы.
И мы год. Вот только что с мужем разговаривали, что главная наша проблема- не понимание речи.
Очень похож Ваш мальчик на моего. Нам 2,7. Подскажите, а профилактику паразитов не делаете? Это тоже может давать АЧ, тк сильно раздражает кишечник. На айхерб есть хорошее средство с чёрным грецким орехом и полынью. Есть в Москве хороший специалист по Сенсорной интеграции Анастасия Чернюк, дорого но говорят действенно. Сами не были, но очень хотим. Сейчас у нас по плану Томатис. Дальше планируем ТКМП по методу Кожушко (кол-во процедур равно вырасту Ребёнка). В октябре мы делали БАК, нам очень хорошо зашло. Планируем в перспективе делать ещё. От ноотропов у нас все АЧ вылезают пышным цветом. Из всего что пили давал результат только Пантогам и Когитум, но последний давай таакоое сильное возбуждение, что мы приняли решение отказаться от них. А в бассейн ходите? Мы занимаемся в Китенок, очень нравится ребенку, и собственно энергия в правильное русло. Много гуляем, ездим в разные парки в Москве, ходим в гости, купили батут… ну знаете что бы меньше времени на всякую дурь.
кишечник вылечен, в институте Габричевского, все в норме. Сейчас по назначению невролога — кортексин, освоили горшок вроде, даж сам какахи из него вытряхивает в унитаз и смывает), начал опять лепить пластилин, много звуковки пошло, в тоже время много вокализации и мычания, хлопков тож, иногда набегается так, что аж красный весь, занятия после НГ идут по плану, 2 раза по часу нейропсихолог и 3 раза по часу логопед-игротерапевт, плюс 2 раза лошади, бассейн пока не нашли хороший
Мы сейчас Томатис заканчиваем, тоже хорошо нам зашло. Вы не планируете? Наш вот начал кивать головой да/нет… для нас это уже шаг вперёд хороший)
томатис еще нет
и подскажите пожалуйста, с точки зрения сенсорной интеграции — хлопки в ладоши это нехватка чего? что он пытается этим компенсировать?
Это надо видеть и проверять, это может быть плохая чувствительность тела либо рук только, и он пытается при сильном ударе почувствовать руки, т. Е. Проприоционная сиситема. Либо слух, от громкого хлопка слуховые органы как то реагируют, и даже визуальное восприятие, т. Е. От мелькания рук он получает визуальную стимуляция, это всё таки нужно разбираться специалисту нехватка чего именно для него в этом действии и что именно он пытается стимулировать хдопками
Прочитайте, пожалуйста, нашу запись
https://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/2382810769/
нам 1.10 но очень похожи на вас. Особенно в плане понимания речи. Вы УЗДГ делали и головы тоже? Не то, чтобы у нас проблемы исключительно из-за проблем с сосудами, но они оказались не в порядке
ADOS с M-CHAT пройдите и будет вам счастье. В Москве Адос в Гранате и Нашем Солнечном Мире делают. Мчат есть в интернете. Потом можно на консультацию в центр им Сухаревой или по направлению от невролога в 18-ю.
Можно шаманством с дельфинами и лошадями позаниматься. А лучше обратиться в ближайший Центр ранней помощи.
M-chat не диагностический тест, скрининговый, не точный. И рассчитан максимум на 24 мес
почитайте еще раз какие специалисты нас смотрели, погуглите кто они, какой блин «ближайший центр ранне помощи»!!
«Ефимов сказал – это не РАС, у вас глазки умные ». Рука-лицо. У него последняя практика по психиатрии была в 1978 году. Стандарты поменялись.
Я не увидела диагностов РАС — нет Козловской, Дробинской (6-ка- центр Им Сухаревой), Коровиной (18-я НПУ детской психоневрологии), Симашковой и Поляковой (НЦПЗ РАМН), даже Мешковой и той нет, и Зебинсо Маноновны из Федерального Центра проблем Аутизма тоже нет. Неврологи РАС диагностировать не могут — этим психиатры занимаются.
АЧ у ребенка может быть навалом. Но не все — РАС. Или же может быть РАС в следствие «других причин» — органики, глухоты, слепоты, эпилепсии и прочее.
Разговорить можно в «Территории речи». Помогает. При РАС могут возникнуть проблемы. В центрах ранней помощи умеют работать с аутичными детьми, в Москве, слава богу, есть дополнительные программы помощи. Коррекция ребенка идет не менее 10 часов в неделю.
Повторюсь, м-чат до 24 мес, дальше он просто врет. К тому же, это только скрининговый тест, не диагностический. Его задача выявить группу риска по рас. А так для постановки диагноза у нас в Израиле и не только используют ados/cars adi-r+vineland+ что-то на уровень интеллекта. Выбор зависит от предпочтений тестирующего и возраста тестируемого. Все остальные обсследования, как ни странно, назначают или не назначают после тестов, то есть после постановки диагноза. Генетику к примеру, сдают все дети в спектре, правда пока все больше для науки. Но ситуация меняется и даже не потихоньку. Поломки и премутации все чаще находят. Бывает назначают ээг (у детей с рас риск эпилепсии очень высокий), и мрт, анализ целиакию (тоже риск большой), другие проблемы метаболизма и др… Все это уже после диагноза. Почему так? Потому, что по сути неважно почему нарушилась коммуникация, важнее как это исправить/скорректировать/адаптировать ребенка. А это не к врачам. И чем раньше начать, тем обычно лучше прогнозы, и с года бывает начинают.
