7 сентября 2010, 12:49

Системная красная волчанка

Подруге после 4 месяцев тяжелой болезни наконец поставили диагноз – системная красная волчанка (СКВ). Подруге 29 лет и есть маленькая дочка. Сказать, что все в шоке, это не сказать ничего:(

Основной вопрос ЧТО ДЕЛАТЬ?! Может кто-то сталкивался с этой напастью, буду признательна за советы и рекомендации...

Читать в полной версии

Ольчик

Комментарии

Lillya

24 августа 2017

А по волчанке кожной кто что может сказать? Какие лекарства помогают? Мази, процедуры? А то кучу статей прочитала и вот только здесь
https://www.estetic-gid.ru/services/ukhod_za_litsom_-_kosmetologiya/lechenie_krasnoy_volchanki/ пишут о том что нужно иммунитет повышать

Кристина Россомаха

22 декабря 2014

Блин столько написали ужасов я с 14 лет болею системной красной волчанкой. И я знаю столько людей которые уже и 40 лет болеют и все хорошо. Просто надо следить за показателями, и то, что есть химия то да в малых дозах препараты как наподобие циклофосфана. И я не опечалена живу и радуюсь и все у меня замечательно. Считаю что как себя поставить и сколько лет жизни отписать столько и проживешь. У меня 4 знакомых моего возраста которые родили деток. А так знаю что есть и те у которых и 4 уже. Так что как то вы тут все печально написали прям все если деагнос СКВ поставить точку на жизни. Это бред.

ПрЫнцесска♥

21 августа 2015

У вас суставы?

Кристина Россомаха

22 августа 2015

Ну вообще по почкам ударила это намного серьезнее чем суставы. Задето сердце и ставят поражение суставов. Но пока не было проблем с ними. С суставами имею ввиду.

ПрЫнцесска♥

24 августа 2015

У тети суставы были, она со временем ходить сама перестала, на костылях передвигалась, прожила 19 лет, потом умерла всё равно ((((((((до сих пор не верится…

Елена

28 мая 2014

https://cutis.net.uaЛечение волчанки

Наталия

11 мая 2013

Столько пугалок написано. Не все так страшно если в них не верить. И ремиссии не обязательно ждать 2 года. Мне пол года хватило и не пью никаких гармонов. Всего то летом хожу в лес и ищу большой муравейник с красными муравьями. Сижу на нем сколько смогу вытерпеть. Кусают там где болит. В лишние места не лезут. В моем случае даже выше колен не поднимались. Или назад ползут или спрыгивают. Они умные. Кусают в самые уязвимые места. Подсказал как то раз индус. Они так ревматизм лечат. Да и кто во что верит и на что себя накрутит. Самовнушение тоже играет роль.

ПрЫнцесска♥

21 августа 2015

А тетя моя умерла спустя 19 лет после этой болезни ((( изза этого суставы стали трескатся и болеть… Она ходить не могла…

Елена

14 июля 2012

Девочки, вы что так паникуете?! Это заболевание не только суставов, а она системное, у кого то оно может захватить почки, у кого то суставы, и тд. на то оно и системное.Оно не лечится, но оно поддерживается всю жизнь гормоном(чаще всего преднизолоном).С ним живут долго и счастливо, даже детей рожают и не один раз! У 50% с таким заболеванием уходят в стойкую и долгую ремиссию, но ее добиваются не менее двух лет! Так что удачи всем в лечении!!!

Настя

4 октября 2010

В Москве есть такая больница на ст. м. Люблино Железнодорожная больница им. Семашко, там есть отделение ревматологии, где заведующая Иванова Светлана Максимовна. Я не знаю, сможет ли она помочь в этом конкретном случае, но знаю, что за красную волчанку они берутся. Попробуйте съездить к ней на консультацию.

Ольчик

5 октября 2010

спасибо за рекомендацию.

А контактов к ней нету случайно? Что бы так сказать по рекомендации… можно в личку

катерина

3 октября 2010

прогнозы не утешительные, моей сестре ставили этот диагноз, врачи дали срок 10лет.Ровно через 10 лет она умерла33 года, оборвался тромб в голове.при этом заболевании живут от 10 до 20 лет в лучшем случае

Ольчик

5 октября 2010

соболезную(

я тоже читала, про неутешительные прогнозы, но все же медицина идет вперед… хочется надеяться на лучшее

катерина

5 октября 2010

Ольчик, бороться нужно до последнего пока есть надежда.У вашей подруги хоть доченька есть, а моей сестре вообще рожать запретили.Желаю вам всего наилучшего.

Ольчик

12 октября 2010

спасибо. Возможно у моей подруги роды и развод после как раз и спровоцировали болезнь:( Но зато ей есть ради кого жить! А это очень важно!

LadyLiuwa

7 сентября 2010

и волчанки существует несколько видов одна с суставами, а другая это пятна краные по всему телу.

Ольчик

30 сентября 2010

Моей подруге волчанку подтвердили и проблемы именно с суставами:( А вот традиционных для волчанки пятен нет. Надеюсь, что и не будет

LadyLiuwa

7 сентября 2010

потому что у неё не волчанка, а не известно что.

LadyLiuwa

7 сентября 2010

Это ужасно.У моей подруги, ей 26 лет тоже системное заболевание, но какое не могут определить, когда обнаружили она на ноги встать не могла была адская боль и ещё в одном глазу неоперабельная киста(может из-за системного),3 раза в год лежит в больнице, делают химию, пье гормоны, поправилась сильно и про детей сказали пока забыть, вот чё делать??? Она уже думала по городам и по святым местам поездить.

Ольчик

7 сентября 2010

волчанка тоже начинается с проблем с суставами, сопровождается болью и ломотой. Только химию при ней не делают. Поэтому мне не очень понятно почему ей делают химию и в тоже время проводят гормональную терапию.

Все комментарии