Мешкова нам влепила атипичный аутизм, смотрела ребенка 10 мин, он постоянно ныл и истерил, так так поспал перед приемом в машине всего 30 мин, тянул за руку и хотел уйти, она сказала, что видите он пользуется вами как предметом — аутист! к Коровиной очередь и где-то за Мкадом она принимает, Дробинской контакт не удалось найти, с Маликовой Зебинсо Маноновной говорил по телефону, один из неврологов дал личный номер, но чтото так и не попали к ней, в итоге на психиаторов пока забили… да и Вы не совсем правы, РАС в америке — неврология, а у нас психиатрия, Про «территорию речи» спасибо, после НГ будем думать, может к ним...
по АТЭКу у нас 45, но там все упирается в речь! уберем хотя бы половину пунктов по речи и уже почти норма....
У сына никогда больше 32 не было)))
У нас специалисты говорят, что 20 минут достаточно в большинстве случаев, особенно в районе 3 лет. Сына дольше смотрели, но там уже скорее проверка интеллекта и уровень адаптации. А это точно требует времени
У моего сына 3 года назад стоял Рас зпрр и сенсорная. Сейчас мы ходим в 1 класс обычной школы. Только класс коррекции но программа обычная как у всех.
Что нам помогло. Это Бак, много бака каждые 1.5 месяцев в течении 3 лет. И спорт с индивидуальным тренером. Сейчас я даю ему акатинол мемантин только турецкий. Этот препарат для понимани речи. Но бак это наша панацея. Почти 80% всех аутических приколов он нам снял. Их было всяких разных целая куча. Шаблонность жизни, истеричность, самонаказание, и куча другого, этого нет. Прошло как страшный сон.
спасибо, про БАК читал, когда Вы его начали? и что за спорт? и были ли какие либо мед препараты?
С рождения до 5 лет кололи картексин, мексидол и всякую такую фигню. Эти препараты такиего психическое состояние разбомбило, что мы незнали как его успокоить картексин был прописан 2 раза в год до школы. В 5 лет мы пошли к нейропсихологу которая поставила все эти диагнозы. Мы незнали что делать кт в нашел городе ни чего не было для реабилитации и мы повезли его в центр для лечения таких проблем в тюмень. Поехал муж я осталась дома. И вот там комплексно на него воздействовали. Там был первый курс бака. Нейрокоррекция, можечковая стимуляция на доске Бильгоу, телесный интеллект. И вот через 10 дней мне привезли другого ребенка. Бак нам помог первого раза. Потом мы ездили каждые 3 месяца. И сейчас мы делаем бак кажлые 1.5 месяца. Но сейчас будет перерыв в 3 месяца тк даем ему лекарство ebixa турецкий. А спорт у нас такой, мы нашли тренеров спортсменов хоккеистов, они обучились нейрокоррекции и занимаются с нашими детьми индивидуально на коньках и в зале силовые и нейро. Плюс аквареабилитация к нам приезжает научили его нырять и плавать. Изза этого всего он стал более живой хорошо ориентироваться и чувствовать свое тело. Тренерами закуплено оборудование "Совы" всякие коканы, мешки для аутистов. Летом они с ними на улице на стадионах занимаются. У нас в этой группе есть мальчик который с дцп они его на лед на коньках поставили за пол года.
спасибо огромное за развернутый ответ! то есть у вас развитие пошло после 5 лет получается? а до этого все было в пустую?
Кроме уколов и таблеток я ни чего не делала тк неврологи ни чего особенного в нем не видили почему то кроме отсутствия речи, аот этими уколами они пытались все вызвать но было безрезультатно. А когда уже все его диагнозы поперли на ружу и стало видно не вооруженным взглядом вот нам и выволили и аутизм и непонимание речи. Дело в том что он не разговаривал по человечески но он очень легко читал очень быстро на 2 языках тексты. На русском и на английском с 3х лет. Переворачивал сложные слова на слух на оборот. Хотя не понимал эти слова вообще. Вообщем всех ввел в заблуждение. Но если бы невролог был грамотный он все равно бы понял что это замещение. Если где то много значит гле то мало
понял Вас, но мы совсем другие...
Но все равно, по факту они все одинаковые в поведении.
А что осталось? Спец интересы?
Осталась речь шаблонная эмоционально не окрашенная. И жуткая эхолалия и не желание общаться со сверстниками и не умение общаться.
Обычные проблемы спектра. Спасибо за ответ. У сына нет эхолалии, только при стрессе может всплыть. Шаблоны наверное все же есть, я уже привыкла просто. С детьми общается только из своего класса (класс спец) и еще одним мальчиком из соседнего. Основная наша проблема — спец интересы. Ну и неполное понимание соц ситуаций
еще хочу добавить по поводу понимания обращенной речи — оно откровенное плохое, но в тоже время, Марк может сидеть спиной к тебе и есть хлебец, если в этот момент ему сказать «дай маме откусить», он это сделает, т.е. он не видел губ или выражения лица, он только слышал просьбу и выполнил ее, еще он часто просит называть ему животных на картинках, пальчиком по картинке или карточке постукивает, а я говорю, так вот если назвать неправильно, он запротестует и будет ждать верный ответ, как это вяжется с алалией ?
Нормально вяжется. При нарушении рецептивной речи (сенсорной алалии) может быть как полное непонимание даже отдельных слов, так и затрудненное понимание каких-то сложных предложений
Нельзя забывать об избирательности в коммуникации, т. Е. На те просьбы либо вопросы которые интересны, ребёнок отлично реагирует, не интересные ему вещи просто мимо кассы идут, ваше описание к избирательности в коммуникации больше подходит, если свою дочку вспомню, то в 3,2 тоже немного не полноценное было, и избирательность +,
Мой такой же… И ушки закрывает когда что то надоело( например логопед со своими вопросами ), но никогда не орет не истерит не убегает. С посторонними четко соблюдает субординацию. Делает как все всегда без напоминаний и… ничего от себя( аутическая негибкость, стереотипность как показали так и будет делать всегда ). И чему его учить не знаю… нужно научить общаться. Он то к детям подходит… И толкает и убегает и смотрит со смехом. Мол давай в догонялки или там на велике… дети шугаются конечно. Вопрос как тебя зовут для сына моего ни о чем. Сотряс воздуха. Братец его так с ним играет и он решил что дружат так же
А как он отвечает на вопросы (кивание, отрицание)? И как давно это появилось? А так Инна уже все описала- искать соц приемлемый заменитель, учить играть. Пусть куклы, топают, к примеру, прыгают, танцуют для начала
кивания нет, отрицание либо рукой убирает, либо отворачивается, либо что то типа ниииии… а так мы все проговарием ему — хочешь печеньку, да? да? и так можно добиться от него Д на выдохе, либо он хлопается себя по груди и говорит ЯЯ, типа буду. Хлопать в ладоши начал еще в 1.8г, но раньше этого было гораздо меньше, сейчас же заводится прям с утра, единственное место где этого нет, это в машине.
Полноценной коммуникации похоже нет. Учите отрицать, кивать, махать пока… коммуницировать жестами. Это должно подстягнуть и речь
полноценной конечно нет, в противном случае мы были бы нормиками, или я не прав ?
Не совсем правы. Я написала о полноценной доречевой коммуникации. У детей исключительно с проблемами речи жесты развиваются очень быстро, автоматически. Учите жесты
И при проблемах с рецептивной речью тоже? Вот ты спрашиваешь что-то у ребёнка, а он и рад бы понять, но мимо. Вот ни слова не понял. Откуда кивок и отрицание возьмутся, например?
ну Марк может попросить, вытянув руку и потряся ладошкой сгибая пальчики. Да и в принципе понятно, что у нас не только речевые проблемы, непонятно как убрать хлопки в ладоши, которые его поглощают и не дают заниматься чем то более полезным, ну либо у нас реально РАС, в который он погружается все глубже, если его деятельность сводится только к аутостимуляции и стереотипии
При плохом понимании речи, но не нарушенной коммуникации жесты появляются быстро, так как у ребенка остается единственный канал общения. Так мне невролог и коммуникационный терапист объясняли
Заставили задуматься) в отечественной литературе по алалии в качестве одного из дифференцирующих признаков между моторной (экспрессивной) и сенсорной (импрессивной) указано обилие жестов и мимики в первом случае и отсутствие во втором
Я психологу тоже про алалию пыталась намекнуть. Она мне ответила, что контакт слабый для 2,8, жестикуляция (а он уже точно отрицал, раньше двух это начал делать) и игра
Ну у вас, конечно, продвинутые специалисты, что касается нюансов коммуникации)
Разные, к сожалению.
А какая должна быть жестикуляция? Вот у моего неговорящего с подозрением на РАС ребенка есть много жестов и появились вовремя, кроме кивков «да» и «нет». Он иногда кивает «да», если слышит вопросительную интонацию, даже если нужно кивать «нет».
Я немного выше написала, что детям показывали и как проверяли: пока, слоника, очки, сколько лет, какой большой, кормили куклу… Но могут быть другие жесты и игры. Тут важна скорее реакция на изменения, поведение, глазной контакт и т.д. В сети диагноз не поставить. Очно иногда годами ставят. Но можно почитать посты Лены Лемперт о коммуникации, нормах, трудностях, понять этого рода у вас проблемы или другие. Она отличный специалист, сильно в теме, прекрасно все описывает. У нее много постов о речи и коммуникации
Спасибо, почитаю.
спасибо
Ну и конечно же к Кагарлицкому на приём, если попадёте